En el corazón del nuevo proyecto de la Fundación Amancio Ortega: exoesqueletos, trajes espaciales y mucha terapia

Olor a cloro a la entrada del alegre local que la Fundación NIPACE (Niños con Parálisis Cerebral) tiene en un polígono industrial ubicado en Guadalajara. Nervios porque esa misma mañana, apenas una hora más tarde, la Fundación será protagonista absoluta de un acto que tendrá lugar en el Teatro Buero Vallejo. El de la firma del convenio por el que la Fundación Amancio Ortega dona a esta entidad 19 millones de euros para que se expandan. Es decir, que cuenten con muchos más metros cuadrados, en la misma ciudad, y pueden seguir haciendo lo que más y mejor saben: ofrecer sus terapias a niños y adolescentes de toda España.

Desde que arrancó su actividad, en 2004, NIPACE ha sido un referente en rehabilitación neuromotora. Lo explica con amplia sonrisa y mucha diligencia, su 'fisio-directora', como ella misma se tilda, Nora Sanz, mientras cuenta como empezó todo. Con 'Raquelilla'. Un nombre que no dejará de sonar en toda la mañana. Esa 'Raquelilla' nacida en un 1998 con parálisis cerebral, la causa más frecuente de discapacidad en niños y niñas. A sus padres, Ramón Rebollo y Raquel de los Santos, vinieron a decirles que poca cosa había que hacer al respecto.

Una sentencia que ninguno de los dos escuchó. Lejos de amedrentarse, Ramón y Raquel buscaron las mejores opciones para su hija. Recorrieron ancho mundo y, por ejemplo, en Polonia supieron de la existencia de novedosas terapias y, con el tiempo, que existían unos trajes que había ideado la mismísima NASA -el Spidersuit- que se basa en uno de los primeros modelos de traje espacial cuya función era combatir la pérdida de tono muscular de astronautas en gravedad cero.

En 2012 inauguraron su sede actual, en pleno polígono, que antes era una nave industrial y se les ha quedado muy pequeña

El arranque de la historia

NIPACE nació en 2005. Su primer centro (si las obras marchan a buen ritmo en dos años estarán en su nueva ubicación, con muchísimo más metros cuadrados y no lejos de donde ahora trabajan) abrió sus puertas en 2007. Un pequeño local en el que un equipo de fisios atendía a niños con dificultades motoras y cognitivas, casi todos con parálisis cerebral, como 'Raquelilla'.

La cosa fue a más. Cada vez más llamadas y ya no solo de Guadalajara. De toda España. Así que en 2012 inauguraron su sede actual, en pleno polígono, y que antes era una nave industrial. 400 metros cuadrados exprimidos hasta el último milímetro, explica Nora Sanz. 200 dedicados a la rehabilitación, piscina incluida. Por eso el olor a cloro.

La Fundación Amancio Ortega dona 19 millones para la construcción de un centro para niños y jóvenes con parálisis cerebral

Los pioneros

Porque Ramón y Raquel fueron unos pioneros. Nunca se contentaron y buscaron y buscaron hasta dar con lo mejor. Para su chica y para otras tantas familias. En esa zona de rehabilitación, que una fría mañana de jueves visita EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, hay plena actividad. Están las últimas tecnologías disponibles en robots terapéuticos (exoesqueletos pediátricos, equinoterapia robotizada, cinta subacuática...). Atienden a unos 300 niños al año.

Su método, conocido como NIE, introduce esas órtesis dinámicas que usaban los astronautas. Un método que consiste en un tratamiento intensivo de un mes para obtener objetivos específicos. Durante 4 horas diarias, los pequeños acuden al centro a recibir esa terapia intensiva que puede llegar a costar 3.000 euros. Muchos son de fuera. Están en Guadalajara durante un mes y vuelven a sus ciudades para continuar las terapias estándar.

¿Cómo se lo permiten?, ¿dónde se alojan?, ¿quién lo costea?. Nora Sanz responde a todo con claridad y mucha, mucha transparencia. Primer y fundamental dato: NIPACE es un centro privado. Las familias deben pagarlo. De los recursos de la pública, mejor no hablar, viene a decir la directora del centro. Ya se sabe lo que denuncian constantemente las asociaciones. Son tan escasos que el coste es altísimo. Cuando deben estar en Guadalajara para la terapia intensiva de los pequeños, los familiares y los niños de fuera -de Aragón, del País Vasco, de Galicia... - se alojan en unos apartamentos con los que ya hace tiempo acordaron un precio mínimo para que el impacto sea mucho menor.

Cada niño es diferente

En la zona de rehabilitación, varios niños llevan el Spidersuit. Todo colorines y cintas. Cada una de sus partes brinda estimulación nerviosa, facilita la recuperación o desarrollo de musculatura en áreas focales para el tratamiento de pacientes con trastornos neuromotores y parálisis cerebral, acelerando su tratamiento y generando resultados visibles en apenas semanas. Cada niño es diferente, dirá Nora. No hay una parálisis cerebral igual. Cada uno, tiene unas necesidades.

La parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad. Esta discapacidad puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual en mayor o menor grado, por eso desde entidades como la Confederación ASPACE se refieren a ella como una pluridiscapacidad.

Los besos de Lucas

En el espacio destinado a rehabilitarse, los pequeños trabajan con sus fisios (una docena de profesionales) junto a terapeutas o logopedas. En la sala -muy animosa- está David, de Cuenca, 14 años, que mira la tele mientras se afana e en un Lokomat, un robot de reeducación de la marcha, una sofisticada herramienta que posibilita la repetición, lo más activa e intensa posible, de los movimientos de las piernas. Andrea, 10 años, con otro enorme aparato que imita el movimiento de un caballo o Lucas que, divertido, desde su exoesqueleto pediátrico, choca las manos y, pícaro, se para y pone la cara para que se le bese.

El nuevo centro de la Fundación se construirá sobre una parcela de 9.200 metros cuadrados que les cedió el Ayuntamiento de Guadalajara en 2023. Porque, explica Nora, reciben numerosas ayudas, institucionales y privadas que, a su vez, permiten apoyar el alto coste que esa rehabilitación privada supone para las familias. El futuro espacio tendrá, todavía, más medios robóticos de los que ahora disponen. Lo último de lo último.

El proyecto está redactado y la documentación lista para presentar al Ayuntamiento y solicitar la licencia de obra en los próximos días. Por eso, en el acto de presentación del nuevo centro, Ramón, el padre de Raquelilla, no pudo evitar, en presencia de su hija, que la voz se le rompiera en incontables ocasiones por el impulso que ahora tendrá su "sueño cumplido" con el apoyo económico de la Fundación Amancio Ortega. "Es un día histórico. El sueño de muchas familias", repitió una y otra vez ante un auditorio entusiasmado.