Los enfermos de ELA alzan la voz y exigen rapidez en una ley para una vida digna

Los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) no pueden esperar más porque llevan demasiado tiempo reclamando. Muchos han fallecido esperando. Otros muchos han visto cómo esta patología se acrecentaba provocando más daños en su cuerpo. Hace ya un par de años cuando se comenzó a tramitar en el Congreso una ley de las personas con ELA, se logró el apoyo unánime pero ahí se quedó. Se fue retrasando y con el adelanto electoral, se paró.

Juan Carlos Unzué, exportero de fútbol, entrenador y enfermo de ELA, y cara visible de la patología, participó a finales de febrero en la Sala Constitucional de la Cámara Baja en unas jornadas organizadas por el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConEla) que preside, y sacó los colores a sus señorías ya que solo cinco diputados asistieron. "Tendrán cosas muy importantes que hacer", les dijo. El comentario debió remover conciencias porque ahora todos los partidos quieren apuntarse el tanto y liderar la lucha contra la enfermedad. El Congreso ha dado luz verde a la nueva ley anunciada por el PP, también a la propuesta por Junts; y PSOE y Sumar han registrado una tercera destinada no sólo a enfermos de ELA, sino también de otras enfermedades neurodegenerativas como alzheimer, parkinson o la enfermedad de Huntington, entre otras.

Desde Aragón, los pacientes están expectantes porque "son tres proyectos de ley distintos al presentado en 2022"; pero en un principio, el que más se ajusta a sus peticiones a la de Junts, que pide la declaración del 65% de discapacidad y el grado 3 de dependencia desde el momento del diagnóstico. Habrá que esperar a las enmiendas. Tienen confianza en que saldrá adelante pero "entre las tres tienen que hacer una", a lo que se une que se han prorrogado los presupuestos. El objetivo es que "no se quede coja" y que se acelere. Por eso se desmarcan de la propuesta del PSOE porque "nosotros no tenemos tiempo, no tenemos diez años, salvo alguno que se despista", asegura Olga Mélida, presidenta de Araela, la asociación que agrupa a los 45 o 50 enfermos en Aragón (en España son unos 4.000). "A lo largo del año somos unos 90 porque entran los nuevos y salen los que van muriendo", explica gráficamente. Las familias también se suman, por lo que en total son unas 200 personas.

Ese acelerón se debe a que "hemos hecho mucho ruido" y a que la población se va concienciando de que "le puede pasar a cualquiera". Explica Mélida que en el caso del cáncer "se pone quimioterapia y hay esperanza" pero en el caso de la ELA, con el diagnóstico "ya tienes la sentencia echada" y los políticos también se han dado cuenta, reconoce.

Entre las principales reclamaciones que esperan que se recoja en la nueva norma destaca que "el diagnóstico rápido" y que conlleve directamente la declaración del 33% de incapacidad. Se trata, sobre todo de que "no nos tengan en lista de espera porque te diagnostican hoy y te puedes morir en seis meses", explica Mélida.

Por eso, una vez que han conseguido ser escuchados, el objetivo es "ir a por todas" porque "tenemos ganas de vivir". Asegura que en estos momentos "ya tenemos la muerte digna" ya que muchos de los solicitantes de eutanasia tanto a nivel autonómico como nacional padecen ELA, pero "queremos una vida digna porque muchos queremos vivir".

Una dolencia "para ricos"

Explica la presidenta de Araela (diagnosticada en febrero del 2022) que es importante poder "recibir ayudas porque esta enfermedad es de ricos", explica. Puede causar alrededor de 30.000 o 40.000 euros de gastos al año y "lo pagamos todo de nuestro bolsillo", asegura. El coste va aumentando conforme la enfermedad avanza y en muchas ocasiones, el paciente necesita cuidados las 24 horas del día porque no se valen por sí mismos. Esto hace que "muchas familias no puedan asumir el gasto y solo queda la eutanasia", dice con tristeza.

Es una patología "muy dura". Los enfermos necesitan camas, sillas adaptadas, reformas en viviendas y cuidadores y "no hacemos ningún gasto a la Seguridad Social". En el caso de Mélida y del resto de pacientes, la cama "me la costeo yo", la silla "me la costeo yo"... "tenemos una habitación de hospital en casa con mi pensión que es de risa", explica.

En su caso, gracias al trabajo de su marido pueden afrontar los gastos, pero "si no estuviera él, ¿cómo costeamos esto?", se pregunta. La respuesta la deja en el aire, pero sabiendo que en muchos casos solo la eutanasia es la respuesta. Al final está la traqueotomía, "vivir gracias a la máquina", que debe ser una decisión propia, que muchas personas descartan porque significa casi arruinar a las familias.

También piden formación específica en las urgencias para atenderles, ya que, por ejemplo, si existen problemas respiratorios el enfermo podría morir si se le tumba por completo. Y un centro especializado al que pudieran ir para que las familias puedan descansar durante un breve periodo de tiempo; o una residencia en la que poder estar pero en esos casos también se necesita cambio postural, dar de comer. Pero en estos momentos "no hay nada" en Aragón, aunque en otras comunidades sí que se está trabajando en nuevos dispositivos. "No somos enfermos al uso, tenemos particularidades", explica Mélida.

Y también "muchas necesidades", asegura: fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional, que ahora se costean los enfermos, aunque con la ayuda económica de Araela. A cambio, organizan actividades para recaudar fondos, que en parte van a la asociación y en parte a investigación. Porque esa es otra de las reclamaciones a nivel nacional. En Aragón un equipo liderado por Rosario Osta trabaja en un tratamiento contra la enfermedad; pero también donan fondos para otro tipo de fundaciones.

"La ley es buena para todos", asegura, aunque tiene claro que la mayoría de los enfermos actuales no se beneficiarán de ella, pero quizá sí los nuevos diagnósticos. "Cada día fallecen enfermos pero esto es para los que vengan detrás", ya que rara es la semana que no entra un paciente nuevo en la asociación; quizá en un mes ninguno y en otro diez, pero "como se mueren cinco", el número es relativamente estable, concluye Mélida.