El misterio de la sarcoidosis, la enfermedad rara que provoca cansancio y dolor articular

Cansancio y dolor articular son los síntomas que sienten la mayoría de quienes están diagnosticados de sarcoidosis, una enfermedad autoinmune sistémica de origen desconocido. También poco frecuente: entre 10 y 20 casos por 100.000 habitantes, explican desde la Sociedad Española de Reumatología (SER). Se caracteriza por una inflamación crónica que genera granulomas, unos nódulos inflamatorios que pueden alterar la función de los órganos en los que se asientan: desde los pulmones y los ganglios linfáticos, a la la piel, los ojos, y las articulaciones; también el hígado y los riñones.

La afectación del corazón y del sistema nervioso es poco habitual, pero puede suceder, indica la sociedad científica que busca dar visibilidad a esta dolencia poco frecuente y muy desconocida. Sus manifestaciones clínicas suelen aparecer entre los 20 y los 60 años, con una propensión mayor en mujeres, apuntan. Por su singularidad, su sospecha y diagnóstico "es complicado" y muchas veces se necesita una biopsia del órgano afectado, advierten los reumatólogos.

Factores ambientales

Y un dato importante, aunque el origen es desconocido, algunas personas parecen tener una predisposición genética a desarrollar la enfermedad, que puede ser desencadenada por agentes ambientales, como algunas bacterias o sustancias químicas.

Los pacientes piden más investigación para dar con tratamientos menos agresivos en una enfermedad que no tiene cura

En España, desde 2012, existe la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES). Para su presidenta, Patricia Nogueira, "la concienciación de esta enfermedad y todo lo que conlleva es muy importante". Subraya la necesidad de la implicación de las distintas sociedades médicas para fomentar la investigación "en nuevos tratamientos menos agresivos".

Con datos de esta asociación, la enfermedad remite espontáneamente en un 70% de los afectados pasados unos pocos años y, algunos, no necesitan medicación. Sin embargo, en un 25% de los casos causará daño permanente en los órganos afectados. El pulmón es el órgano que más frecuentemente se ve implicado, en un 90% de los casos, pero mortalidad es muy baja: un 1% de los pacientes y, muchas veces, por complicaciones con otras enfermedades.

Una enfermedad sin cura

Porque, añade la doctora María García González, portavoz de la SER y reumatóloga del Hospital Universitario de Canarias, no existe cura para la sarcoidosis y su manejo puede ser complejo. "En algunos casos desaparece pasado un tiempo y en otros se cronifica. El tratamiento de primera línea está basado en corticoides, pero su uso continuado puede tener efectos secundarios", detalla.

También, explica la especialista, se pueden utilizar inmunosupresores como el metotrexato y las terapias anti TNF alfa -se prescriben para tratar enfermedades autoinmunes, como la enfermedad inflamatoria intestinal y la artritis reumatoide- "aunque la evidencia científica es escasa, por lo que se requiere mayor investigación". A los pacientes se les recomienda también recurrir a la fisioterapia y a terapia psicológica en caso de necesitarlo, acompañado siempre de hábitos saludables.

Hay más de 200 enfermedades reumáticas que afectan a casi once millones de españoles

Artritis reumatoide, gota, espondilitis anquilosante, lupus, osteoporosis...son algunas de las más de 200 enfermedades reumáticas que afectan a casi once millones de españoles. Son la segunda causa de consulta en Atención Primaria y muy discapacitantes. De hecho, con información de la SER, alrededor de un 15% de las consultas dePrimaria -o una de cada diez visitas a Urgencias- son por estas enfermedades que suelen debutar entre los 25 y 45 años y que, otro porcentaje potente, tienen rostro femenino: el 80% de los pacientes son mujeres.