ONCOLOGÍA

La angustia de los pacientes por el retraso para acceder a fármacos contra el cáncer: "No tenemos tiempo"

  • Pacientes con mieloma múltiple, un cáncer incurable, denuncian numerosos retrasos en el acceso a medicamentos que podrían salvarles la vida

  • "Tener esos medicamentos, supone tener la oportunidad", dice Teresa Regueiro, que representa a los pacientes con esta enfermedad

  • En España el tiempo medio en 2021 para acceder a los nuevos medicamentos oncológicos ha aumentado en 74 días respecto a 2018, y la demora ya alcanza los 469

Un paciente recibe un tratamiento de quimioterapia. 

Un paciente recibe un tratamiento de quimioterapia.  / Freepik

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El retraso que vive España en el acceso a tratamientos -los pacientes sólo acceden a algo más de la mitad de los medicamentos autorizados en Europa en los últimos cuatro años y tardan más de 500 días en hacerlo- angustia enormemente a los enfermos oncológicos. Así lo traslada a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), una asociación creada por quienes conviven con un tipo de cáncer de sangre incurable que afecta a unas 15.000 personas en nuestro país, con 3.000 nuevos casos cada año. Regueiro pide empatía a los políticos ante estas demoras de medicamentos vitales para enfermos que, como ella, sufren constantes recaídas. "Es como una sentencia de muerte", admite.

"Esto no viene de ahora. Sucede desde hace años. Nosotros tenemos un tipo de cáncer incurable que necesita de varios tipos de tratamiento para poder combatirlo. No me estoy quejando de que no se aprueben los fármacos, que alguno no se ha aprobado, pero son tratamientos que necesitamos y el paso que hace falta dar es el del reembolso, el de la financiación, porque no tenemos tiempo", explica Regueiro a este diario.

Con datos del informe anual 'Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa', elaborado por la consultora Iqvia para la Federación Europea de Asociaciones de la Industria Farmacéutica (Efpia) y publicado en abril, los pacientes españoles sólo acceden a algo más de la mitad de los medicamentos autorizados en Europa en los últimos cuatro años y tardan más de 500 días en hacerlo. Con fecha de 1 de enero de 2022 sólo estaban disponibles en España 85 de los 160 fármacos aprobados en la Unión Europea en el periodo 2017-2020, es decir, el 53%.

En España, el tiempo medio en 2021 para acceder a los nuevos medicamentos oncológicos ha aumentado en 74 días respecto a 2018.

La demora en la aprobación y la disponibilidad en España de los medicamentos autorizados en Europa tiene su reflejo en áreas de especial gravedad: oncología y en los llamados medicamentos huérfanos, los destinados a tratar las enfermedades raras o poco frecuentes. En los últimos meses, advierte Farmaindustria, han proliferado las demandas de solución por parte de sociedades científicas y organizaciones de pacientes.

En España, según el citado informe, el tiempo medio en 2021 para acceder a los nuevos medicamentos oncológicos ha aumentado en 74 días respecto a 2018, y la demora ya alcanza los 469 días. Además, el porcentaje de disponibilidad de los tratamientos oncológicos aprobados en Europa entre 2017 y 2020 es en España del 61% (están disponibles 25 de los 41 fármacos oncológicos autorizados en este periodo), y es la cifra más baja de los países de nuestro entorno. Así, la disponibilidad en Alemania es del 100%; en Italia, del 90%; en Inglaterra, del 85%, y en Francia, del 80%.

Sensibilizar a los políticos

Asociaciones como la que preside Teresa Regueiro muestran su desazón. En su caso, el colectivo que representa inició la pasada semana una ronda institucional en el Congreso de los Diputados con todos los grupos de la Comisión de Sanidad para trasladar sus reivindicaciones y su inquietud. La entidad busca sensibilizar a los diputados para que se tomen "medidas de urgencia para este colectivo" ante una realidad, insiste Regueiro, que han tratado de transmitir "sin éxito" al Ministerio de Sanidad. La primera reunión se celebró con la diputada del PDeCAT y portavoz del Grupo Plural en la Comisión de Sanidad, Concep Cañadell.

Asegura la responsable de la entidad que se siguen retrasando tratamientos innovadores, que salvan vidas y, según el propio ministerio, la aprobación de los que llegan, tarda unos 9 meses. Sin embargo, matizan desde esta comunidad de pacientes, esto no se corresponde con la realidad. "No tenemos aprobada la financiación por el Sistema Nacional de Salud, con lo cuál estos tratamientos innovadores y necesarios no llegan a los pacientes. Y no podemos esperar, no tenemos ese tiempo", indica.

