Lupus: la enfermedad silenciosa y desconocida que tienen casi 100.000 españoles

Es una enfermedad autoinmune, crónica y heterogénea, describen los médicos, por la que el sistema inmunitario, el que nos protege, ataca a las células y tejidos del propio cuerpo, lo que provoca inflamación y daño en diferentes sistemas del organismo. En España, se estima que el lupus eritematoso sistémico (LES) afecta a unas 96.000 personas y es una dolencia para la que no hay cura. Los pacientes se quejan de que es, todavía, muy desconocida.

Con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra el próximo 10 de mayo, la farmacéutica GSK, con el apoyo de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y de la Federación Española de Pacientes de Lupus (FELUPUS), ha lanzado la campaña 'Hay un lobo entre nosotros' que incluye un cortometraje animado para visibilizar el lupus, así como la nefritis lúpica, una de sus complicaciones más graves y frecuentes. Y, sobre todo, dar visibilidad a lo que necesitan los enfermos.

El cortometraje ha sido titulado 'Hay un lobo entre nosotros' por el significado de la palabra 'lupus', en latín lobo, por la que recibe su nombre la enfermedad. Este jueves, en su presentación, se ha explicado que es porque en los primeros registros utilizaban el término para describir las lesiones faciales que se asemejan a la mordedura de un lobo. El cortometraje refleja el testimonio de personas que viven con lupus.

Enfermedad silenciosa

Una enfermedad silenciosa y poco conocida para la sociedad. Según la última encuesta de FELUPUS, el 73% de los pacientes consideraba que se sabía poco de ella. Algunos de los síntomas más comunes son: la fatiga sin causa aparente, dolor muscular, fiebre, úlceras bucales… Síntomas que hacen que el día a día suponga un gran esfuerzo. El 23% de las pacientes presentaban una alta afectación en su productividad laboral y un 35%, en sus actividades cotidianas, con datos de la misma encuesta.

El doctor Tarek Salman, representante de la Sociedad Española de Reumatología y especialista en el Hospital del Mar, de Barcelona, ha insistido en la presentación del cortometraje en la importancia de acudir al reumatólogo para que pueda realizar un diagnóstico precoz, ya que el tratamiento temprano es clave en los pacientes.

Daño orgánico

A largo plazo y, sin una detección precoz, el lupus puede llegar a causar daño orgánico, afectando por ejemplo los riñones, lo que se conoce como nefritis lúpica, una de las manifestaciones más comunes y de mayor gravedad en los pacientes.  El doctor Salman ha aclarado que el daño orgánico puede ocurrir en una etapa muy temprana de la enfermedad.

De hecho, hasta la mitad de los pacientes pueden desarrollarlo dentro de los cinco años posteriores al diagnóstico y hasta un 40% durante el primer año. Por eso, el diagnóstico y el tratamiento precoz son clave. "Cuando hablamos de daño orgánico es muy importante entender que por definición es irreversible, por lo tanto, el paciente que llega tarde al diagnóstico y al tratamiento tendrá unas secuelas que ya serán totalmente irreversibles y que desgraciadamente le acompañarán toda la vida. Esto es lo que debemos evitar", ha apuntado el reumatólogo.

Un giro de 180 grados

Desde las asociaciones, Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS, ha asegurado que "las personas con lupus se encuentran ante una enfermedad desconocida, invisible, compleja y desconcertante". Se suma, ha añadido, "una desigualdad con connotaciones sociales, familiares y laborales que complica aún más la vida de las personas que han visto un giro de 180º grados en sus vidas tras el diagnóstico".

La pandemia impidió que algunos enfermos recibiera la atención adecuada lo que aumentó el riesgo de daño orgánico

Según los resultados de un reciente estudio realizado a nivel mundial, casi dos tercios (62%) de los médicos especialistas encuestados en España indicó que la pandemia de covid-19 y otros factores impidieron que algunas personas con esta enfermedad recibieran una atención óptima en los últimos dos años, lo que aumentó el riesgo de sufrir daño orgánico.