NEUROLOGÍA

Esclerosis múltiple: sólo cuatro de cada diez pacientes recibe rehabilitación

  • Los casos diagnosticados de la enfermedad se han multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años y, en adultos jóvenes, es la primera causa de discapacidad no traumática

  • José María Ramos, 47 años, es uno de los 55.000 españoles que padecen la dolencia: "Dependo de todos, para casi todo"

Enfermos de esclerosis múltiple haciendo ejercicios en las instalaciones de la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO).

Enfermos de esclerosis múltiple haciendo ejercicios en las instalaciones de la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO). / JESÚS DE ARCOS

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En España, sólo cuatro de cada diez personas con esclerosis múltiple reciben algún tratamiento de carácter rehabilitador como fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicología u otros servicios de carácter sociosanitario, como trabajo social y atención psicológica. Son datos que saca a relucir Esclerosis Múltiple España con motivo del Día Mundial que se celebra este lunes. Pacientes, familiares, rehabilitadores y especialistas urgen al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas a dar mayor visibilidad a un colectivo de 55.000 personas. José María Ramos, 47 años, con la dolencia avanzando imparable, pone rostro a la enfermedad para EL PERIÓDICO DE ESPAÑA: "Dependo de todos, para casi todo".

"Es una enfermedad compleja que afecta a todo el núcleo familiar -más 600.000 familias en nuestro país- con un gran impacto en la calidad de vida. Es neurológica, crónica, degenerativa, heterogénea y cambiante. Puede provocar un amplio abanico de síntomas, muchos de ellos invisibles, y la evolución varía de una persona a otra. Se suele llamar 'la enfermedad de las mil caras'", indica el director de Esclerosis Múltiple España, Pedro Carrascal, con motivo de la conmemoración anual.

La enfermedad aparece en adultos jóvenes y es la primera causa de discapacidad no traumática en este tramo de edad.

La esclerosis múltiple es una enfermedad que, como señala Carrascal, se manifiesta de forma diferente en cada persona y sus síntomas varían en tipo e intensidad. Aparece en adultos jóvenes y es la primera causa de discapacidad no traumática en este tramo de edad. Desde la entidad recuerdan: no tiene cura, ni se conoce la causa que la origina. Más de 55.000 la padecen en España -su prevalencia en España es de 120 casos por 100.000 habitantes- y un 75% de ellas son mujeres.

Con datos de la entidad, los casos diagnosticados se han multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años. Por, eso, subrayan, es tan importante que el paciente esté en el centro de la toma de decisiones relacionadas con su calidad de vida. Urgen a que Sanidad y las comunidades autónomas sean conscientes de que los afectados "no pueden esperar a ser atendidos" a nivel sanitario o social mientras su enfermedad avanza.

José María, un momento complicado

"Soy soltero y sin hijos, pero con padre y dos hermanos que me ayudan en todo lo que necesito, pues soy persona en situación de dependencia. Mi forma de la enfermedad es primaria progresiva. En la actualidad, estoy en una fase de clara progresión. Empezaré con un nuevo tratamiento en el mes de junio", explica José María Ramos sobre el momento que atraviesa. Le diagnosticaron la enfermedad en el año 1.999. "No fue fácil de asimilar pues el horizonte que se planteaba entonces no es como el que se puede plantear ahora", recuerda.

José María Ramos, enfermo de esclerosis múltiple.

/ EME

La suya es la enfermedad neurológica sobre la que más ha avanzado la ciencia en los últimos veinte años. Y los pacientes, están mucho más informados, precisa. Pese a ello, José María, que es asesor legal de Esclerosis Múltiple España, atraviesa "un momento complicado". La evolución de su enfermedad "fue algo atípica con una progresión lenta, con sus fluctuaciones, pero de un año a esta parte se notaba claramente peor.

La enfermedad de José María progresa: tiene nuevas lesiones en el cerebro y le ha tocado "empezar de cero".

