Ni niños ni adultos, el cáncer en la adolescencia: "Necesitan espacios adaptados a sus circunstancias"

El cáncer infantojuvenil es la primera causa de muerte por enfermedad en niños y adolescentes, según señala la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). Cada año se registran en nuestro país 1.500 casos y aproximadamente 40.000 personas de hasta 19 años son diagnosticadas en todo el mundo.

Entre estos pacientes oncológicos existe un grupo, que por sus circunstancias específicas, suman a su diagnóstico la dificultad que entraña ya de por sí esta edad. Son los adolescentes y los adultos jóvenes, que se encuentran en el ‘limbo’ entre las unidades de oncología pediátrica y las de adultos. 

Este colectivo cuenta con unas características específicas que precisan de un seguimiento personalizado y de un abordaje multidisciplinar e integral en todo el proceso, tanto en la parte médica como en la psicosocial. Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, familias de pacientes con cáncer y asociaciones reclaman una cobertura sanitaria específica más completa para los adolescentes y también para los supervivientes.

Unidades de adolescentes

En 2018 se crearon en cuatro hospitales de Madrid -el Hospital Niño Jesús, el Hospital de La Paz, el Hospital Gregorio Marañón y el Hospital 12 de Octubre- unidades oncológicas que se dedican concretamente al tratamiento de adolescentes y adultos jóvenes. Sin embargo, esta asistencia específica sigue sin llegar todavía a otras partes del territorio nacional. 

Maitane Andion, oncóloga y jefa de una de estas unidades en el Hospital Niño Jesús, explica a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA que estas áreas están acondicionadas para facilitar los tratamientos médicos de los pacientes jóvenes, pero también incluyen una asistencia integral que aborda tanto la parte psicosocial, como aspectos de salud física, e incluso los retos escolares de cada paciente. 

"Hemos visto que los pacientes adolescentes y jóvenes adultos entre 13 y 14 años y hasta los 24, e incluso 29 años, son un grupo de edad bastante específico que tiene patologías sobre todo oncológicas de edad pediátrica, pero que también empiezan a tener algunos cánceres del adulto y, parece que, por distintos motivos, están más desfavorecidos porque reciben muchas veces un tratamiento mucho más heterogéneo y tienen algunas peculiaridades en cuanto a los ensayos clínicos", apunta.

La oncóloga subraya que convivir con unas normas más flexibles, contar con acompañamiento familiar, tener habitaciones individuales, acceso a servicios psicológicos, de entrenamiento y a aulas escolares a las que ir cuando se encuentren bien son algunos de los beneficios que aportan estas unidades.

Andion incide en que este colectivo parte con “una desventaja en cuanto al pronóstico y tienen unos requerimientos para su calidad de vida diferentes al paciente pediátrico y al adulto”, y pone el foco en la necesidad de un “modelo de asistencia bidireccional: paciente-médico”, en el que el interlocutor principal sea el paciente porque “de esa manera favorecemos que entienda la enfermedad, que la acepte, que se adhiera al tratamiento y que se comprometa con su responsabilidad a seguir las indicaciones”.

Para poder tener una comunicación fluida, las unidades cuentan con profesionales formados que se encargan de adaptar la información y que los pacientes comprendan qué les está pasando. "No tiene nada que ver un paciente con 13 años que con 29”, recalca Maitane Andion.

Loris Nacif, psicooncóloga de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION), remarca la importancia de que los adolescentes estén en “espacios adaptados a sus necesidades” en los que “lleguen a sentir la situación más bajo control y se abran a otras personas que están ahí y son de su misma edad”. Además, enfatiza que aquellos que ingresan en unidades de adultos “les cuesta ajustarse”.

La experta sostiene que el acompañamiento emocional en estos pacientes es crucial para afrontar el proceso oncológico, ya que facilita la asimilación desde el principio. "Es importante que les demos su espacio, que se cumplan sus necesitades y que no estén siempre en medio de las unidades de niños y adultos”, insiste Nacif que reivindica que los adolescentes deben tener "un rol activo y pedir lo que necesiten".

Amistades oncológicas

"Los adolescentes experimentan cambios significativos porque se identifican con otros niños de su edad”, expone la psicooncóloga que puntualiza que “no es lo mismo ver niños más pequeños que adolescentes que están viviendo lo mismo que ellos: no estar en el hospital, no poder ir al instituto, no poder hacer sus actividades y volver a depender de la familia”. En este caso, las redes de amistad, tanto las que tienen fuera como las que hacen dentro del hospital, son vitales: “Continuar con su vida de la manera más normal posible, dentro de las limitaciones, les ayuda mucho”.

Javier tenía 13 años cuando le diagnosticaron un sarcoma de Ewing. Ahora tiene 15 años y ha vuelto al hospital por una “recaída”. Desde el primer momento los médicos le explicaron “muy bien” lo que le estaba pasando y el proceso que iba a tener que pasar.

En su habitación de la Unidad de Oncología del Adolescente del Hospital Niño Jesús tiene todo lo que necesita: su almohada, su manta para taparse, patatas por si le entra hambre, peluches, su ordenador, unos mandos y hasta un micrófono para “hacer sus canciones”. Al lado de su cama, hay otra para su madre. Ella es la que se queda allí cuando él está hospitalizado. 

