Día Internacional del Cáncer Infantil

"Los niños y niñas que por desgracia tienen cáncer maduran antes"

Adrián Soler sobrevivió a una leucemia con 7 años. Ahora, ya recuperado, comparte su testimonio

"Los niños y niñas que por desgracia tienen cáncer maduran antes"
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Candela García

Adrián Soler supo lo que era el cáncer por primera vez en 2009, con tan solo siete años. Una semana antes de irse de vacaciones con su familia el joven de Alcoi se empezó a encontrar mal. El médico le diagnosticó un resfriado, pero tras una semana con 40 de fiebre, sus padres, asustados, decidieron llevarlo al hospital. Con los resultados, lo trasladaron rápidamente a Valencia y, allí, le pusieron nombre y apellidos a su enfermedad: leucemia linfoblástica aguda de alto riesgo.

Ahora, con 19 años, ya está recuperado y no tiene secuelas. "Cuando estuve en el hospital, nos visitaron personas que habían pasado la leucemia. A mis padres les abrió un poco la mente para pensar "si está bien, ¿por qué no lo va a estar mi hijo?", recuerda Adrián.

Este martes, en el Día Internacional del Cáncer Infantil, es él quien comparte su testimonio, lleno de energía y de esperanza, con todos los niños, niñas y sus familiares que sufren esta enfermedad.

Según datos de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (Aspanion), se diagnostican una media de 150 nuevos casos al año y el cáncer infantil afecta cada año al menos a mil familias. "Respecto a los diagnósticos del pasado año, en nuestro observatorio nos constan 142 casos", informan desde la entidad.

"Se puede salir"

La situación no fue fácil, nunca lo es. Adrián cuenta a diario Levante-EMV que tuvo que desplazarse hasta Valencia para recibir la quimioterapia en el Hospital La Fe. Al principio, no quería abandonar su ciudad, Alcoi, y su familia hacía un esfuerzo por bajar a la capital valenciana cada dos días.

También hubo complicaciones. Una de ellas, durante la intervención para realizarle un cateterismo y así poder recibir su tratamiento, cuando el joven se infectó con una bacteria y tuvo que pasar siete días en la UCI. "Siempre digo que todos los niños y niñas que, por desgracia, tienen cáncer maduran antes. Se nota", reconoce Adrián.

Consiguió curarse la primera vez. Pero la recaída llegó con 10 años. Esta vez, testicular. "Me trataron con radioterapia y autotrasplante de médula. En 2013, estaba curado ya", detalla el joven. Actualmente, solo le queda un año para recibir el alta definitiva.

"Dentro del hospital, me quedo con los momentos divertidos, jugando", asiente Adrián. Como gran futbolero, le hizo especial ilusión la visita de los jugadores del Valencia CF y del Levante UD. Pero, recuerda con mucho cariño al mago "José Mari". También, las videollamadas para seguir las clases y no perder el ritmo, o para hablar con sus amigos.

Con su ejemplo, el joven lanza un mensaje a los pequeños que están pasando ahora por un cáncer: "Les diría que aprovechen mucho la madurez que les da la enfermedad. Son momentos malos, pero que saquen algo positivo de ello y que intenten divertirse dentro del hospital. Quiero mandarles apoyo, transmitirles que se puede salir, que todo se acaba y que van a ser personas muy grandes".

Apoyo a las familias

"El enfermo es el que lo pasa mal, está claro, pero dentro de la habitación del hospital los padres lo pasan mucho peor. Están 24 horas dándole vueltas a la cabeza. Por eso, siempre hago hincapié en que, desde las asociaciones, se les ayude mucho psicológicamente. Como niños, si ellos están bien, los hijos están bien", afirma Adrián.

En su caso, agradece el apoyo que brindó la Asociación Española Contra el Cáncer Valencia (AECC) a su familia. Según los datos de la entidad, en la planta de Oncopediatría del Hospital La Fe, en la que fue tratado Adrián, los psicooncólogos realizan "415 sesiones con niños y sus familias en solo un año".

"Al cuidar al menor los hermanos pasan a un segundo nivel de atención y deben lidiar con la ausencia del pequeño enfermo y de los padres", señala Jesús Mª González Marín, presidente de Aspanion. El hermano de Adrián, por ejemplo, tuvo que estar cuatro meses separado de él mientras estaba en Valencia.

"Los padres reciben el diagnóstico con miedo y angustia. Deben procesar la información y entender lo que ocurrirá para poder ayudar a su propio hijo. Eso no es fácil", añade. Durante la pandemia, la asociación ha duplicado las demandas de apoyo psicológico.

"Las familias con hijas e hijos con cáncer han aumentado en cierta medida su aislamiento social. Por seguridad, las visitas se han visto restringidas o anuladas, incluso el cambio de cuidador en la habitación se ha hecho más complejo. Además, al sufrimiento de vivir esta enfermedad se ha añadido la incertidumbre y el miedo ante un posible contagio", apunta el presidente al respecto.

Pilar fundamental

De esta manera, estas entidades se convierten en un pilar fundamental durante el proceso. Algo que Adrián tiene muy presente. Sus padres son socios de la AECC y él colabora ahora contando su historia, aunque en un futuro le gustaría poder estar cerca de los pequeños.

"Necesitábamos algo, llamábamos y enseguida estaban ahí. Si necesitábamos estancia en València, nos la daban. Cualquier cosa. Eran uno más de nosotros. El recuerdo fue muy bonito, con todos los voluntarios. Lo han vivido contigo. Es muy duro estar atendiendo a muchas personas a la vez y estar atentos a todos. Hacen una labor increíble", admite Adrián.

En 2021, el voluntariado de la AECC Valencia realizó 2.000 atenciones por videollamada o teléfono para entretener a los niños y niñas. También ofrecen alojamiento para las familias y ayudas económicas de emergencia de entre 150 y 300 euros al mes para las familias que no puedan hacer frente a los gastos básicos.

"Desde la entidad, se gestionan ayudas económicas, estancias en pisos de acogida, sepelios, ayuda a nivel burocrático y social y, por supuesto, atención psicológica", añade el presidente de Aspanion.

Pero su labor, va mucho más allá del alta del paciente. "Las secuelas se producen en 2 de cada 3 casos y es necesario continuar con el apoyo. Las familias afectadas recurren a la entidad durante los años posteriores de forma habitual. Esto no es algo que sucede y tras el alta pasas página", declara González.

No es un tabú

El cáncer infantil no debe ser un tabú. "Por desgracia, afecta a muchísimas familias que se sienten solas o incomprendidas en el proceso. Todos los afectados coinciden en que no es una realidad bonita, pero hay que conseguir que la sociedad no mire a otra parte", destaca el presidente de Aspanion.

Desde la asociación reivindican también la necesidad de ayuda a nivel burocrático, social, psicológico y económico y el papel clave de la investigación para rebajar las tasas de mortalidad.

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También piden la creación de unidades específicas de adolescentes y la puesta en marcha del proyecto de seguimiento a largo plazo a supervivientes del cáncer infantil. La idea es prevenir secuelas graves y actuar con rapidez ante la aparición de problemas derivados de los tratamientos, así como vigilar la aparición de segundos tumores o afecciones", declara González.

"En este Día Internacional del Cáncer Infantil ponemos el acento en una realidad: la sociedad está a nuestro lado y necesitamos que siga ahí ofreciendo su mano tendida", concluye.