"Yo tengo esclerosis múltiple y no es el fin"

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica del sistema nervioso central que afecta al cerebro y la médula espinal. No es hereditaria, ni contagiosa ni mortal, pero no tiene cura y actualmente es la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, es decir, en personas entre los 20 y 40 años, afectando sobre todo a las mujeres. A la esclerosis múltiple se la conoce como la enfermedad de las mil caras, ya que no existen dos casos iguales.

Con motivo del Día Nacional de esta enfermedad, la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) ha querido acercar la realidad que viven los pacientes con esta enfermedad a través de las historias de Cristina, Esther, Omar y Cesáreo. Todos ellos participan en las diferentes actividades con las que cuenta este centro.

Cristina tiene 53 años y es periodista. Su diagnóstico "llegó tarde pero fue liberador" ya que estuvo casi veinte años hasta que descubrieron que tenía esclerosis múltiple. Con el tiempo, tuvo que dejar su trabajo porque empezó a perder movilidad. "Siempre he sido muy líder, de hacer cosas, de dar y, de repente, te cansas con facilidad y sientes una impotencia enorme", recuerda. Pese a que ahora utiliza una silla de ruedas eléctrica para desplazarse, Cristina continúa viviendo sola y sigue "peleando por su independencia". "Tengo la filosofía de que todos tenemos problemas y no queda más remedio que ‘tirar para adelante"', manifiesta.

La periodista afirma también que con la EM "se viene llorado de casa". "Un día te miras al espejo y te preguntas, ¿qué hago? ¿me meto en la cama y lloro hasta que me muera o vivo con lo que hay? Y, una vez que asumes que es una enfermedad para toda la vida, empiezas a pensar en vivir el momento", subraya.

Esther tiene 45 años y lleva desde los 25 con la enfermedad de las mil caras. Asegura que la ha asumido "como algo que me ha tocado" y tiene claro que "quiere seguir viviendo y teniendo toda la calidad de vida que pueda, aunque eso suponga hacerlo a mi ritmo". "Cuando te diagnostican de esclerosis múltiple lo ves todo negro y te imaginas que se ha acabado tu vida. Sin embargo, esto es lo que hay, estas son mis cartas, mis herramientas y con esto voy hasta donde pueda", dice con resiliencia. Esther ha decidido que esta situación no va a definir su vida: "Yo tengo esclerosis múltiple pero soy más cosas, no es el fin". Años después de conocer su diagnóstico, Esther decidió que quería ser madre y su hija fue el detonante para "ponerse las pilas" porque "tenía que estar ahí para cuidarla".

Cesáreo es ingeniero, está casado y tiene dos hijos. Ha estado 22 años haciendo "vida normal" sin que la esclerosis múltiple irrumpiera en su vida de manera recurrente y, esta transición le ha ayudado a estar más mentalizado que otros pacientes. El diagnóstico le llegó estando "en una buena situación y con una vida estable" y, por eso, sabe que es "determinante el estado en el que te encuentras cuando te diagnostican". Para él fue difícil enfrentarse al miedo de contarlo tanto en el trabajo como a sus amigos y estuvo ocultándolo "hasta que ya no había vuelta atrás". "Estaba bien y no tenía por qué contar mi vida a nadie", apostilla. 

A día de hoy, reconoce que todavía con frecuencia tiene que recordarle a su entorno que sufre de fatiga crónica, un síntoma que le impide realizar las tareas más cotidianas. A veces siente que puede hacer más de lo que hace, pero sabe que es muy probable que se quede "sin energía para más tarde".

Omar tiene ahora 48 años. "Tuve mi primer brote en el año 2000, pero estuve sin síntomas durante los siete siguientes años. Parece que mi enfermedad se metió en un armario", explica. Unos cuantos años después tuvo que dejar de trabajar porque esta enfermedad no sólo le afectaba a la movilidad -va en una scooter que maneja él mismo- sino también a nivel cognitivo. "La memoria y la capacidad de resolución de problemas se ven afectadas y mi vida cambió de manera radical", refiere.

Ahora Omar está intentando adaptarse a los cambios que la esclerosis múltiple ha hecho en él: "A veces doy gracias por tener esta enfermedad porque he hecho cosas que nunca habría podido hacer como escribir un libro, conocer a gente espectacular o tener tiempo para mí y para dedicarle a mi hijo, a mi mujer y a mis amigos".

Fundación

Todos ellos han encontrado en el asociacionismo, y más concretamente en la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, un espacio de comprensión y acompañamiento que actualmente es fundamental en sus vidas. A Cristina le ha permitido "encontrar grupos de personas donde puedes hablar, hacer proyectos en común y, a nivel médico, estás con gente que te entiende perfectamente". Además, gracias a esta organización, ha conocido a "muchísima gente interesante" y ha abierto tanto la mente, "que es gratificante".

"No tengo palabras para explicar lo que supone para mí". Omar relata que recibe tanto apoyo psicológico como físico y cognitivo, y señala que los profesionales del centro tienen "muy en cuenta el momento vital de la persona y la evolución de la esclerosis múltiple".

Cesáreo asegura que se siente muy a gusto en este centro y que su aportación es muy positiva para el desarrollo de la enfermedad y para su salud en general porque "estoy vigilado, dirigido y acompañado". Comprende que "mucha gente no acude a una asociación porque no sabe qué se va a encontrar y tiene mucho miedo e incertidumbre", pero anima a dar el paso "cuando realmente sientas que tienes que ir".