Hace un par de meses, el neurólogo le pidió hacer una resonancia y se confirmaron los peores pronósticos: numerosas nuevas lesiones en el cerebro que evidencian una clara progresión, que se le complicó con una infección en el mes de febrero. Así que, explica, le toca asimilar la nueva situación: "Un nuevo tratamiento y volver a empezar de casi cero en fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, psicología...Lo que me permite hacer en este momento es volver a aprender a hacer todo y a depender de todos, para casi todo".

Diagnóstico temprano

"Falta tiempo y la enfermedad no se detiene", advierte Pedro Carrascal desde Esclerosis Múltiple España, que reúne a más de 11.000 personas en nuestro país. Por eso, advierte, es crucial un diagnóstico temprano, el acceso a los fármacos lo antes posible, así como la monitorización del curso de la enfermedad que permita cambios rápidos en el tratamiento si es necesario, para evitar un deterioro acelerado.

Menos del 20 % de los enfermos tiene acceso a atención psicológica o menos del 10 % puede acceder a rehabilitación cognitiva.

Además, en España sólo cuatro de cada diez personas con esta dolencia recibe algún tratamiento de carácter rehabilitador, según el Barómetro Europeo de la Esclerosis Múltiple 2020, el último que ofrece datos actualizados. El director de la entidad precisa que, en ese apartado se incluye fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicología y otros servicios de carácter sociosanitario, como trabajo social y atención psicológica.

Según el Barómetro, menos del 40% de las personas con la enfermedad tiene acceso a fisioterapia, menos del 20% tiene acceso a rehabilitación psicológica y menos del 10% puede acceder a la cognitiva y ocupacional. A nivel sociolaboral, añade Carrascal, "la mayor dificultad es el reconocimiento de la discapacidad, cuando muchos de los síntomas que provoca son invisibles".

Los puntos negros de la atención

Con datos del Barómetro Europeo relativos a España, entre los puntos negros de la atención está el retraso medio de 9-11 meses entre la autorización de los fármacos por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) y las autoridades nacionales, el que no se incluya a asociaciones nacionales en grupos de consulta o que los trabajadores por cuenta ajena con la enfermedad no estén protegidos del despido hasta que llegan a un umbral de discapacidad del 33%.

¿Qué casos le llegan al asesor legal de Esclerosis Múltiple España?. José María Ramos explica que la enfermedad se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 años y que, sobre todo, surgen dudas de índole laboral: "¿Tengo que decir en una entrevista de trabajo si tengo esclerosis múltiple?; ¿me pueden despedir por tener que ir a revisiones o tratamientos?; ¿tengo derecho a una adaptación del puesto de trabajo o de la jornada laboral porque a lo largo del día me quedo sin energías y estoy con fatiga?; ¿me pueden quitar la tutela de mis hijos?; ¿tengo derecho a alguna ayuda?", son algunas de las que enumera.

"No conozco a nadie que quiera tener una enfermedad crónica, degenerativa, cambiante y sin cura. Pedimos que nos tengan en cuenta", dice José María Ramos.

¿Y que le diría alguien que lleva más de dos décadas lidiando la enfermedad a una persona joven recién diagnosticada?. Ramos se pone en el pellejo: "Hace más de veinte años estaba en tus mismos zapatos: hacía deporte, no bebía, no fumaba, tenía muchos amigos, una pareja, un buen trabajo…y me tuve que parar a digerir lo que me dijeron. Ahora, la vida me da otra vuelta de tuerca. Nuevas lesiones en el cerebro. Un nuevo tratamiento. Volver a aprender a andar, a mover las manos. ¿Y sabes?. Ya no me pregunto lo que te estarás preguntando ahora mismo, ¿por qué a mí?".

La ciencia seguirá evolucionando, recuerda, y, si se le pide poner voz a los pacientes, reclama, sobre todo, que tengan protagonismo: "Somos los principales interesados en curarnos, no conozco a nadie que quiera tener una enfermedad crónica, degenerativa, cambiante y sin cura. Por ello, lo que pedimos es que se nos tenga realmente en cuenta", zanja.

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