Seis años de lucha para conseguir que Sanidad financie un medicamento: "Estoy en una nube"

"Mi nombre es Carlos Solas. Escribo porque el Ministerio de Sanidad no nos hace caso". Así arrancaba, hace ahora un año, el mail que el almeriense, tenista profesional en su juventud, enviaba a este diario. Una suerte de grito de auxilio en el que exponía una situación crítica: 40.000 personas padecen en nuestro país esofagitis eosinofílica, una dolencia rara del esófago provocada por la alergia a algún alimento. El síntoma principal es la disfagia, la dificultad para tragar alimentos. Carlos sabe bien lo que supone. Llegó a perder 20 kilos y estuvo meses comiendo a base de papillas. Por eso hoy, anuncia esperanzado, un giro radical: Sanidad ha dado luz verde a la financiación de un medicamento que puede cambiar sus vidas. "Estoy en una nube", resume.

Desde Almería, donde vive, Carlos, tenista profesional en su juventud, entrenador y propietario de un club deportivo -Club de Tenis Hermanos Solas-, describe una enfermedad que, en su caso, se descubrió cuando era un veinteañero, aunque pasó años sin tratamiento por puro desconocimiento. La esofagitis eosinofílica -denominada también como EoE por sus siglas en inglés, eosinophilic esophagitis-, es una inflamación de la pared del esófago por unas células llamadas eosinófilos. Estas células -que en condiciones normales no se deben encontrar en el esófago- participan en determinadas infecciones y están involucradas en fenómenos de alergia. Puede afectar tanto a niños como adultos.

En los enfermos aparecen síntomas como molestias al tragar, atragantamientos o sensación de "atasco con la comida"

La función del esófago es conducir e impulsar los alimentos masticados hacia el estómago. Pero, en este caso, la inflamación crónica de su mucosa altera esta función y aparecen síntomas diversos como molestias al tragar, atragantamientos, sensación de "atasco con la comida", quemazón durante o después de comer, ascenso del contenido del estómago hacia la boca y nauseas o vómitos. Los pacientes pueden rechazar la alimentación y, en ocasiones, llegar a perder peso.

La lucha de Carlos

Como el resto de los afectados -Carlos fue delegado de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO)- el ex tenista emprendió una lucha sin cuartel para que España financiara un medicamento denominado 'Jorveza' -budesonida comprimidos bucodispersables- ya aprobado en Europa. El fue diagnosticado a los 19 años. Ahora tiene 33. El tratamiento -del laboratorio Dr. Falk-ha demostrado eficacia para controlar la dolencia.

Los afectados han batallado sin descanso durante seis años para conseguir la financiación del fármaco

El pasado 2 de marzo, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, por fin, acordaba la inclusión en la prestación farmacéutica de ese tratamiento. Una antigua reclamación de los enfermos -en la mayoría de los países europeos sí que estaba financiado- ya que, en España, Sanidad consideraba que existían tratamientos sustitutivos como las fórmulas magistrales de budesonida viscosa oral (BVO) y que tenían un coste menor. El colectivo emprendió numerosas acciones para denunciarlo ya que consideraba que era una enorme injusticia. Batallaron sin descanso durante seis años para conseguir esa financiación.

"Muchos años luchando por conseguirlo. Y al fin tanto esfuerzo a dado su fruto...Ahora mismo estoy en una nube", admite Carlos Solas a este diario. Explica que, a partir de ahora, el medicamento, de dispensación hospitalaria, estará disponible en función del stock del que disponga la farmacéutica. ¿Qué supondrá disponer de este nuevo fármaco?. De entrada, es el único indicado tanto para lograr la inducción de la remisión de la enfermedad activa como para el mantenimiento de la dolencia, explican los enfermos.

Dieta de eliminación

Hasta el momento, de lo que se disponía para tratarles, era la dieta de eliminación de alimentos -evitar los causantes de la enfermedad es la única intervención terapéutica que puede conseguir la remisión sostenida sin fármacos-; los inhibidores de bomba de protones (IBP) -que actúan bloqueando la producción de ácido en el estómago como el omeprazol- o los corticoides tópicos que se elaboran en laboratorio con fórmulas magistrales y que, además de tampoco estar financiados, son complejos si se viaja: hay que hacer mucho papeleo y deben mantenerse en frío.

Carlos vivió meses a base de papillas: por miedo a la comida, por terror a atragantarse, cogía el potito de su bebé y se lo zampaba

Carlos fue jugador de tenis semiprofesional en la época junior. Cuando terminó esa etapa montó un club deportivo con su hermano. Pero lleva años de baja por sus enfermedades. Porque vivir a base de papillas, relataba hace un año a este diario, es durísimo. Describía como, por miedo a la comida, por terror a atragantarse, cogía el potito de su bebé y se lo zampaba. Hablaba de fagofobia o un miedo irracional a ahogarse o atragantarse al ingerir alimentos, bebidas o pastillas. O como exponerse día a día a comer le provocaba una respuesta inmediata de ansiedad.

Vivir a base de papillas

Un año después de contactar con este diario, Carlos Solas cuenta cómo se siente. "Estoy. No he tenido mucha mejoría. Con un tratamiento biológico desde noviembre, que sirve también para la dermatitis atópica y el asma pero me está provocando una reacción en el cuerpo. En la última endoscopia vieron que no me estaba haciendo efecto", relata.

Por poner un punto de optimismo, ahora confiesa que está esperanzado con la financiación de 'Jorveza', porque "puedo tener una alternativa más y ganar en calidad de vida porque sigue sin poder comer muchas cosas". De baja laboral -le han encontrado otra enfermedad relacionada con el sistema neuromuscular- el ex tenista admite que no son buenas noticias: "Cada vez que voy al médico, tengo una cosa diferente". Pero, zanja con ilusión, está contento porque, tras mucha lucha, han conseguido que Sanidad financie ese medicamento que puede suponer un antes y un después para los enfermos.