Un hijo con discapacidad

No es fácil ser padre o madre. Los niños, como mismo no vienen con un pan debajo del brazo, tampoco lo hacen con un manual de instrucciones titulado «Buenas prácticas psicoemocionales y psicosociales para con tu hijo». No. Te conviertes en progenitor cuando regresas a casa después del parto con un pequeño ser humano al que irás descubriendo poco a poco como hijo y, a través del cual, tú te vas descubriendo como padre o como madre. Toda una aventura, sin lugar a dudas. Normalmente, cuando hablas con un hombre o una mujer que está esperando un bebé, ya sean padres primerizos o no, su inicial preocupación es que la criatura nazca sana. Para ello, se hacen pruebas diagnósticas durante la gestación y las madres cuidan sus hábitos.

Pero durante el parto pueden surgir complicaciones, como la falta de oxígeno al nacer (hipoxia perinatal) que conlleva –según la gravedad– deficiencias sensoriales o parálisis cerebral. Además, existen ciertas dificultades que no se pueden detectar antes del nacimiento, por ejemplo: el trastorno del espectro autista (TEA) o el trastorno generalizado del desarrollo (TGD). Cuando un hijo nace con una discapacidad o se detecta durante los primeros meses o años de vida, el miedo de los padres se convierte en un ser más de la familia. Toma forma y camina junto a ellos haciéndose notar en la mirada, en los gestos y en las dudas.

Primero aparece la culpa por si hicieron algo mal durante el embarazo. Por si deberían haber hecho esto o lo otro. La culpa da paso al enfado y al sentimiento de injusticia «¿Por qué le tocó a él?» y al final, pues el amor hacia un hijo todo lo puede, aparece la aceptación. Sin embargo, esos padres saben que la sociedad en la que su retoño va a tener que crecer no acepta la diferencia. No está hecha a la medida de todos, pero sí exige que todos estén hechos a su medida. Y les duele más el rechazo que ese niño va a vivir en la escuela o con su grupo de iguales que la discapacidad en sí. Entonces viven preocupados y ocupados en justificarse y justificar el comportamiento del pequeño, ya que son conscientes de que se sale de la «norma» y han de soportar malas miradas en restaurantes o en lugares públicos. Miradas, la mayoría de las veces, de incomodidad. Este artículo no pretende explicarles lo que ya ustedes saben ni juzgar a toda la sociedad por no aceptar la diferencia.

En este artículo va mi ola de cariño, admiración y respeto hacia las familias con un miembro con discapacidad, porque sé lo que sufren. También va en estas líneas un mensaje a los progenitores: No deben pedir disculpas cuando su hijo no hace lo que se espera. Su hijo es perfecto tal cual es, por el simple hecho de existir y su existencia es digna. Tan digna como la de cualquier persona. De la misma forma quisiera recoger una petición: Seamos pacientes, humanos y empáticos cuando en el súper, en la calle o en un restaurante nos encontremos con alguien con una discapacidad, porque nunca sabemos qué as se guarda en la manga el destino en esta partida que es la vida y puede que en la próxima tirada nos toque perder. Así que, por favor, la próxima vez que nos topemos con un padre o una madre en cuya mirada se derrame el miedo por lo que los demás podamos pensar ante la actitud de su hijo, devolvámosle una sonrisa de apoyo. Nosotros nos sentiremos mejor. Y ellos también.