DÍA INTERNACIONAL

Cáncer infantil: los padres denuncian trabas en algunos hospitales para acompañar a sus hijos

En el Día Internacional de la enfermedad en niños y adolescentes, reclaman medidas de humanización en los centros sanitarios como que se permita el relevo de familiares en trasplantes o facilitar condiciones de estancia hospitalaria

Campaña Fundación Aladina

Campaña Fundación Aladina / Fundación Aladina

Nieves Salinas

Nieves Salinas

Cada año se registran en España en torno a 1.200 casos de cáncer infantil: 1.100 entre los menores de 0 a 14 años y 400 en los mayores de 14. La buena noticia es que la supervivencia en el caso de los pequeños pacientes es de más del 80%. Los médicos destacan el valor de la protonterapia como "tratamiento fundamental en los tumores pediátricos". Los más frecuentes son leucemias (30%), linfomas (13%) y tumores del sistema nervioso central (22%). Son datos que se ponen en valor este 15 de febrero, en el que se conmemora el Día Internacional de la enfermedad en los menores.

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), que se reúne este miércoles con la ministra de Sanidad, Carolina Darias, en un acto institucional, denuncia trabas en algunos hospitales para acompañar a sus hijos.

Sus reivindicaciones este año pasan por realzar el papel "imprescindible" de los cuidadores desde ámbitos como la sanidad, la docencia, el trabajo social, la psicooncología o el voluntariado. La FEPNC llevará a cabo su tradicional acto en la sala Carlos III del Teatro Real de Madrid. La jornada girará en torno a la labor del cuidador, sumándose a la campaña internacional de Chilhood Cancer International (CCI) bajo el lema 'Una mejor supervivencia es posible'.

Respecto a las familias, desde la Federación recuerdan que son los cuidadores principales y que, en algunos hospitales, "siguen poniendo trabas en el acompañamiento de sus hijos e hijas desde que se produce el diagnóstico". Por eso, reclaman "medidas de humanización en hospitales, tales como que se permita el relevo de familiares en trasplantes o facilitar condiciones de estancia hospitalaria a los familiares".

"Hay hospitales que no disponen de mobiliario específico para el descanso de estos padres y madres", dicen los padres de niños con cáncer

"Es importante que se les facilite todo el proceso a las familias. Una familia con niños con cáncer se ve afectada anímica y económicamente al tener que asumir dietas u hoteles, por ejemplo, lo que supone un estrés añadido", asegura Juan Antonio Roca, presidente de la Federación, que recuerda que "hay hospitales que no disponen de mobiliario específico para el descanso de estos padres y madres".

Secuelas físicas y emocionales

El cáncer infantil es una enfermedad de las consideradas 'raras' y se erige como la causa de mayor mortalidad entre niños con edades comprendidas entre los 5 y los 14 años, y la segunda entre los jóvenes de entre 15 y 24 años, por detrás de los accidentes, apuntan desde la Fundación Aladina que precisamente, en muchos casos, cubre esas necesidades de las familias. Esta entidad lleva 17 años apoyando a los niños y adolescentes con cáncer y sus familias y es referente, tanto en el número y grado de innovación de sus terapias, como en reconocimiento del tejido social español.

Aladina atiende cada año a más de 2.000 niños y sus familias -20.000 desde sus inicios en 2005- en los veinte hospitales de España en los que colabora a través de sus programas de apoyo integral, emocional, psicológico y material, y sus intervenciones en hospitales. En este 2023, la Fundación que encabeza Paco Arango, rinde homenaje a los niños y adolescentes que padecen cáncer promoviendo una acción de visibilidad de la enfermedad: el #PañueloChallengeAladina que ha convocado a colegios, hospitales, empresas, administraciones a ponerse en la cabeza un pañuelo y compartir esa imagen en redes sociales para generar "una gran ola de solidaridad".

Tratamientos en menores

La Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) también se ha sumado a la conmemoración del Día Internacional y destaca el valor de la protonterapia como "tratamiento fundamental en los tumores pediátricos, en la mejora de la supervivencia de los menores con cáncer y en su calidad de vida, y en la minimización de secuelas y neoplasias posteriores gracias a su precisión". La protonterapia, una modalidad de radioterapia que utiliza protones en lugar de rayos X o electrones, está disponible en dos centros en España, por ahora privados.

Actualmente existen dos unidades de protonterapia operativas en dos centros privados

Con información facilitada a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA por SEOR actualmente en España existen dos unidades de protonterapia operativas: el Centro de Protonterapia Quironsalud en Pozuelo de Alarcón (Madrid) y la Unidad de Protonterapia de la Clínica Universidad de Navarra en Madrid. La donación de la Fundación Amancio Ortega permitirá la creación de 10 nuevos centros en España, concretamente localizados en Madrid (2), Barcelona (2), Santiago de Compostela, San Sebastián, Valencia, Málaga, Sevilla y Las Palmas. Por otra parte, una iniciativa público/privada permitirá abrir otra unidad en Santander, concretamente en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. De esta forma, España se situará a la vanguardia europea.

El cáncer constituye la primera causa de muerte por enfermedad en los más pequeños dentro de los países desarrollados

Alrededor de 1.100 niños enferman de cáncer cada año en España, de acuerdo con los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI- SEHOP), indica la sociedad científica. Constituye la primera causa de muerte por enfermedad en los más pequeños dentro de los países desarrollados. La supervivencia a los cinco años de los menores de 14 con cáncer en España es del 82,5%, lo que refleja un gran avance en los últimos años, pues ha aumentado un 43% desde 1980.

Los tumores más frecuentes son leucemias (30%), linfomas (13%) y tumores del sistema nervioso central (22%)

Los tumores más frecuentes son leucemias (30%), linfomas (13%) y del sistema nervioso central (22%). La radioterapia forma parte del tratamiento multimodal de la mayoría de tumores sólidos infantiles junto con la cirugía y la quimioterapia. Una de las principales indicaciones de la protonterapia es precisamente en los tumores en la población pediátrica, fundamentalmente los localizados en el sistema nervioso central y en los que se sitúan próximos a órganos de riesgo como la médula, corazón, pulmones…

La doctora Mónica Ramos Albiac, coordinadora del Grupo de Tumores Pediátricos de la SEOR y oncóloga radioterápica en el Hospital Universiario Vall d’Hebron (Barcelona), señala que "la radioterapia juega un papel importante en el tratamiento curativo de los tumores cerebrales pediátricos, así como también de los sarcomas de Ewing, rabdomiosarcomas, tumores de Wilms y neuroblastomas".

Durante los últimos diez años, añade, las técnicas de irradiación han mejorado "de forma que cada vez podemos ser más precisos en la administración de la dosis de radioterapia y evitar zonas de tejido sano cercanas a la zona de tratamiento. De esta forma, podemos minimizar los efectos no deseados a largo plazo en muchos de los niños que se curan del cáncer infantil". En este escenario, el tratamiento con protones está teniendo "un papel fundamental en los últimos años, permitiendo disminuir todavía más la dosis a tejidos sanos y mejorando la calidad de vida futura de nuestros pacientes pediátricos con cáncer de hoy".