El mieloma es un cáncer de sangre incurable que afecta a unas 15.000 personas en España, con 3.000 nuevos casos cada año.

El mieloma es un cáncer de sangre incurable que afecta a unas 15.000 personas en España, con 3.000 nuevos casos cada año, y se estima que hay unos 230.000 pacientes en todo el mundo, recuerda Regueiro. Está considerado como una de las enfermedades raras de mayor incidencia, pero al tratarse de un cáncer poco conocido, su diagnóstico puede retrasarse y causar graves daños. Reconocer sus síntomas e identificarlo lo antes posible es vital para lograr un mejor resultado para quienes padecen la enfermedad.

Ocho medicamentos pendientes

En el caso de este colectivo de pacientes, Regueiro tiene una lista de "entre siete y ocho" tratamientos a los que no están accediendo. Fármacos ya disponibles en otros países de Europa, precisa. Indica que cuando se puso en contacto con el Ministerio de Sanidad le hablan de una espera de 90/100 días, "cuando sabemos que es incierto, son en torno a 400 o 500". Influye, asegura, que es un cáncer de "personas mayores".

Pide al departamento que dirige Carolina Darias que cuente con la opinión de los hematólogos porque, aclara, aunque los pacientes diagnosticados con este tipo de dolencia suelen tener una media de 65 años, cada vez se detecta más en personas más jóvenes, por debajo de 40 o 50, incluso de 30. En su caso, actualmente tiene 58, pero le diagnosticaron la enfermedad con 45.

Los pacientes con mieloma múltiple padecen constantes recaídas: "Es como una sentencia de muerte", admite Teresa Regueiro.

"Se caracteriza porque tienes constantes y frecuentes recaídas", relata Regueiro sobre la dolencia. Indica que, por ese motivo, la enfermedad es incurable. Y muy dura de sobrellevar. "Lo que intentan es mantenernos con vida. Es muy difícil. Es como una sentencia de muerte. No es lo mismo que con otros pacientes, que a lo mejor a los 5 años les dan el alta. Aquí nunca te puedes olvidar. Puedes llegar a alcanzar la remisión -en su caso durante ocho años- pero no significa cura. Por ahora, no se puede pronosticar cuánto puede durar esa remisión, no hay una predicción".

Teresa ya lleva dos recaídas. Lo cuenta con serenidad, pese a la dureza de lo que viene padeciendo. Alude a un cáncer que "se come los huesos" y que, cuando sale de la médula ósea, provoca lesiones en todo el cuerpo. A ella, le falta un tercio del cráneo y lleva una prótesis. "Nadie lo diría", ironiza. "Es una enfermedad que no se nos nota nada, por eso es difícil empatizar", reconoce esta activista por la visibilidad de un colectivo de pacientes sobre los que asegura hay una gran desinformación.

Fármacos innovadores

Los pacientes necesitan los fármacos, pero también la innovación, subrayan desde la entidad que encabeza: "Si acumulamos y acumulamos (retrasos) algunos pacientes pueden recibir algún fármaco en tratamiento compasivo, pero otros se mueren porque no les llega en el momento adecuado. Tener esos medicamentos, supone tener la oportunidad. Un año de vida ganado al mieloma, significa que a lo mejor en un año pueden aparecer nuevos tratamientos. Y eso es importantísimo", indica.

Teresa Regueiro, paciente con mieloma múltiple.

/ T.R.L.

¿A qué achaca esas demoras?. "En general, a un desconocimiento de las enfermedades y por supuesto, falta de interés en gastarse el dinero. En particular, con el mieloma, en España tenemos a investigadores punteros a nivel mundial. Y que tengamos estos retrasos...Tenemos investigadores, pacientes e inversión en ensayos clínicos de la industria farmacéutica, pero lo que no tenemos, después, es el acceso. Esto viene de atrás, hay medicamentos que ya se han quedado por el camino. Incluso, cuando medicamentos para nuestra enfermedad pierden la patente, no hay un reemplazo", se lamenta.

Admite Teresa que, pese a esa situación, en los últimos años la investigación ha avanzado mucho en su enfermedad: "Es cierto que tenemos mejor calidad de vida, porque también, en los fármacos, se controlan mejor las toxicidades". El objetivo de la asociación, ya de cara al próximo mes de septiembre, es la lectura de una declaración institucional en el Congreso de los Diputados que pida que se facilite el acceso a los mejores tratamientos a las personas que sufren este tipo de cáncer incurable.

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