enfermedades raras

Fachada del Hospital Niño Jesús

SANIDAD MADRILEÑA

Un estudio del Hospital Niño Jesús demuestra por primera vez la eficacia de la terapia génica en niños con una enfermedad rara

Nieves Salinas 04/12/2024 - 13:43 CET 0 Comentarios

Luisa María Oliver y Domingo Vera, junto a su hija Helia, de sólo trece meses, en un parque infantil de Murcia.

SANIDAD

Helia, la niña murciana con una enfermedad ultrarrara que solo padecen 55 niños en todo el mundo

Alejandro Lorente 02/12/2024 - 12:33 CET 0 Comentarios

Judit Ruiz, protagonista de la película documental La vida en una gota.

Se estrena en Madrid 'La vida en una gota', la película que cambia la percepción sobre las enfermedades raras

Nuria Roca 02/12/2024 - 11:22 CET 0 Comentarios

Síndrome de Klippel-Trénaunay: así es la enfermedad congénita de la mancha de color vino de Oporto

ENFERMEDADES RARAS

Síndrome de Klippel-Trénaunay: así es la enfermedad congénita "de la mancha de color vino de Oporto"

Rafa Sardiña 25/11/2024 - 14:31 CET 0 Comentarios

Carolina Puente, presidenta de ADEE

ENANISMO

Así se fraguó la campaña más viral contra el estigma que envuelve la acondroplasia: "Era un puñetazo encima de la mesa"

Nieves Salinas 10/11/2024 - 04:50 CET 0 Comentarios

Sammy Basso.

ENFERMEDAD EXTREMADAMENTE RARA

Muere con 28 años Sammy Basso, el científico que buscaba una cura para su envejecimiento relámpago

06/10/2024 - 12:22 CEST 0 Comentarios

Vacuna de la meningitis, en una imagen de archivo.

ENFERMEDAD INFECCIOSA

Los casos de meningitis crecen un 13% en España tras la relajación de las medidas anticovid

Patricia Martín 05/10/2024 - 13:02 CEST 0 Comentarios

Isabel Gemio en la presentación de la campaña solidaria de Migueláñez Sonrisas dulces

FAMOSOS

Isabel Gemio critica sin tapujos al Emérito en su polémica con Bárbara Rey: "El gran responsable casado es él"

Natalia Gálvez / Europa Press 04/10/2024 - 16:37 CEST 0 Comentarios

La tasa de vacunación de la polio en España supera el 90%

ENFERMEDADES

¿Qué es la poliomielitis? El virus que afectó a más de 50.000 españoles en la España franquista

Pablo Tello 26/09/2024 - 12:44 CEST 0 Comentarios

Laura Granell con el pequeño Dante y su hermano, camino del colegio.

LA NUEVA ESPAÑA

El infierno de Dante, un niño de 3 años, para ir al colegio: hora y media a pie padeciendo una enfermedad rara

Andrés Velasco 23/09/2024 - 04:50 CEST 0 Comentarios

Foto familia.

ENFERMEDADES RARAS

Vivir con síndrome CTNNB1, el rarísimo trastorno genético que solo afecta a unos 30 españoles: "Aquí, pena ninguna. Es una lucha"

Nieves Salinas 21/09/2024 - 04:50 CEST 0 Comentarios

Pacientes y médicos investigadores junto con la CRIS contra el cáncer alzan la voz en el Senado

INVESTIGACIÓN PARA MÁS VIDA

Pacientes oncológicos piden igualdad para acceder a las terapias avanzadas: "El cáncer no entiende de código postal"

Marta Alberca 12/09/2024 - 13:17 CEST 0 Comentarios

Magdalena Dabrowska, una joven afectada por el desconocido síndrome de Myhre.

Síndrome de Myhre

Magdalena es una de las 16 personas que tiene esta enfermedad 'ultrarrara' en España: "Cada uno reacciona de un modo distinto"

Ana Ayuso 05/08/2024 - 06:50 CEST 0 Comentarios

Así fue la actuación de Celine Dion en los Juegos Olímpicos tras cuatro años de lucha contra su enfermedad

DOCUMENTAL

Celine Dion y su lucha contra la enfermedad: un camino de desesperación, resiliencia y Valium

Nando Salvà 26/07/2024 - 13:09 CEST 0 Comentarios

Síndrome de Rubinstein Taybi, la enfermedad de los dedos gordos / ELSEVIER

Síndrome de Rubinstein Taybi: síntomas de la enfermedad de los dedos gordos

16/07/2024 - 10:16 CEST 0 Comentarios

Casi el 50% de las enfermedades raras son de tipo neurológico.