Nos recibe con un gorro gris y una camiseta de fútbol. Le gusta el deporte y aunque ya sabe que no podrá volver a jugar como hacía antes, reconoce que es mucho de “buscar alternativas para hacer”. Por eso, algunos días hace boxeo en la terraza acristalada que conecta algunas de las habitaciones de la unidad, y otros, participa en actividades con los entrenadores que van allí.

Durante este tiempo, el joven ha ido forjando nuevas amistades con otros adolescentes oncológicos. Entre ellos, reconoce, “no hace falta hablar para saber que te entiendes”. Pese a que todos saben que han pasado o están pasando por un cáncer, es algo “íntimo”, subraya: “Sabemos lo que nos cuesta hablarlo y que nos pregunten y por eso creo que estamos más sensibilizados ante otros”.

Dos años después de empezar el proceso, Javier reconoce que ahora ve las cosas de otra manera y que cada vez se preocupa más “por lo que me pueda pasar, por la imagen, te vas preocupando de otras cosas, como la relación con los que están aquí”. De hecho, cuenta que hace poco "me trajeron palmeritas y las estuve repartiendo por las habitaciones y preguntando si alguien quería venir a jugar a una salita. Se vinieron e instalamos una play”.

“Es un proceso muy largo que se puede complicar y cuando haces amigos es más llevadero”

Álvaro, 13 años

Álvaro (13 años) y Lorena (15 años) han tenido leucemia linfoblástica aguda. Durante el tiempo de hospitalización ambos coinciden en que conocieron a muchos niños de su edad. Álvaro reconoce que hizo amigos y se sintió a gusto: “Es un proceso muy largo que se puede complicar y cuando haces amigos es más llevadero”. Le vienen a la memoria recuerdos de cuando llegó al hospital, cuando le tenía fobia a las agujas y no era consciente de qué estaba pasando. Con el tiempo, dice, fue comprendiendo todo y empezó a compartir su proceso con otros niños.

Lorena por su parte asegura que siempre ha hecho amigos y se ha “entretenido en los ingresos largos”. Afirma que “con ellos se entiende mejor porque hablamos de cosas que nos pasan y como ellos también lo han vivido sabemos de lo que estamos hablando y ayuda mucho”.

La psicooncóloga Loris Nacif indica que los adolescentes necesitan tener referentes en los que apoyarles y que les infundan esperanza. “Ver a alguien que lo ha podido superar es como ver la luz al final del túnel”, apostilla. Entre ellos, con un lenguaje más común, los jóvenes charlan con mayor confianza.

Álvaro reconoce que, para él, fue importante también escuchar entrevistas de famosos que habían pasado por una cosa similar y que lanzaban mensajes de “no es nada, vas a salir de esta, aunque tardes dos o cinco años vas a salir”. “Mirarles y ver que están bien” da esperanzas para “saber que tú puedes llegar a eso, a estar como ellos”, confirma Lorena.

Campamentos de adolescentes

A Lucía, de 15 años, le diagnosticaron linfoma de Hodgkin a los doce. La joven perdió mucho peso y llegó al hospital muy grave. “Me quedé en 35 kilos, me costó muchos batidos de proteínas subir de peso. Tenía llagas, no podía ni hablar, utilizaba el traductor de Google en altavoz para comunicarme”, rememora sobre su estancia en el Hospital Ramón y Cajal en el que estuvo ingresada durante el tratamiento y las sesiones de quimioterapia que le sucedieron.

La joven admite que durante esos meses “echaba en falta tener gente de mi edad” ya que el hospital no contaba con una unidad específica para esta edad.“Todos eran niños muy pequeños. Cuando ponían la televisión siempre había dibujos animados y yo tenía que ponerme con mi ordenador o con el móvil”, recuerda. La joven confiesa que “se notaba mucho la diferencia de edad”.

Cuando ingresó, la prioridad de su familia era la atención médica y no conocían la existencia de las unidades para adolescentes y adultos jóvenes. Lucía relata que se enteró gracias a la joven influencer Elena Huelva, que sufría un sarcoma de Ewing.

A día de hoy, la joven está en remisión (período en el que el cáncer está controlado) y considera que haber tenido la oportunidad de estar con otros adolescentes hubiera hecho su estancia diferente. “Los días que me enocontraba mal me hubiese gustado tener a alguien ahí para que esté conmigo, me entienda y sepa lo que es porque también lo está pasando”, reflexiona.

La joven detalla que fue a través de los campamentos que organiza ASION donde encontró a gente de su edad que había pasado por su misma situación. Al principio llegó con muchos miedos y le costó volver a socializar, pero asegura que se entendieron todos muy rápido. "Ves a gente que está mejor que tú y piensas que puedes", añade.

Entre ellos, hablan “con total libertad sobre los diagnósticos aunque -aclara- no se obliga a nadie", y eso les ayuda y les tranquiliza. “Te dicen esto es así, no te preocupes porque esto lo pasas y te acabas acostumbrando. Das un poco más de calma a la gente y la gente te la da a ti”, apostilla. De hecho, esa confianza hace que puedan compartir sensaciones sobre temas tan complicados como la caída del pelo. "Hablamos mucho entre nosotros y hay mucha broma. Viene muy bien hablarlo porque le quitas importancia. Piensas: no soy la única y me entienden", concluye.