Ni valientes ni luchadores: “Tener cáncer es una putada”

“Larga enfermedad”. “Bichito”. “Eso que tienes”. Aun nos da miedo decir su nombre en voz alta. Se llama cáncer, y en 2024 afectará a 286.664 personas en España, según los últimos datos de la SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica).

Este 4 de febrero se conmemora su Día Mundial y como cada año vuelve para recordarnos que la enfermedad sigue ahí conviviendo con los estigmas y tabús que la rodean. No estamos hechos para sufrir y mucho menos para ver cómo alguien a quién queremos tiembla cuando el cáncer llama a la puerta de su casa.

Es ahí en ese momento cuando aparecen las frases hechas que acompañan sobre todo al principio del proceso y que se suelen decir cuando el dolor es tan grande que no puede verbalizarse. Invaden cada conversación sin maldad y sin ningún tipo de criterio: “No te preocupes porque te vas a poner bien” o “Tú eres muy valiente y puedes con todo”.

Porque los que han fallecido también lo fueron, pero el cáncer les obligó a irse

Palabras que resuenan en la mente de unos pacientes que tienen miedo, dudas, inseguridades, que ven cómo su vida va a cambiar y que no saben cuando volverán a recuperar las riendas de lo que un día fueron. Pero ¿hasta qué punto este tipo de afirmaciones son positivas para ellos? ¿Ayudan o generan impotencia?

EL PERIÓDICO DE ESPAÑA pone el foco en aquellos que conocen la enfermedad, que se han sentado con ella frente a frente y a la que han mirado a los ojos con rabia y enfado. Pero también con esperanza.

Pacientes diagnosticados hace años, en remisión y en tratamiento, y familiares que han perdido a sus seres queridos y que pelean cada día para que “valiente” o “luchador” dejen de relacionarse directamente con esta patología. Porque los que han fallecido también lo fueron, pero el cáncer les obligó a irse. Sin guerras, ni vencedores ni vencidos.

Yaiza tenía 21 años cuando de un día para otro su reloj se detuvo. En 2014 le dijeron que tenía un linfoma inclasificable. ¿Cómo le podía estar pasando eso a ella que llevaba una vida sana? No podía ser. Pero fue. Por delante le quedarían cinco años de tratamientos y operaciones. Meses de ingresos y de ganas de tirar la toalla. También de un cóctel de emociones en el que durante el mismo día cabían la rabia y la esperanza. Mezcladas. Porque eso es el cáncer: una subida a una montaña rusa sin cinturón de seguridad. Ahora han pasado 10 años y un mes, tiene 31, y la forma en la que se ha relacionado con su enfermedad ha evolucionado. También cómo se refiere a ella.

“Al principio das por hecho que es lo que te toca, tú misma te abanderas de esas palabras de tanto escucharlas. Pero conforme iba avanzando el tiempo me empezó a incomodar. Usar esos términos añaden una responsabilidad al paciente que no debería tener. No depende de cuánto luches, sino de muchos otros factores”, cuenta. Pero de esos se habla mucho menos. “Te das cuenta de que se emplean estos términos porque la gente no sabe cómo reaccionar ante un diagnóstico así y necesitan una justificación”, añade. Esa viene en la mayoría de las ocasiones relacionada con algunos de los aspectos más visibles de la enfermedad como los efectos secundarios de los tratamientos. Algo que Yaiza defiende con rabia: “¿Por qué me estás llamando valiente? ¿Por qué estoy aquí en la cama vomitando? ¿Qué tiene eso de valiente? Al final vives con una careta solo para no decepcionar a esa persona que te está llamando así”, sentencia.

De ahí que ella empezara a encerrarse en sí misma, porque cuando decía que le dolía algo, la respuesta era un bloqueo por parte de sus interlocutores. “Cuando mostraba vulnerabilidad me decían: cosas como ‘No pienses en eso, todo va a salir bien porque eres muy guerrera’ o ‘Si tienes pensamientos negativos es cuando el cáncer se aprovecha y crece’”, dice. Así que se acostumbró a no expresarse, ni si quiera con profesionales, ya que durante los cinco años de tratamientos no pidió ayuda psicológica. Pero la bomba de emociones estalló cuando su especialista le dijo que estaba en remisión: “Fue cuando me di cuenta de que necesitaba hablar y que me escucharan, y fui al psicólogo”, añade.

Ahora mira atrás y la rabia sigue asomándose. Sobre todo cuando el cáncer es una sombra que se alarga. “La sociedad no está preparada para reinsertar. Son todo estigmas. Ahora ya no eres guerrera, eres superviviente. Pero nadie te enseña a convivir con todo lo que conlleva”, argumenta.

"¿Por qué me estás llamando valiente? ¿Por qué estoy aquí en la cama vomitando? ¿Qué tiene eso de valiente?"

