La titánica batalla de una pareja contra el sarcoma, un cáncer raro y muy agresivo

No da la cara, a veces los síntomas son tan comunes que puede camuflarse en la aparente benignidad de un mioma.

Cuando Raquel Fernández recibió la noticia de que padecía un sarcoma uterino (Leiomiosarcoma uterino), un tumor maligno poco común, ya había peregrinado por distintos especialistas, además de recibir tratamientos que no eran los adecuados.

Víctima de un diagnóstico erróneo, Raquel perdió un tiempo fundamental para atacar la agresividad de uno de los cánceres más inusuales, que en España ha adquirido cierta visibilidad a través de enfermos mediáticos como Aless Lequio (hijo de Ana García Obregón) o la 'influencer' Elena Huelva. Ninguno de los dos pudo superar un sarcoma de Ewing. Hay casos de éxito, pero otros se quedan en el camino. Además, los pacientes atraviesan muchas dificultades a la hora de gestionar la enfermedad.

Al calor de la visibilidad que proyectaron los casos de los dos jóvenes famosos, Raquel y su marido, Jorge Pascual, quieren aportar su granito de arena con un reto solidario en favor de Asarga, la asociación sin ánimo de lucro que acompaña y orienta a los pacientes con ese tipo de cáncer.

Los sarcomas –una variedad poco común de cáncer que aparece en los huesos o en tejidos como los músculos o los nervios–, son difíciles de detectar, adolecen de más investigación científica para mejorar los diagnósticos y tratamientos, y son contados los centros de referencia en España. Por eso, cuando una persona se enfrenta a esta enfermedad, no es infrecuente que fallen los mecanismos habituales en otro tipo de tumores que por su alta incidencia tienen un paraguas de control mucho más amplio gracias a los ensayos clínicos, pruebas o tratamientos probados.

Los sarcomas no tienen tratamiento; lo único efectivo es una cirugía para extirpar el tumor, siempre que se pueda

"Los sarcomas no tienen tratamiento; lo único efectivo es una cirugía para extirpar el tumor, siempre que se pueda. Fuera de eso solo hay quimioterapias sistémicas para tratar de parar la enfermedad. Pero no se cura, se cronifica" relata Raquel Fernández.

Esta gallega afincada en Santiago de Compostela, madre de dos niños, ha emprendido una encomiable batalla, junto a su marido Jorge Pascual (zamorano de Guarrate), para dar visibilidad a la enfermedad y que ningún paciente pase por la compleja experiencia que han tenido que vivir ellos y otras muchas personas cuando se enfrentan a un sarcoma.

Los enfermos reclaman "más certeza en el primer diagnóstico y un protocolo que te derive desde el minuto cero a un centro de referencia, donde están los cirujanos especializados". En estos momentos hay siete en España para pacientes adultos. Son los llamados CSUR. "El primer problema es que estos centros están muy centralizados, porque hay tres en Barcelona, dos en Madrid, uno en Valencia y otro en Sevilla. Es decir, la parte noroeste de España está completamente huérfana" precisa Raquel.

En ese contexto, el Congreso, a propuesta del PSOE y con el apoyo de todos los grupos, ha aprobado una Proposición No de Ley para instar al Gobierno a crear un protocolo que asegure a los pacientes de sarcoma la derivación a los centros de referencia y con ello, que mejoren sus perspectivas de vida. "Ahora nos estamos encontrando con pacientes mal operados, diagnósticos fallidos o personas que reciben tratamientos obsoletos y eso es nefasto de cara a la supervivencia" cuentan Raquel y Jorge.

Los enfermos reclamamos más certeza en el primer diagnóstico y un protocolo que te derive desde el minuto cero a un centro de referencia

De hecho, hay estudios que han valorado la experiencia de los pacientes derivados a un CSUR respecto a los que no han sido enviados "y está probadísimo que la supervivencia aumenta cuando vas a un centro especializado".

Raquel ha sufrido en carne propia –y desgraciadamente no es la única– el desconcierto y desamparo en el que se ven inmersos los pacientes con esta enfermedad rara. "Cuando te pasa, ni sabes la peligrosidad ni a dónde ir". El sarcoma tiene dos condicionantes: es un tipo de cáncer y es una enfermedad rara, considerada así entre otras cosas porque su incidencia se sitúa en torno a 1,5 pacientes por cada cien mil habitantes. "Es un problema porque estamos fluctuando entre dos mundos".

