Muerte perinatal: la historia de Umamanita, 15 años visibilizando lo invisible

La iluminación de monumentos y edificios públicos cada 15 de octubre es un gesto de sensibilización sobre la muerte y el duelo gestacional y neonatal para celebrar el Día Internacional de la Muerte Perinatal (International Babyloss Awareness Day) promovido por varias asociaciones de apoyo a madres, padres y familias de toda España. Entre las pioneras, Umamanita, que crearon en 2009 Jillian Cassidy y Juan Castro después de la muerte intrauterina de su hija Uma en 2007. Desde Girona, donde se ubica la entidad, su fundadora se felicita por los pasos que se han dado en estos últimos años. "A nivel social, tener la confianza para poder decir mi hijo se llamaba cuál, y nació en la semana tal y está en mi libro de familia, ha sido clave", señala Cassidy a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA.

El 8 de agosto de 2023 entraba en vigor la Ley 20/2011, de 21 de julio, del Registro Civil (BOE de 22 de julio) que establece, en su disposición adicional cuarta, la obligatoriedad de que figure en un archivo del Registro Civil, sin efectos jurídicos, el fallecimiento ocurrido con posterioridad a los seis primeros meses de gestación y antes del nacimiento, pudiendo los progenitores otorgar un nombre.

Por su parte, la disposición transitoria novena de la misma ley establece que lo dispuesto en la disposición adicional cuarta resultará de aplicación a todas aquellas defunciones acaecidas con anterioridad a su entrada en vigor, siempre que así lo soliciten los progenitores en el plazo de dos años desde su publicación en el Boletín Oficial del Estado. "Este acto simbólico es una validación institucional y un punto de inflexión social para el reconocimiento del significado e impacto de la muerte perinatal", señala la asociación.

Apoyo social

La entrada en vigor de la nueva Ley 20/2011 del Registro Civil da una importancia especial a estos actos de conmemoración, señalan desde Umamanita, que trabaja en concienciar sobre dos aspectos de la muerte perinatal: la necesidad de las madres y padres de recibir mayor apoyo desde el entorno social y de mejorar la atención sanitaria a las familias que sufren una pérdida, con independencia del momento en que ocurre.

La atención sanitaria está mejorando, pero aún queda lejos de ser de primer nivel, dice Jillian Cassidy, presidenta de esta asociación pionera. "Como asociación llevamos 15 años, fuimos la primera a nivel nacional que respondía a una clara necesidad de empezar a crear una red de apoyo en España. Eso no quiere decir que no hubiera profesionales sanitarios que estuvieran intentando dar voz a la muerte perinatal", señala.

Atención al duelo

Sin embargo, admite Cassidy, eran años en los que apenas se hablaba de ese tipo de muertes. Por múltiples razones, indica. En países como Suecia, EEUU, Reino Unido, Australia, y muchos otros, empezaron a trabajar la atención al duelo en situaciones de pérdida perinatal en los años 70 y, ya en los noventa, muchas de las prácticas que estamos introduciendo a España durante los últimos 10 años estaban implementadas y funcionando bien. España y otros países, como Italia, iban con retraso en la parte de la humanización de la atención al parto.

"Ha influido mucho que las familias han querido tener voz. Ahora, en los últimos años, es cuando, realmente, se ha empezado a hablar", dice la fundadora de Umamanita

"Algunas de las cosas que han influido en ello es primero, a nivel social, cómo nos enfrentamos al tabú de la muerte o el hecho del Código civil que, hasta el 2011, consideraba que cualquier bebé que fallecía antes de las 24 horas de vida, dejaba de ser un recién nacido para convertirse en un feto muerto. También, la falta de lenguaje que tenemos para hablar de ello. Ha influido mucho que las familias han querido tener voz. Ahora, en los últimos años, es cuando, realmente, se ha empezado a hablar. El recorrido hacia el futuro va a ser muy importante", indica la fundadora de esta asociación.

Mejoras en la atención

Sin embargo, matizan, junto con un aumento en las historias positivas, son todavía demasiadas las historias de experiencias negativas. Paul Cassidy, sociólogo e investigador de la asociación, alude a las muertes en el primer y segundo trimestre y los casos de detección de anomalías fetales graves (posibilidad de cuidados paliativos perinatales o atención adecuada en el caso de decidir interrumpir el embarazo). Subraya que, en un estudio de 2018 de esta entidad, se detectaron "grandes deficiencias" en la calidad de la atención de estos grupos.