Asegura que las principales trabas las ha encontrado en el mundo laboral, donde incluso ha mentido en su CV para poder optar a un trabajo, “¿cómo explicas en una entrevista un parón de cinco años de los 21 a los 26?”, dice. Por eso insiste en que queda mucho por hacer, empezando por acabar con los tabús: “Las emociones afloran cuando eres consciente de que llevas en tensión emocional años por no molestar o no defraudar a los demás o a tí mismo, y eso no puede ser”, sentencia.

Raquel dice que ella quiere saberlo todo. Que siempre ha sido una persona a la que conocer en qué campo se está moviendo le da seguridad. Así que cuando en 2014 le diagnosticaron un linfoma folicular, preguntó a sus médicos todo lo que le pasaría. Como si existiese un manual de cómo afrontar algo así. Tenía 34 años, nunca se ponía enferma y sus hábitos eran saludables. “Fue un shock y desde el primer momento pedí ayuda psicológica, sobre todo, porque empecé a sentir rabia”, cuenta.

"Pero lo más importante es no mirar con tristeza, ni tratar a la persona como si ya fuera alguien que se va a morir"

Esa emoción que nos incomoda (a todos o casi todos) la experimentaba cada vez que percibía que alguien la miraba con pena, “veía condescendencia en los ojos de familiares y amigos, y no aguantaba esa sensación. Me enfadaba mucho, y fue ahí donde me di cuenta de que necesitaba ayuda, porque esa manera de actuar era prueba de que algo no estaba llevando bien”, añade. Los ojos no mienten, o eso dicen. Tampoco las palabras.

Su madre no fue capaz de decir: “Mi hija tiene cáncer” durante un año entero. “Ella decía: ‘Mi hija tiene eso’, ‘Eso que le están haciendo a Raquel’… Le costó mucho verbalizarlo”, señala. Ella lo entiende perfectamente, ninguna madre está preparada para ver sus hijos enfermar.

Tampoco el resto de los que te acompañan cada día y te han visto crecer. Pero ¿cómo se acompaña? “Actuando con normalidad y preguntar cosas tan básicas como si necesitas ayuda con la compra o la comida. Pero lo más importante es no mirar con tristeza, ni tratar a la persona como si ya fuera alguien que se va a morir.

Yo no soy mi enfermedad, yo sigo siendo yo, Raquel”. Por eso, no contempla que el cáncer siga asociado a la vergüenza o a la culpa, “hay gente que lo oculta y para mí no tiene sentido, los enfermos no hemos hecho nada malo”, relata. Tampoco se considera valiente, “a veces vuelve la rabia, porque no quiero ser valiente en esto, me ha tocado y ya está”, finaliza.

Daniel tiene dudas. No sabe hasta qué punto comparte esos términos. El paso del tiempo quizás sea algo que le vaya facilitando el pensar una cosa u otra. A él hace tres que le detectaron una leucemia mieloide aguda. Por aquel entonces tenía 25 años. “Hay gente que a día de hoy me da la enhorabuena por haberme curado, y no sé por qué. Yo me siento normal”, relata. Cuenta que cuando llegó el diagnóstico sí se abanderó de esa sensación de lucha y ánimo, pero a medida que iban pasando los meses y los tratamientos el combate se iba diluyendo y se sentía más débil: “Había momentos en los que no es que no quisiera luchar, es que no podía. Te rindes muchas veces”.

"Cuando pasas 60 u 80 días ingresado necesitas que alguien te anime a seguir. "

Al mismo tiempo las frases de ánimo iban llegando. Recuerda por ejemplo, cuando se enfadó con una amiga a la que no supo cómo responder. “Yo enfermé en el verano del covid y ella para darme ánimos me dijo que no me preocupara porque no me estaba perdiendo nada, ya que casi no se podía salir ni viajar. Me molestó y le dije que no entendía cómo podía comparar el hecho de no poder hacer un viaje con una situación límite como la que yo estaba viviendo”, cuenta. Pero sabe perfectamente que no lo hizo con ningún tipo de intención negativa, sino todo lo contrario.

El problema, explica, es la falta de herramientas para ayudar al paciente. “Hay que encontrar el punto medio, porque tampoco hay que quitarle la importancia que tiene y la gravedad, pero hablar del tema, no esconderlo”, asegura.

A él le ayudo mucho pedir cariño y apoyo. Recurrió a sus padres, a su hermana y a su novia, que durante el proceso se mudó a vivir con él y su familia, porque sino no podían verse. Sus amigos se volcaron y encontraron en las redes sociales un buen aliado para mostrarle que estaban a su lado y crearon el perfil (@donantes.espartanos) en Instagram para divulgar sobre la donación de médula. Además, no dudó en acudir a terapia, “cuando pasas 60 u 80 días ingresado necesitas que alguien te anime a seguir. El psicólogo no te va a dar una solución, que es lo que quieres en ese momento, pero te va a ofrecer otros puntos de vista”, añade. Ahora ha retomado su vida, ha vuelto al trabajo, aunque las secuelas y los fantasmas siguen ahí. “Nadie te enseña cómo a volver, pero yo intento no pensarlo mucho”, señala.

