La nueva sonrisa de Denys, Petro y Kseniia, los tres niños que huyeron de las bombas para tratarse en España

Nadie puede ponerse en el pellejo de quien tiene que huir de su país en mitad de una guerra con un hijo gravemente enfermo. O lo vives o no lo vives. Imaginar cómo pudo ser aquello resulta casi imposible. Sólo cabe acercarse un poco a una realidad tan dura y reconstruir tanto coraje. Coincidiendo con el primer aniversario de la invasión de Ucrania, EL PERIÓDICO DE ESPAÑA ha visitado a tres familias que llegaron a España de la mano de la Fundación Aladina y pasaron por un doble horror: recibir el diagnóstico de que sus hijos tenían cáncer en medio de un conflicto armado. Denys, de 16 años, con un sarcoma en una pierna; Petro, de 2 años, con un tumor en el cerebro y Kseniia, de 8, con leucemia, están siendo tratados en hospitales públicos de Madrid. Hoy, vuelven a sonreír.

Cuando estalló la guerra, la Fundación Aladina lideró la llegada a España de 60 niños ucranianos y sus familias, en total 163 personas, acudiendo a la llamada de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) y de St. Jude Global. De ellas, 34 familias permanecen en Madrid. Sacar del país a esos pequeños pacientes oncológicos fue una de las prioridades. En apenas unos días, asociaciones y ONG se volcaron para fueran atendidos de inmediato en nuestro país.

Los primeros en llegar fueron 30 niños y sus familias en un avión del Ejército del Aire para reanudar un tratamiento que la guerra les había obligado a suspender. Aquellos menores, primero estuvieron unos días en un hotel y, luego, se quedaron ingresados en hospitales de Madrid como el Niño Jesús o La Paz. Así lo explicaba entonces a este diario, el empresario, músico, productor y director de cine Paco Arango -que, en 2005, puso en marcha la Fundación Aladina para acompañar a los niños enfermos de cáncer durante todo el proceso de la enfermedad- empecinado en sacar a los pequeños del "horror" de la guerra.

Tres niños, tres historias

En el amplio y luminoso piso que la entidad ha buscado para las tres familias que protagonizan este reportaje, cerca del Hospital La Paz, se recibe a las periodistas con mucho protocolo y algo de timidez. Para atravesar la barrera del idioma está Halyna Bardina, coordinadora de hospitales de la Fundación para los grupos ucranianos. En la casa conviven Andrii Zhylinsky, padre de Denys, un alto adolescente de 16 años, de gran y luminosa sonrisa; Iryna Torhonska, madre del pequeño Petro Torhonskyi y Karolina Torhonska, de 2 y 4 años, respectivamente; y Alona Nikolaieva, la mamá de la dulce Kseniia Nikolaieva, que tiene 8 años y recientemente se ha sometido a un trasplante.

Primero, vivieron en un hotel, algo menos de un mes. En septiembre de 2022, llegaron al piso en el que hoy comparten confidencias

Con enorme generosidad, las tres familias relatan la desesperada salida de su país. En el gran salón, se disponen en grupos mientras se va rompiendo el hielo. Ellos llegaron un poco más tarde que aquellos niños de marzo, los primeros que trajo la Fundación Aladina. Vinieron en agosto. Las familias Zhylinsky y Torgonska, juntas. Lo cuenta Iryna, con mucha expresividad. Desde Varsovia, en Polonia. Una enfermera de Aladina fue a recogerles y les trajeron a España. Primero, vivieron en un hotel, algo menos de un mes. En septiembre de 2022, llegaron al piso en el que hoy comparten confidencias.