Así, señala Paul Cassidy, se llega a uno de los puntos centrales de la campaña de concienciación de Umamanita de este año: el reconocimiento de que el duelo perinatal engloba a una población mucho más grande de lo que se suele pensar. "Cuando sumamos las pérdidas de todos los trimestres y añadimos las interrupciones del embarazo por motivos médicos y las muertes neonatales, la población total asciende a entre 80.000 y 90.000 mujeres, además de sus familias y sus entornos", apunta.

"No todas estas mujeres y familias vivan la pérdida o la muerte de la misma manera, pero sí que debemos tener los recursos y respuestas sociales para cuando se necesiten", señala la asociación

Cassidy argumenta a este diario: "El motivo de elaborar un conjunto de datos de varias fuentes era intentar calcular el tamaño real de esta población, o al menos hacer una aproximación. Nos parece impresionante pensar que, en un período de cinco años, estamos hablando de casi medio millón de mujeres, sin contar a sus parejas y familias. No queremos decir que todas estas mujeres y familias vivan la pérdida o la muerte de la misma manera, pero sí que debemos tener los recursos y respuestas sociales para cuando se necesiten".

Ha mencionado "aproximaciones" porque, "desafortunadamente, eso es lo que son. No existen datos oficiales útiles sobre las pérdidas intrauterinas en el primer y segundo trimestre, es decir, las pérdidas espontáneas, añade. Por lo tanto, "es necesario hacer estimaciones basadas en estudios que han investigado el porcentaje de embarazos que suelen perderse en el primer y segundo trimestre".

Mortalidad perinatal

Desde esta asociación también aluden a la tasa de mortalidad perinatal. Según los datos del INE del año 2021, la tasa de mortalidad neonatal fue de 1,77 por cada mil nacidos y la tasa de mortalidad intrauterina a partir de 28 semanas fue de 2,93 por cada mil nacidos. Aunque estas cifras están en línea con la media europea, Paul Cassidy argumenta que no representan "en absoluto el tope de nuestra capacidad como sociedad para reducir estas muertes ni pueden percibirse como aceptables, naturales o inevitables".

Los datos del INE "presentan varios problemas", asegura. Entre las semanas 22 y 25 de gestación, hay una gran infradeclaración de casos, que alcanza alrededor del 40%, porque no es obligatorio inscribir estas muertes. Señala cómo otros países han conseguido reducir la tasa de mortalidad perinatal en 2,0/2,5 muertes por cada mil nacidos: casi la mitad de la tasa española.

En el caso de España, una reducción del 25% equivaldría a unas 400 muertes perinatales menos cada año. Sin embargo, según el análisis llevado a cabo para la asociación, con la tendencia actual de la tasa de mortalidad perinatal, "tendríamos que esperar hasta el año 2077 para conseguir una reducción semejante o 200 años para alcanzar una tasa similar a la de países como Islandia", apunta.

Una estrategia nacional

Desde Umamanita, piden una estrategia nacional de información y prevención. Abogan, entre otros aspectos, por implementar campañas informativas para mujeres y formación para profesionales sobre la importancia de los movimientos del bebé y la posición de dormir en el tercer trimestre del embarazo o mejorar el acceso a la atención prenatal de poblaciones de mujeres vulnerables, como aquellas con menos recursos socioeconómicos y las mujeres migrantes procedentes de países de renta baja.

La falta de apoyo social, dice esta asociación, es uno de los mayores riesgos para los problemas de salud mental después de la muerte perinatal

"Estar, escuchar, no juzgar… apoyar", es el lema de esta entidad, que reivindica la importancia del apoyo social en el contexto del duelo perinatal. Muchas madres y padres no hablan de sus bebés, no porque no quieran, insisten, sino porque temen el rechazo de su entorno. La falta de apoyo social, dice esta asociación, es uno de los mayores riesgos para los problemas de salud mental después de la muerte perinatal. Por tanto, la atención no debería terminar con el alta hospitalaria. Es necesario establecer sistemas que permitan una continuidad en la atención, al menos hasta un año después del alta, a través de una coordinación entre el hospital, la atención primaria, la salud mental y las asociaciones de apoyo, zanjan.