EVENTOS
"Tenemos muchas dificultades y una de las más importantes es no tener un diagnóstico"
Coincidiendo con el Día Mundial de este tipo de patologías, EL PERIÓDICO DE ESPAÑA organizó una mesa redonda para analizar la importancia de su visibilidad
Cristina Andrade
Las enfermedades raras (ER) son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, 5 casos por cada 10.000 personas, y que, por lo general, cuentan con menos recursos para su investigación.
La falta de políticas sanitarias específicas, la escasez de experiencia o los problemas en torno a la falta de diagnóstico, entre otras cuestiones, provocan consecuencias que afectan tanto al paciente como a sus familias y ponen de manifiesto la relevancia de visibilizar y buscar soluciones al problema.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, EL PERIÓDICO DE ESPAÑA organizó una mesa redonda de expertos, en la que se abordan desde diferentes perspectivas los nuevos desafíos a los que se enfrentan los pacientes y sus familias.
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Bajo el título Desmontando mitos: la realidad de las enfermedades raras, este evento, patrocinado por Sanofi, tiene lugar en el Espacio Bertelsmann de Madrid y pudo verse a través de streaming desde la web del diario.
El encuentro fue moderado por la periodista Isabel Benítez y participaron expertos de reconocido prestigio en la materia: Clara Foyaca, responsable del área de Enfermedades Raras y Enfermedades Raras Hematológicas de Sanofi Iberia; Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Eva Bermejo-Sánchez, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III; Carmen Sáez, presidenta de Objetivo Diagnóstico, y Jorge Gómez Cerezo, jefe del servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid y coordinador del Grupo de Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).
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