La nueva vida de los niños ucranianos que vinieron a España para tratarse de cáncer

Corría un 11 de marzo de 2022. El mundo estaba aterrado ante una guerra que hoy continúa pero de la que se habla mucho menos. Una tarde de viernes, 30 niños ucranianos enfermos de cáncer y sus familias llegaban a España en un avión del Ejército del Aire para reanudar un tratamiento interrumpido por las bombas. Los primeros, aterrizaron en Madrid. Después, irían a Barcelona, a Valencia...Decenas de personas solidarias les esperaban con los brazos abiertos. Más de cuatro meses después, EL PERIÓDICO DE ESPAÑA reconstruye su nueva vida a través de algunas de las muchas asociaciones que se han volcado en su ayuda. ¿Cómo están hoy?. Los pequeños continúan con sus tratamientos en distintos hospitales . Eso sí, las familias echan de menos su país. "Saben que aquí se está haciendo lo posible por curar a sus hijos, aunque alguno igual no lo consiga. Es esa soledad la que más les duele", aseguran desde la Comunidad Valenciana donde permanece alguno de los menores.

Cada año se registran en España 1.500 casos de cáncer infanto-juvenil: 1.100 entre menores de 0 a 14 años y 400, en los mayores de 14. A pesar de estos datos, la supervivencia en España es altísima: del 81%. Por eso quién mejor que una familia para entender lo que vive otra que atraviesa una durísima situación similar: tener a un hijo enfermo. Sacar del país a esos pequeños pacientes oncológicos ucranianos fue una de las prioridades de los padres de niños con cáncer españoles. En apenas unos días, asociaciones y ONG se volcaron para fueran atendidos de inmediato. De hecho, el Sistema Nacional de Salud español puso 5.000 camas a disposición de los refugiados que precisasen de asistencia sanitaria.

Desde que comenzó la crisis humanitaria, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer -constituida por 22 asociaciones afincadas en diferentes comunidades autónomas- se movilizó para participar en todas las acciones europeas para ayudar a salir de Ucrania a los menores y sus familias. La entidad formó parte del equipo de trabajo liderado por la Sociedad Española de Onco-Hematología Pediátrica (SEHOP) para traer a esos niños a España.

Hospitales de referencia

Teresa González Herradas, presidenta de ASION (Asociación Infantil Oncológica de Madrid) -que pertenece a la Federación de Padres de Niños con Cáncer- relata lo vivido en estos meses desde la llegada de la primera treintena de menores. Por ejemplo, participaron en las reuniones de coordinación -en hospitales como La Paz o el 12 de Octubre- para preparar la llegada de las familias y las psicólogas y trabajadoras sociales de la asociación entraron a formar parte de los equipos que iban a recibir a los menores y atenderlos en esos centros de sanitarios.

Teresa González rememora ese viernes 11 de marzo en el que llegaron 25 familias a Madrid. "Llegaban muy cansadas por el estrés y el agotamiento del viaje. Algunas, llevaban varios días desplazándose hasta llegar a la frontera desde distintos puntos de Ucrania. También demostraban alivio por estar en un lugar seguro, y por la continuidad del tratamiento de sus hijos", relata la presidenta de ASION que también recuerda que estaban angustiadas por el desconocimiento del idioma, el futuro y las diferencias culturales.

El 15 de marzo las familias fueron trasladadas a la residencia El Solaruco de la ciudad financiera del Banco Santander, en Madrid. El lugar acogió a alrededor de 30 niños y sus familias y la coordinación fue asumida por la Comisión Española de Ayuda al Refugiado (CEAR), que se hizo cargo de la atención y necesidades del grupo, que hasta entonces había asumido la Fundación Aladina -capitaneada por el empresario, músico, productor y director de cine Paco Arango- que jugó un papel clave para que esos pequeños llegaran a España y se volcó en sacar a los pequeños del horror de la guerra.

Apoyo emocional, información...

A partir de ese momento, ASION ha seguido pendiente de la atención de 14 familias con niños adscritos al 12 de octubre y La Paz. Seguimiento de sus casos, apoyo emocional, información sobre los trámites administrativos: empadronamiento, tarjeta sanitaria, permisos de trabajo...Ahora ya viven en domicilios compartidos "para pasar a una nueva fase en la que las familias seguirán siendo apoyadas económica y socialmente, pero tendrán una mayor autonomía. Es un paso muy importante para la adaptación y normalización de los menores, pero también de sus hermanos y del resto de los miembros de la familia", explica la presidenta de la asociación madrileña.