Hasta que, en la durísima travesía, aparece un ángel de la guarda. En el caso de Raquel en forma de una modesta pero determinante asociación. Asarga (Asociación Sarcomas Grupo Asistencial/www.asarga.es) desplegó todos sus medios y empezó a ver la luz. "En mi hospital nunca me hablaron de centros de referencia, ni te dejan claro que tienes un tumor maligno sin tratamiento ni que las cosas se pueden poner muy duras". Tras pasar la primera quimioterapia preventiva, llegó el 13 de julio, Día Mundial del Sarcoma, y así fue como, gracias a las redes sociales y un artículo en la prensa, descubrió el caso de la propia vicepresidenta de Asarga (Mayte Deus).

Asarga, la luz

"Tiene el mismo sarcoma que yo y eso me animó a llamar a la asociación porque buscaba una segunda opinión de mi caso. Allí me desplegaron toda la ayuda. A la semana siguiente me consiguieron cuatro opiniones de cuatro centros de referencia y entonces fue ver la luz" cuenta esta joven madre de dos pequeños de dos y tres años.

Asarga además tiene un servicio novedoso, como es la gestión de casos. "Ellos te ayudan a obtener segundas opiniones y es importantísimo porque los pacientes estamos perdidos. Dónde vas, a quién llamas. Después de recibir una terrible noticia, ¿qué hacemos los ciudadanos de a pie, nos dejamos morir?. Porque no tenemos ni la fuerza ni las herramientas para contactar con los especialistas, algo tan necesario y que no hice por desconocimiento. Ahora lo tengo claro. En esta enfermedad, si quieres tener opciones, debes ponerte en manos de los equipos médicos que tienen el conocimiento y la experiencia".

Asarga saca al paciente de la nebulosa, le explica qué son los centros de referencia, gestionan citas, teleconsultas con los doctores. "Son los que nos abren las puertas cuando estás completamente bloqueado" relata Raquel Fernández sobre el duro periplo vital que vive junto a su marido.

Asarga nos ha ayudado muchísimo y necesita un empujón, por eso nuestro reto

Lamentablemente los trámites muchas veces no van con la celeridad deseada porque "tenemos un sistema con 17 autonomías, cada una con su servicio sanitario. En mi caso estoy en el Sergas (Galicia) pero me tratan en un hospital (San Carlos) de Madrid donde me han tenido que hacer una historia clínica diferente. Entramos en las competencias autonómicas y no es sencillo, tampoco para los médicos" lamenta Raquel Fernández. Batallas todas que complican el durísimo golpe que recibe un paciente y su familia.

Jorge y Raquel no se han querido quedar parados. "Asarga nos ha ayudado muchísimo y necesita un empujón" defiende esta pareja de ingenieros. Es la razón del reto solidario que se ha marcado el zamorano con el objetivo de recaudar fondos para Asarga y visibilizar el sarcoma concienciando a la sociedad de los problemas a los que se enfrentan estos pacientes.

La carrera

El guarrateño participará en una carrera compitiendo con un coche virtual para intentar recorrer el máximo número de kilómetros. Las personas que deseen colaborar podrán apadrinar kilómetros y realizar la aportación en función de los que consiga realizar el corredor.

La donación, que irá íntegramente para Asarga (ya constituida en asociación nacional) podrá realizarse de tres maneras: apadrinando los kilómetros recorridos por Jorge, haciendo una donación cerrada de una cantidad fija o con el patrocinio de empresas.

La cita es el 7 de mayo a las 13 horas, cuando Jorge empezará a correr en Vigo, la ciudad donde nació Raquel. Para contribuir con la recaudación de fondos se han creado perfiles en Facebook e Instagram con el nombre de "Sarcoma Challenge", donde se encuentra toda la información.

Un paso más hacia la visibilización y "ataque" de una dolencia que supone el 2% de la mortalidad oncológica, aunque solo representa el 1% de los casos de cáncer. Y también hacia la Asociación nacida en Galicia, que da soporte tanto a las personas que padecen cualquier tipo de sarcoma como a sus familiares.

"Asarga apareció en nuestras vidas y su ayuda ha sido determinante. Desempeña una labor que necesita apoyo y reconocimiento" cuenta esta joven pareja, que afronta una dura travesía en la batalla contra el sarcoma. Aunque ya menos solos.