NEUROLOGÍA

Medicamentos huérfanos y enfermedades raras, un problema más cercano de lo que parece

13/07/2024 - 15:10 CEST 0 Comentarios

Una farmacéutica busca un medicamento.

MEDICAMENTOS

Fármacos huérfanos, un valor más allá de la salud

Ágatha de Santos 03/07/2024 - 12:53 CEST 0 Comentarios

La pequeña Mara sentada en su hogar.

LA OPINIÓN DE ZAMORA

Mara camina acompañada: la niña de Zamora con una enfermedad ultrarrara

Carmen Toro 14/06/2024 - 10:07 CEST 0 Comentarios

Elsa, de 13 años, con Reyes, donante

DÍA MUNDIAL DEL DONANTE

En el Centro de Transfusión, 35 años bombeando sangre a los hospitales de Madrid: "Gracias a vosotros, mi hija está viva"

Nieves Salinas 14/06/2024 - 06:50 CEST 0 Comentarios

¿Qué bicho me ha picado? Cómo identificar la picadura de cada insecto

DERMATOLOGÍA

Ni verruga, ni picadura de mosquito: es cáncer de piel, de mal pronóstico y muy agresivo

Nieves Salinas 11/06/2024 - 14:35 CEST 0 Comentarios

Carlos Cabrera, director de la Alianza Médica contra el cambio climático.

Entrevista

Carlos Cabrera, neumólogo: "Los médicos aún no saben identificar las enfermedades tropicales, y van a más"

Valentina Raffio 01/06/2024 - 17:28 CEST 0 Comentarios

Archivo - Imagen de archivo de una persona a la que vacunan.

ENFERMEDADES INFECCIOSAS

¿Qué es la fiebre oropouche, la enfermedad que ha reaparecido en países de América Latina?

Marta Alberca 28/05/2024 - 18:23 CEST 0 Comentarios

El 46% de los españoles afirma haber observado situaciones de exclusión con las personas con discapacidad

DISCAPACIDAD

Ni en series ni en redes sociales: el silencio de la esfera pública hacia las personas con movilidad reducida

Marta Alberca 21/05/2024 - 11:28 CEST 0 Comentarios

Micosis fungoide: el cáncer raro que se confunde con otras enfermedades de la piel.

DERMATOLOGÍA

Micosis fungoide: así es el cáncer que se confunde con otras enfermedades de la piel

21/05/2024 - 04:30 CEST 0 Comentarios

Carmen, de cinco años y afectada por MAR, junto a su madre en una de las sesiones de fisioterapia para rehabiltar el suelo pélvico.

SANIDAD

La asociación de familias con niños afectados por MAR, elegida por la Fundación 'Inocente, Inocente'

Roberto Bécares 20/05/2024 - 22:04 CEST 0 Comentarios

Casi el 50% de las enfermedades raras son de tipo neurológico.

INVESTIGACIÓN

Las enfermedades raras concentran el 23% de los ensayos clínicos realizados en España durante el pasado año

Nieves Salinas 16/05/2024 - 13:58 CEST 0 Comentarios

Dos imágenes de María Botella: una antes de entrar al agua y, otra, con un brote de alergia.

SALUD

El colmo de María Botella: es instructora de natación, piscis y tiene alergia al agua

Ana Ayuso 11/05/2024 - 06:50 CEST 0 Comentarios

Eugenia Martínez de Irujo, Pilar García de la Granja y el escultor Xavier Mascaró.

En Madrid

Rostros conocidos y personalidades de la investigación científica arropan a la Fundación Querer en su V Cena Solidaria

Eva Miquel Subías 08/05/2024 - 14:33 CEST 0 Comentarios

¿Qué es un dolicomegacolon?

DIGESTIVO

¿Qué es un dolicomegacolon, a quién le puede afectar, qué síntomas tiene y cómo se cura?

Rebeca Gil 27/04/2024 - 04:59 CEST 0 Comentarios

El abogado murciano Fernando Losana.

SANIDAD

El Supremo obliga a pagar un medicamento a un joven con una enfermedad rara en los ojos

Adrián González 19/04/2024 - 13:22 CEST 0 Comentarios

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