El padre de Denys, su único hijo, cuenta que, cuando empezó la guerra, al chico le trataban en el Instituto de Oncología de Kiev, de donde son. El diagnóstico de cáncer se lo dieron cuando ocupaban la ciudad en la que el trabajaba como taxista. Andrii ya había perdido a su mujer por la misma enfermedad. Doblemente cruel, asegura. Su hijo tiene un sarcoma en una pierna. La actual pareja del padre se enteró de la posibilidad de que pudieran marcharse y les ayudó con el papeleo. La reconstrucción de aquellos días sucede en un salón por donde corretea Petro y, en un sofá, su madre Iryna Torgonska, vigila a su otra hija, Karolina, de tan sólo 4 años.

A Denys le operaron en septiembre en La Paz. Tres horas y media de intervención. Está muy bien dice su padre. "Perfecto", apostilla el chico en español. Tan viento en popa va todo que, con la rehabilitación, con la que sigue, el adolescente ya camina. Le toca, eso sí, seguir con sus sesiones de quimio (ya lleva 11) y su pronóstico es bueno. Su rutina es la rehabilitación en el hospital y las clases de español que, como las otras familias, recibe en el piso porque es mucho más fácil para ellos.

"Poco a poco", dice Denys sobre su evolución en español mientras todos ríen; es una de las frases que han aprendido y de las que más les gustan

Denys ya conoce un Madrid que le encanta y le ha enseñado un sobrino de su padre, un chico ucraniano que fue adoptado hace años por una familia española. A veces, le gustaría viajar en metro. Pero es pronto. Esa pierna todavía tiene que ejercitarse. Por lo demás, lo tiene clarísimo: cuando acabe el tratamiento, y la maldita guerra, claro está, quiere volver a casa y estudiar Informática. "Poco a poco", dice el chico en español mientras todos ríen. Es una de las frases que han aprendido todos y de las que más les gustan. Casi una filosofía de vida.

El viaje de Petro

El chiquitín Petro fue diagnosticado de glioma difuso intrínseco de tronco, el tumor más frecuente del tronco cerebral en niños y extremadamente raro en adultos. Recibió un primer tratamiento al que no respondió. A los tres meses, los médicos vieron que el tumor progresaba y le operaron. Después, le dieron radioterapia pero, tras ocho sesiones, tuvieron que suspender el tratamiento por el estallido del conflicto bélico. Aunque la familia procede de la ciudad de Zhytomyr, al niño ya le trataban en Kiev, donde hay un gran centro oncológico. De hecho, allí fueron tratados todos los menores. Mientras se pudo. Luego, tuvieron que huir porque los ataques también fueron contra los hospitales.

Cuando comenzaron los bombardeos, cuenta Iryna, evacuaron a los niños a distintos países. A los que no se podía, se les mandaba a Leópolis

Cuando comenzaron los bombardeos, cuenta Iryna, evacuaron a los niños a distintos países. A los que no se podía, se les mandaba a Leópolis. Conocen bien aquellas impactantes imágenes que saltaron al mundo del hospital infantil Ohmatdyt de Kiev, el más grande centro pediátrico de Ucrania, que funcionaba entre las bombas. Cada vez que sonaban las sirenas antiaéreas y había peligro de ataque, los cerca de doscientos niños ingresados allí corrían hacia los improvisados refugios que habían sido habilitados para que los pequeños pacientes no perdieran la vida. Lo vivieron en primera persona. Los tanques, las bombas...Cuando se le pregunta al padre de Denys, tuerce el gesto. No quiere, ni puede hablar de aquello. "Es duro", esquematiza.

La historia médica de la pequeña vida de Petro cuenta que, tras Kiev, la familia fue evacuada a Israel. Sólo dejaron salir a la madre y al niño. Su otra hija, Karolina, tuvo que quedarse en Ucrania. En Israel, Petro se sometió a protonterapia. El tumor se redujo y decidieron volver a casa, en la frontera con Bielorrusia. Pero Iryna tenía miedo de permanecer allí y Petro necesitaba seguimiento. Una fundación les ayudó a salir a Varsovia, en Polonia. Un paso más hacia la salida del país roto.

Allí, Aladina recogió a la familia de Petro y a la de Denys y los trajo a España. El niño está ahora en seguimiento. Su tumor no es operable y, tras la protonterapia, de momento, no pueden darle más tratamiento. Está estable, dice la madre, pero hay que tenerlo vigilado. Se remonta a los fallos neurológicos, cuando no tenía mímica, no caminaba, no hablaba. Ahora ya se apresura y juega por la casa. Habla poco, pero al menos dice palabras. Esperanza, resume Iryna con una sonrisa maravillosa.

El viaje de Alona

En mitad de la entrevista llegan a casa, del hospital La Paz, Alona y su pequeña Kseniia. La niña tiene aspecto cansado. Le diagnosticaron cáncer en mayo de 2022. En Odesa, de donde es la familia, le propusieron tratar a su hija en Leópolis porque hacerlo en su propia ciudad era peligroso. Allí fue atendida durante tres meses, pero hacía falta un trasplante y sólo se hacía en Kiev. Inviable. A la niña la llevaron en ambulancia de Leópolis a Polonia. Después, la evacuaron a España a través de la Fundación Aladina.

En Ucrania, donde siempre trabajó en un banco, Alona dejó a sus padres, a su marido y a su hijo adolescente, a punto de cumplir 14 años. El desgarro. El día que la visita este diario, Kseniia tiene un poco de fiebre. Secuelas de un trasplante de progenitores hematopoyéticos realizado en enero. La buena noticia, cuenta Alona, es en que la última analítica todo está en orden y su médico, contento. Alona entiende bastante bien el español y, de cuando en cuando, intercambia algunas palabras en nuestro idioma. Le gusta, confiesa con mirada luminosa y orgullosa de saber, cada día, una palabra más.

"Estaban muy asustados, no sabían ni a dónde venían. Sentados en el avión, con los ojos como platos...", relata Halyna, la coordinadora, del viaje de las familias

Cuenta Halyna, la traductora, que el de Kseniia fue un caso muy especial. Ella misma, junto a otra coordinadora de Aladina, les acompañó en un vuelo en el que veía un equipo sanitario del Ejército. La niña y otro pequeño viajaron en camas. Un 19 de agosto. Los dos estaban muy graves. "Estaban muy asustados, no sabían ni a dónde venían. Sentados en el avión, con los ojos como platos...", relata.

Celebrar la vida

El final de esta historia se escribe de la forma más bonita: alrededor de una mesa, con dulces ucranianos primorosamente preparados por las madres -maravillosas cocineras- y, cómo no, con té. Kseniia descansa en la habitación. Mucho tute de hospital para la pequeña. Antes, muy contenta y sin quitarse la mascarilla, ha venido a entregar unos pequeños regalitos. Dos pulseras muy coloridas y unas preciosas bolas de Navidad que ella misma ha hecho. Karolina también se ha escapado por la casa y sólo Petro salta por el salón y muestra mucho interés por una grabadora en la que a, modo de juego, junto a Denys, reproduce sus voces: "Hola, hola, hola", graban y ríen.

En el improvisado convite, se habla de lo que se dejó, de lo que se espera, de los españoles para los que sólo tienen palabras de cariño. "Son muy simpáticos", dice Alona. Como esos vecinos que, en cuanto supieron de su estancia en el edificio, se apresuraron a llevarles de todo. A arroparles. Hay también tiempo para selfis y risas. Andrii muestra su álbum en el móvil y pide hacerse fotos. Todos están cada vez más animados. Hay momentos para contar anécdotas. Para tapar lo feo y volver a lo bonito. Para romper la rutina de esas visitas al hospital. Para abrirse, olvidarse de todo y ser felices. Para las tres familias, agasajar a sus invitadas es la mejor de forma de vivir un día especial y hablar de su país. De cómo lo añoran. "No todos, pero casi todos quieren volver", dirá Halyna, la traductora.