Los jueces conceden la invalidez a una mujer que padece una enfermedad rara

Es una de las enfermedades catalogadas como raras. Dolor permanente en las articulaciones, dislocaciones con movimientos tan simples como los que se hacen para dormir, subluxaciones espontáneas, fatiga, mal funcionamiento de sistema digestivo y caídas por falta de estabilidad, a lo que hay que añadir problemas psíquicos. La dolencia se llama Ehlers-Danlos y Rebeca Fernández Onsulve, de 37 años y de profesión administrativa, sufre una de las 13 modalidades que existen de este trastorno hereditario, el de tipo hipermóvil. No tiene cura porque se desconoce el gen que lo provoca. A pesar de que no puede trabajar, el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le denegó la incapacidad. Primero un juez y ahora el Tribunal Superior de Justicia de Catalunya (TSJC) le han otorgado la incapacidad la permanente absoluta para el ejercicio de cualquier trabajo. “Es una enfermedad invisible porque no se nota nada”, subraya Rebeca.

“Creo que es importante resaltar el aspecto social del reconocimiento de esta enfermedad y un paso previo para que lo tenga en cuenta en sucesivos episodios la Seguridad Social”, asegura el abogado de Rebeca, Fernando Martínez Iglesias. Es una enfermedad minoritaria (unos 800 españoles la soportan) y, como tal, no comprendida por todos los médicos . En caso de Rebeca puede ser un ejemplo para otros pacientes. El TSJC ha ratificado la sentencia de primera instancia que condenaba al INSS a abonar el 100% de su base reguladora, 1.150 euros mensuales con efectos retroactivos desde el 2019.

La sentencia del TSJC es contundente. Detalla que Rebeca padece dolor articular y subluxaciones frecuentes en los hombros, caderas y mano, y que ha sido sometida a varias operaciones por quistes, ligamentos, dedos en gatillo, entre otras. También padece un trastorno de ansiedad con un cuadro de agorafobia grave. Todo ello, según la resolución judicial a la que ha tenido acceso El Periódico de Catalunya, diario perteneciente al mismo grupo editorial que este medio, “le restringe notablemente la iniciativa y la movilidad, así como su desarrollo personal que se ha ido reduciendo progresivamente”. Concluye que esta situación determina “la existencia de unas limitaciones substanciales para el desarrollo de cualquier actividad laboral por liviana o sedentaria que fuere”.

Rebeca recibe a este diario en su casa. Lleva dos células en las manos que evitan que tenga una luxación. Cuando sale a la calle se pone, además, una que le cubre los hombros, la espalda y otra en el pie. Recuerda que cuando tenía 16 años tuvo una luxación en el brazo derecho haciendo natación en el colegio. Se hizo la fuerte, pero los médicos no le daban la solución. “Aguantaba todo lo que estaba escrito”, confiesa.

Años sin diagnóstico claro

Con el paso del tiempo, las luxaciones y los dolores se repitieron. Los médicos iban despistados y no le aclaraban porque se producían. Hasta los 33 años no se le diagnosticó la enfermedad. “Fue un doctor de la clínica Tres Torres. Me dijo: tú tienes algo raro”, afirma la mujer. Fue él quien le entregó el tríptico de la Asociación Nacional Síndromes Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud. “Su vicepresidenta es una segunda madre para mí”, insiste. Esta entidad le arropó y le llevó de la mano a los expertos. 

Rebeca tiene la habilidad de poder colocarse bien el hombro cuando se le disloca. “¿Quieres que lo probemos, estoy acostumbrada a colocarlo”, aseveró Rebeca. “No, no hace falta” fue la respuesta. Esas luxaciones le producen dolor. A lo largo de los años ha pasado varias veces por el quirófano. Al menos, una veintena de operaciones. “He pedido ya la cuenta”, precisa. Sus visitas al Hospital del Mar, al Vall d'Hebron y al Clinic. Cada mes acude a cuatro o cinco médicos, desde traumatólogos, hasta psiquiatras, neurólogos, expertos en enfermedades minoritarias y la unidad de dolor. “Me lo apunto en la agenda”, indica.

Movilidad reducida

En el 2017, Rebeca se vio obligada a coger la baja laboral por ansiedad. Le iban a renovar el contrato en la ETT donde trabajaba como administrativa, pero cuando volvió no lo hicieron. En ese periodo fue cuando le diagnosticaron el síndrome y el médico de Tres Torres le recomendó que empezara a tramitar la incapacidad laboral Tiene el 66% de discapacidad con movilidad reducida y la dependencia de un grado, explica. Y vive sola.

 “Me cuesta hacer la cosas de casa. Si no llevo las células no puedo hacer nada. No puedo coger una botella de agua de un litro y medio, no agarrar una escoba o un mocho”, relata. “Depende de donde no me meto porque con un golpe se me puede dislocar el hombro”, agrega. Su refugio es un grupo de Whatsapp con cuatro personas que tienen la misma afección. “Con ellos puedo hablar de la enfermedad porque lo entienden. Son mi vía de escape. Es difícil que un amigo lo entienda”, sostiene. Al final, de tanto ir al hospital del Vall de Hebrón, Rebeca se enamoró del taxista que le llevaba.