 ¿Qué pasa con los que ya no están? ¿No fueron valientes? Es lo que dice Alejandro. Recibe a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA en la sede de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) de Madrid. Conoce bien este lugar. Era donde acompañaba a Belén, su mujer, cuando ella iba a algún taller para pacientes o alguna charla. De esto han pasado ya cuatro ¡años. Belén murió. Y Alejandro la recuerda cada día. “La primera consulta en la que nos dieron el diagnóstico ella se desmayó y cuando recupero la consciencia lo primero que me dijo era que no quería que yo me quedara solo”, explica. Durante los primeros meses la sensación de batalla es constante y aparecen los primeros ecos de la guerra. “Al principio estás loco, vas de un hospital a otro buscando una segunda opinión, te recorres España y el mundo si hace falta buscando al mejor especialista, pero eso va desapareciendo conforme vas viendo la realidad”, relata.

Fueron dos años de infinidad de consultas, pruebas, operaciones, en las que los picos de estados de ánimo se fueron sucediendo. Por eso para él, el cáncer son días. Incluso momentos. “El paciente no se puede poner una venda en los ojos y tú no puedes engañarle. Se da cuenta, sabe cuando empeora”, insiste. Sin embargo, señala que a Belén le costaba mucho exteriorizar el miedo y que en ocasiones no lo hacía para que la gente de su entorno no sufriera más. El silencio también dice mucho. “Hay que dejar espacio al paciente, que sienta, que se enfade…”, cuenta.

Pero una cosa es el silencio y otra muy diferente es no decir nada. El tabú. Ese en el que si no expresas la palabra parece que no te va a pasar. Pero te toca. Uno de los aspectos que resalta Alejandro en este sentido es que a pesar de que es una enfermedad muy común y casi todo el mundo conoce a alguien que la sufre, no se genera debate entorno a ella con normalidad.

"Nadie quiere ponerse malo y mucho menos morirse. Pero es muy fácil decir una frase vacía para no implicarse"

“Es algo de la sociedad no es un ente aislado de una persona u otra. Nadie quiere ponerse malo y mucho menos morirse. Pero es muy fácil decir una frase vacía para no implicarse. No me digas valiente, lucha tú, ve a una manifestación para apoyar la Sanidad Pública o para reclamar financiación para la investigación. Lo que no es justo es que cargues a los afectados con la responsabilidad”, sentencia.

Para él la clave consiste en algo tan sencillo pero a la vez tan difícil como estar ahí. “Tendemos a proteger y sin darte cuenta anulas a la persona que está enferma porque no la dejas hacer nada. Necesitan sentirse útiles haciendo cosas para que puedan tener un clima de normalidad dentro del caos”, explica. Belén tenía solo 49 años cuando pasó. Ahora Alejandro ha vuelto al trabajo y encuentra su refugio siendo voluntario en la AECC ayudando a familiares que están atravesando una situación similar, “Recibí mucho apoyo. Ella cuando venía aquí estaba bien, y me siento en deuda”, puntualiza.

No existe una guía sobre cómo afrontar o acompañar a los afectados por la enfermedad. Uno de los puntos claves es ponerse en manos de profesionales de la psicología. Este paso no siempre es fácil de dar, aunque cada vez son más los pacientes y familiares que se deciden por el sí. Según el Informe sobre la atención psicológica a pacientes de cáncer y familiares en España, elaborado por la AECC en 2019, el 62% de las personas que acudían a este servicio de la asociación eran pacientes y el 38% un familiar, la mayoría cónyuges o parejas (43%), hijos e hijas (34%) y/o padres o madres (8%).

Existe una clara diferencia en cuanto al sexo, ya que la mayoría de las solicitantes son mujeres (un 74% frente a un 26% de hombres). En cuanto a la fase en la que los afectados recurren a la salud mental, el 40% lo hace cuando está recibiendo tratamiento, el 27% cuando la enfermedad está muy avanzada o en cuidados paliativos y un 12% durante la supervivencia.

Tatiana Navas, psicooncologa de la AECC, destaca la importancia de tener en cuenta estos servicios, ya no solo para el paciente, sino para los acompañantes. “Se sigue asociando a la muerte, y esto no tiene por qué suceder. Las personas tenemos miedo y huimos de aquello que nos produce esa sensación”, cuenta. Huir del tabú es una de las claves, pero comparte otras como estas: