El 75% de supervivientes de cáncer infantil tiene alguna secuela tardía y el 25% son severas o potencialmente mortales

La consulta de seguimiento a largos supervivientes de cáncer infantil y adolescente del Hospital Universitario La Paz de Madrid ya es una realidad. Impulsaba por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), junto a la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION), busca mejorar la calidad de vida de esta población. Un servicio "determinante", dicen las entidades, porque el 75 % de los supervivientes experimenta alguna secuela tardía y el 25 % de esas secuelas son severas o potencialmente mortales.

El programa ofrece una cobertura sanitaria específica "desde un abordaje multidisciplinar" en el que intervienen profesionales de Psicooncología y Trabajo Social de esta asociación. La Federación subraya que los niños y adolescentes tienen "una biología tumoral distinta a los pacientes de cáncer adulto y está expuesta a riesgos potenciales de salud derivados de posibles secuelas de la propia enfermedad o tratamiento, en un momento en el que la tasa de supervivencia global de cáncer infantil se sitúa en el 82 % a cinco años del diagnóstico".

Seguimiento cercano

La oncóloga pediatra responsable de la consulta en el Hospital La Paz, la doctora Dolores Corral, explica que se lleva a cabo una valoración del estado actual del superviviente, tanto física como psicosocial. "Se repasa con él y sus familiares el proceso de diagnóstico y tratamiento. A los pacientes con madurez suficiente se les explica de forma personalizada las posibles secuelas que pueden presentar y el seguimiento recomendado", señala.

Desde la puesta en marcha de la consulta, el equipo ya ha valorado a más de 100 pacientes, que llevan más de cinco años desde la finalización del tratamiento

Desde la puesta en marcha de la consulta, el equipo ya ha valorado a más de 100 pacientes, que llevan más de 5 años desde la finalización del tratamiento. Corral también ha destacado "el gran avance" que supone el denominado 'Pasaporte del superviviente', un documento que se realiza en consulta y que recoge el historial médico del paciente, así como las recomendaciones específicas.

Además, con este programa se espera realizar "una transición adecuada" a la edad adulta, dando paso a un seguimiento "estrecho y coordinado" entre las diferentes consultas de especialidades pediátricas, en función de cada paciente y su patología. Otro de los factores es la coordinación con los profesionales de Atención Primaria para la realización de pruebas.

36 hospitales

El Hospital La Paz es uno de los ocho únicos hospitales de los 36 con los que trabaja la Federación que incluye este seguimiento que, dicen, "supone un mecanismo de vigilancia sobre el estado de salud de estos pacientes expuestos al denominado efecto tardío, es decir, complicaciones orgánicas o psicológicas que aparecen años después del tratamiento de cáncer".

La Federación quiere impulsar esta cobertura para largos supervivientes en los hospitales con Unidades de Oncología Pediátrica de todo el país

El proyecto está incluido en el Programa de Investigación de la Federación, que tiene como finalidad la mejora de la calidad de vida de menores con cáncer y la de sus familias, a través de proyectos de investigación sociosanitaria y clínica. Con datos de la misma Federación, el 25 de esas secuelas tardía pueden ser una amenaza para las vidas de niños y adolescentes. Algunas de estas complicaciones les llevan a una enfermedad crónica o discapacidad. 

Un protocolo común

Además, la Federación quiere impulsar esta cobertura para largos supervivientes en los hospitales con Unidades de Oncología Pediátrica de todo el país, ya que todavía hay territorios donde "se sigue sin dar respuesta a las necesidades que presenta esta población". En numerosas ocasiones, la entidad ha pedido que se establezca un protocolo de seguimiento común a largo plazo para los supervivientes, que mejore la prevención y tratamiento de efectos tardíos. Ese protocolo específico no existe en todo el territorio, sino que actualmente depende del procedimiento que siga cada hospital.

El cáncer infanto juvenil es la primera causa de muerte por enfermedad en niños y adolescentes, según FEPNC. Cada año se registran en nuestro país 1.500 casos y aproximadamente 40.000 personas de hasta 19 años son diagnosticadas en todo el mundo.