La asociación de familias con niños afectados por MAR, elegida por la Fundación 'Inocente, Inocente'

"Va a suponer un gran alivio para un total de 34 familias. Esta ayuda va a permitirles tener cubiertos los productos no financiados por la Seguridad Social, como antidiarréicos, laxantes, pañales... y tener así la posibilidad de acceder a otros tratamientos, que normalmente se tienen que costear de forma privada, como la rehabilitación de suelo pélvico o los tratamientos psicológicos". Quien habla es Miriam Sánchez, presidenta de la Asociación Española de Malformaciones Anorrectales y Enfermedad de Hirschsprung (AEMAREH), a la que la Fundación Inocente Inocente ha incluido dentro de las 98 entidades que han recibido parte de la ayuda total de 1,2 millones de euros que han concedido este año.

La malformación anorrectal y la enfermedad de Hirschsprung son enfermedades raras que tienen una prevalencia de un caso entre 5.000 nacimientos, dos patologías que han sido invisibles hasta hace poco y que pueden presentar una gran variedad de grados, dependiendo de la ubicación y la gravedad del problema. Son tan raras que en nuestro país existen pocos especialistas en patología colorrectal pediátrica.

MAR, la enfermedad rara de los niños que nacen sin ano y que sigue siendo tabú

“La ayuda de 10.000 euros supone un alivio para las familias, y mejora la calidad de vida de los niños afectados por estas patologías y la de sus familias”, asegura Miriam, cuya asociación reclama que la Sanidad pública financie determinados productos necesarios para los menores afectados por esta enfermedad, ya que se usan de forma “crónica” y sin ellos no podrían tener una “buena calidad de vida”. Además, precisa, la administración podría presionar para que “no hubiera rotura de stock” en este tipo de productos, algo bastante frecuente.  

De igual forma solicita a la Administración que haya "cirujanos especializados" en este tipo de patologías, y además un centro de referencia, en varias zonas del territorio nacional, para que se atiendan estas “patologías de una forma multidisciplinar”.

Desde AEMAREH señalan también que es muy importante que a nivel educati haya “empatía” por parte de la comunidad educativa, así como de la administración, para que “puedan tener acceso a enfermería y que se les pueda considerar estudiantes con necesidades educativas especiales”, algo que hasta ahora no ocurre. Eso supondría que las frecuentes visitas a médicos o situaciones sobrevenidas “no perjudiquen el nivel curricular” de los menores.

Del 1,25 millón de euros de ayudas que la Fundación ha concedido, medio millón irá destinado a proyectos de investigación de carácter biomédico, cuyo fin sea mejorar el diagnóstico y/o encontrar un tratamiento para una enfermedad rara que afecte a la infancia.

El resto de las ayudas se han destinados a proyectos de carácter asistencial como realización de terapias (logopedia, fisioterapia, psicología…) y ayudas para la adquisición productos de apoyo para menores (sillas de ruedas, bipedestadores, andadores, gafas, audífonos…) y, en general, ayudas ortopédicas y ortoprotésicas.

La Gala Inocente, Inocente 2023, celebrada recientemente, se volcó en ayudar a todos los niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico y a sus familias. La Fundación Inocente continúa así con su ayuda a las enfermedades raras que comenzó hace más de 17 años, siendo pioneros en el apoyo a este colectivo.

Gracias a los donativos de miles de espectadores realizados durante la Gala y a los socios de la Fundación, se han podido hacer realidad los proyectos dedicados a estos niños de toda España. También gracias a la colaboración de los cientos de voluntarios de Telefónica que colaboran cada año recogiendo los donativos en la Gala.