Las familias gozan de "una situación de protección importante por parte de las instituciones" pero la clave es si ese apoyo continuará.

Las familias ucranianas disponen de ayudas económicas y gozan de "una situación de protección importante por parte de las instituciones, tanto estatales como comunitarias", apunta la asociación madrileña. Además, ahí están las entidades y pequeñas asociaciones que siguen al pie del cañón. Pero, advierte Teresa González Herradas, no pueden prever cuánto durará esta situación: "Poco a poco esas ayudas irán disminuyendo y tendremos que hacer frente a las necesidades que vayan surgiendo, como ocurre con otras muchas familias que llegan desde distintos lugares y circunstancias para que sus hijos sean diagnosticados y tratados en nuestro país. Estamos ahí y, mientras tanto, esperamos que la situación de estas familias se vaya normalizando y puedan recuperar una parte de la vida que la guerra ha venido a arrebatarles".

En Comunidad Valenciana, ASPANION - que también forma parte de la Federación de Padres de Niños con Cáncer- también participó en el dispositivo de acogida de 15 familias con niños que llegaron el 26 de marzo. "Les facilitamos alojamiento y primera atención, en colaboración con otras entidades. Algunos, viajaron hasta Alicante. En Valencia, se distribuyeron entre los hospitales La Fe y el Clínico", detallan desde la entidad. CEAR y Cruz Roja son quienes se encargan de su alojamiento y ASPANION trabaja con ellos "igual que con el resto de las familias que tienen un hijo o hija enferma de cáncer. Prestamos soporte psicológico, social, emocional, económico... organizamos actividades lúdicas".

"Lo difícil no es estar aquí, es saber lo que han dejado allí", señalan desde la asociación valenciana de padres de niños con cáncer.

¿Cómo está siendo la adaptación?. "Va en función de las familias. Lo difícil no es estar aquí, es saber lo que han dejado allí. Saben que aquí se está haciendo lo posible por curar a sus hijos, aunque alguno igual no lo consiga. Es esa soledad la que más les duele", indican desde la asociación valenciana.

Casas de acogida

En Cataluña, AFANOC está acogiendo en estos momentos a dos familias de Ucrania que recibieron el diagnóstico de sus hijos en su país y fueron trasladadas al hospital de Vall d’Hebron de Barcelona. Gracias a Cruz Roja y a la Fundación Villaveccia, se gestionaron las documentaciones para poder residir y recibir esa atención. Se trata, detallan, de una mamá con un niño de 20 meses y otra con una niña de 3 años. "Sus maridos, como es sabido, han debido quedarse a luchar en la guerra", explican.

"Una de ellas ha dejado a su familia su marido y una niña de 1 año y otra de 7 años, sin posibilidad de poder hacer una reagrupación en Barcelona; tienen comunicación por video llamada continuamente, el papá está luchando en la guerra. La otra mamá sólo tiene un hijo y está intentando poder hacer reagrupación familiar y que el papá pueda venir a Barcelona y entre los dos poder acompañar en todo el tratamiento de cáncer de su hijo", describe la entidad sobre los refugiados a los que dan amparo.

"No sólo han perdido su hogar, también su familia y la salud de sus hijos. Muchas pérdidas para poder digerir de golpe", indican desde Cataluña.

Los trámites, que realizan los trabajadores sociales, son lentos: informe social, médico, conseguir la discapacidad...Desde desde Ucrania también están trabajando para completar la documentación. En la actualidad, las familias han conseguido una pequeña pensión económica por su estatuto de refugiadas y, con esa ayuda, "pueden ser autónomas e independientes, esto les facilita una mayor adaptación y gestión de sus propias necesidades" añade esta asociación.

"Los recibimos con mucha ilusión por poder ayudarles intentando entender su situación tan complicada, ya que no sólo han perdido su hogar, también su familia y la salud de sus hijos. Muchas pérdidas para poder digerir de golpe", aseguran. La entidad dispone del recurso de La Casa de los Xuklis, una casa de acogida para familias que han de desplazarse para recibir tratamiento en los hospitales de referencia de Barcelona, que permite a cada familia disponer de un apartamento, con todo lo necesario.