19 años, un tumor y un ensayo que le salvó la vida: el renacer de Margarete

De aquellas horas interminables de vuelo, Margarete Higuerey Rodríguez, 19 años, de Caracas (Venezuela), no recuerda nada. Están en blanco. Tampoco su madre, Elfride Rodríguez, es capaz de reconstruir aquel viaje. Es como si, por horrible, sus mentes lo hubieran borrado. Madre e hija dejaron su país a la desesperada. La chica, con un enorme tumor cerebral detectado con 11 años, necesitaba salvar la vida. Aquel avión las dejó en un Madrid con olor a verano. En 2017. No había mucha esperanza, pero su entrada en un ensayo clínico en el Hospital Niño Jesús, cambió el rumbo de las cosas. Hoy, es una muy joven superviviente con todo por delante. Se encuentra bien. Continúa, claro está, con su tratamiento. El miedo a la recaída, ahí está. Pero, con enorme valentía, dice que la opción es una: "Seguir adelante".

Lo cuentan sentadas en 'El Jardín de la vida' -un bonito espacio verde dentro del propio centro sanitario y que ha sido construido, como reza en un cartel, con el apoyo de la Fundación Aladina - del Niño Jesús. "Esto como un castillo de Disney, este hospital es increíble" describe en alusión a las alegres estampas que inundan los pasillos del centro, lleno de color, de alegría para niños que, aunque a veces lo olvidemos, deben enfrentarse desde muy chiquitos a tratamientos, pruebas y más pruebas, operaciones, largas estancias, revisiones...Es el centro donde recalaron en 2017 para que Margarete pudiera entrar en un ensayo clínico que, años después, la ha permitido desafiar a una enfermedad que se descubrió cuando un simple dolor de cabeza se convirtió en algo mucho más agresivo: un tumor cerebral.

Es jueves de revisión y Margarete y Elfride, como cada mes, acuden al centro sanitario. Llegan desde Toledo, donde viven. Toca análisis y visita a su médico, la doctora Alba Rubio, una de las responsables de la Unidad de Ensayos Clínicos del centro. Jornada completa que, en el tiempo muerto, después del desayuno para coger fuerzas, se ve interrumpida por una entrevista a la que acceden con gusto y en la que reviven la odisea vital. La joven se explica con seriedad y pocas palabras. Dice, con calma, que ha sido siempre positiva y que su familia, arropándola sin descanso, es su bastión.

El diagnóstico y las recaídas

La historia familiar arranca cuando, en su país, le detectan la enfermedad, con 11 años. Un 23 de agosto de 2015. "No sabían el grado de tumor. Se estuvo tratando. Luego, nuevamente recaí. Se volvió a tratar. Luego iba bien. Recaí otra vez y ahí fue cuando vinimos a España", resume en una biografía muy corta, pero muy intensa. Madre e hija llegaron a España cuando la niña tenía 13 años. Fue difícil, recuerda la chica: "Teníamos nuestra casa, mis amigos, gran parte de la familia"....Es Elfride quien relata el por qué de aquel viaje. Alude a los problemas de su país. Faltaban tratamientos oncológicos y cualquier prueba era muy complicada (como una resonancia). Cuenta que la necesidad era tal que los fármacos tenían que llegar de Colombia, casi de estraperlo.

En Venezuela, el doctor que trataba a la niña les dijo que debían abandonar el país porque el tratamiento ya no funcionaba

Además, la situación política, era muy convulsa. Pese a ello, con el apoyo de los médicos y la familia, consiguió no perder ningún ciclo de quimioterapia. Iba bien pero, de pronto, en uno de los controles, vieron que el tumor había crecido "muchísimo, algo muy pequeño se convirtió en algo grande". Ese día, que era miércoles detalla Elfride, que lo tiene grabado a fuego, el doctor que trataba a la niña les dijo que debían abandonar el país porque el tratamiento ya no funcionaba. La única salida era entrar en un ensayo clínico y allí no era posible.

"Nos pusimos a buscar un vuelo. Tuvimos que ir a Estados Unidos, vía Atlanta. La niña estaba muy mal en el vuelo, con tantas horas...", revive Elfride

La familia -Elfride y su marido son padres de dos hijos-, barajó dos opciones: salir a Estados Unidos o venir a España. Pesó la última, por la nacionalidad española del padre de la mujer. Tuvieron que separarse. El padre se quedó con el chico, más pequeño. Muy duro. "El pronóstico de aquel miércoles era muy malo. Nos pusimos a buscar un vuelo. No lo había directo. Tuvimos que ir a Estados Unidos, vía Atlanta. La niña estaba muy mal en el vuelo, con tantas horas...". Dice Margarete que ella no recuerda nada de aquel viaje. Se le borró. Al llegar a España, pusieron rumbo directo a La Paz, el hospital que les había recomendado su doctor venezolano, junto a otro en Barcelona. Allí le hicieron otra biopsia -Elfride recuerda que era verano- y les dijeron que el tumor, que estaba en el centro del cerebro, no era operable.

La Paz decidió que la única forma de buscar una solución era que la chica entrara en un ensayo clínico. Pero allí no fue posible porque lo habían cerrado. El tumor ya había crecido mucho. Fue cuando la trasladaron al Hospital Niño Jesús, pasados unos tres meses. En el centro sanitario junto al Parque del Retiro -una cercanía que a la joven le anima mucho- le hicieron una nueva biopsia. Le sacaron gran parte del tumor para examinarlo. Y consiguió entrar en otro ensayo clínico que estaba abierto en aquel momento. Algo muy novedoso: una quimioterapia oral. Tanto que fue la primera paciente en entrar en el estudio.

Fue arriesgado recuerda la madre. Y había temor. Pero no existía otra opción. La apuesta valió la pena: aquello funcionó. Madre e hija se declaran muy creyentes. "Lo que más me ha ayudado es la fe y la medicina. Es la mejor combinación", confiesa la joven. Siempre confiaron en que saldrían adelante, aseguran. Pese a que, en varias ocasiones, oyeron que no había nada que hacer.

"Cuando le dan el diagnostico era una niña. ¿Cómo se lo explicas?. Le dije que tenía una 'pepita' en la cabeza, que estaba un poco complicada y que tenía que enfrentar un tratamiento", dice la madre

Margarete se rompe a ratitos y se emociona. "Aprendí muchísimo sobre la enfermedad", dice con calma. Pese a que, asegura la madre, en su casa la palabra cáncer se mencionaba poco. "Cuando le dan el diagnostico era una niña. ¿Cómo se lo explicas?. Le dije que tenía una 'pepita' en la cabeza, que estaba un poco complicada y que tenía que enfrentar un tratamiento, pero no queríamos trasladarle que era una catástrofe. Mientras otra niña estaba jugando, ella estaba en una sesión de quimioterapia. La primera vez, salió con una peluca del hospital y la llevamos al colegio la siguiente semana", recuerda.

La clave de la investigación

Dice Margarete que la investigación le ha salvado la vida. "Siempre que me han preguntado, tanto aquí como en La Paz, si podían estudiar el tumor, les dije que sí. Porque es muy raro", reconoce. La Unidad de Ensayos Clínicos del Niño Jesús nació en 2013. Ahora está llevando a cabo más de 90 ensayos clínicos centrados en el desarrollo de nuevos tratamientos para niños y adolescentes que padecen cáncer en fases avanzadas de la enfermedad. Las investigaciones permiten ofrecer un abanico de terapias innovadoras para pacientes con este tipo de tumores, tanto sólidos (cerebrales, neuroblastomas y sarcomas) como hematológicos (leucemias, linfomas y trasplante hematopoyético).

Sólo el año pasado, más 50 niños y adolescentes de toda España recibieron este tipo de tratamientos en la Unidad. Además, se están desarrollando medicamentos propios contra el cáncer infantil. Desde 2019 es uno de los tres centros españoles -junto a Sant Joan de Déu y Vall d’Hebron en Barcelona- designados por el Ministerio de Sanidad para la utilización del único tratamiento CAR-T aprobado para pacientes pediátricos con leucemia aguda refractaria, el tipo de cáncer más frecuente entre entre estos pequeños, que logra una tasa de remisión de la enfermedad entorno al 80 %.

La médico de Margarete es ahora la doctora Alba Rubio, de la misma unidad. Se deshace, también, en palabras, para el resto de un equipo -enfermeras, celadores...- que la achuchan siempre que acude a las revisiones. Y, ahora, que está bien, ¿qué planes tiene?. Estar tranquila. Continuar -pronto acaba-, su FP en tramitación de datos. Cosas de la vida, cuenta que, de pequeña, por aquello de vivirlo en primera persona, quería ser oncóloga pediátrica. Pero, tanta quimio, tanta radio, le ha hecho perder la memoria a corto plazo y se le olvidan mucho las cosas. "¿Doctora?, ¿con eso?...". Imposible, concluye. Su madre, Elfride no ha podido trabajar, volcada en las necesidades de su hija. "Te cambia totalmente la vida", sentencia Porque, además, su salida de Venezuela no fue planificada. Fue a la desesperada, repite.

Cada año se registran en España 1.500 casos de cáncer infantil: 1.100 entre menores de 0 a 14 años y 400 en los mayores de 14.

Margarete cuenta su historia con motivo del Día Mundial del Cáncer, que se conmemora este 4 de febrero. Apenas unos días después, el 15, se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil. Cada año se registran en España 1.500 casos: 1.100 entre los menores de 0 a 14 años y 400 en los mayores de 14. La buena noticia es que la supervivencia es del 81%. En el Niño Jesús, que es hospital pediátrico referente en España, Margarete ha compartido paseos y confidencias con chicos y chicas con la enfermedad. Se han hecho amigos y se mantienen en contacto. Les ayuda.

Dice la madre que el miedo siempre está ahí. "Cada vez que se hace una revisión, una resonancia...hasta que no te dicen que está bien, no estás tranquila. Igual que cuando dice que le duele la cabeza o le molesta algo", señala. Pero, acaba esperanzada Elfride, "valió la pena. Está viva y relativamente sana. Puede tener un futuro".