ENFERMEDADES RARAS

El viaje más duro de Elena Obama: rumbo a España para salvar la vida de su hija

Elena Obama y Rosalinda en su casa de Madrid.

Elena Obama y Rosalinda en su casa de Madrid. / Alba Vigaray

  • Rosalinda, 16 años, tiene drepanocitosis o la enfermedad de células falciformes (ECF), una enfermedad rara en España, que afecta especialmente a los africanos.

  • La dolencia es una mutación ancestral de la hemoglobina para defenderse de la malaria y pasa de generación en generación.

  • Hace ahora cinco años Elena tuvo que dejar su trabajo y su vida en Guinea para que la niña, con una forma muy severa de la enfermedad, recibiera atención médica en España.

11
Se lee en minutos

El viaje más duro de Elena Obama arrancó hace ahora cinco años, desde Guinea Ecuatorial, cuando esta madre de 46 años, administrativa en un ministerio de su país, dejó atrás su trabajo, a sus hijos mayores y una vida acomodada para salvar la de su hija, Rosalinda, aquejada de una enfermedad de nombre imposible: drepanocitosis o la enfermedad de células falciformes (ECF). Una dolencia hereditaria, crónica, grave y progresiva que podría llevar a la adolescente, de 16 años, a una muerte casi segura en su país. Una enfermedad invisible, dicen los médicos, que en España, donde se considera rara, padecen un millar de personas y que está estrechamente ligada a la migración porque afecta, principalmente, a personas de origen africano.

Elena habla lento y se emociona a cada palabra. Es un día grande para ella. Comparece en un acto como vocal de ASAFE (Asociación Española de Afectados por ECF). Habla en muy primera persona. De muchísimo dolor. Del padecido. Y del que padece. Pero desgrana, sobre todo, cómo fue ese trayecto que la obligó a abandonar su país. Se contiene, pero le salen las lágrimas. Primero, despacito. Luego, casi a borbotones. Y así será durante toda la charla. Una sonrisa, la de la madre que posa orgullosa como parte activa de una asociación de pacientes; y un llanto, el de la mujer que confiesa el duelo que supuso abandonar su tierra para que Rosalinda tuviera mejores opciones. "Sufrimos mucho", dirá a modo de sentencia.

Recuerdos de cuando Rosalinda era una bebé.

/ Alba Vigaray

EL PERIÓDICO DE ESPAÑA contacta con Elena Obama en una jornada para conocer más de cerca la drepanocitosis, uno de los trastornos genéticos de la sangre más frecuentes en el mundo: se estima que afecta a 6.400.000 personas y cada año nacen 300.000 niños con esta dolencia. La Fundación Humans, con el apoyo del laboratorio Novartis -y la participación de distintas ONG como Karibu, Cruz Roja y Médicos del Mundo- ha dado a conocer el documento 'Humanización de la atención a la persona con drepanocitosis' en el que expertos en el manejo de la enfermedad -y especialmente sensibilizados con una realidad muy dura para quienes la padecen en depende qué países- explican las opciones que tienen los enfermos.

En España, la enfermedad se diagnostica de forma temprana gracias a la prueba del talón que se realiza a todos los recién nacidos.

Porque la enfermedad de nombre impronunciable tiene mucho que ver con la humanidad. O con las oportunidades. Las que tienen unos niños y otros no. De aquello de depende donde te toque, o donde nazcas. Los signos aparecen cuando los niños son bebés. En España, la enfermedad se diagnostica de forma temprana gracias a la prueba del talón que se realiza a todos los recién nacidos. De manera que aquí, padecerla, y bien controlada, no implica grandes complicaciones. Este cribado neonatal también permite detectar si el bebé es portador sano de la patología, y determinar la necesidad de un asesoramiento genético en el futuro.

Es "una mutación ancestral de la hemoglobina para defenderse de la malaria, un enemigo mortal" explica el doctor López-Vélez.

La enfermedad de células falciforme (ECF) o drepanocitosis está causada por una alteración genética en uno de los genes necesarios para producir la hemoglobina, que es la proteína responsable de transportar el oxígeno en todo el organismo. Esto hace que los glóbulos rojos se deformen hasta adquirir apariencia de hoz, lo que entorpece la circulación sanguínea y causa en el paciente obstrucciones vasculares. La dolencia afecta, principalmente, a personas de origen africano. El porqué lo explica el doctor Rogelio López-Vélez, jefe de la Unidad de Referencia Nacional para Enfermedades Tropicales del Hospital Universitario Ramón y Cajal, de Madrid. Es una "enfermedad ancestral", detalla.

Exactamente, "una mutación ancestral de la hemoglobina para defenderse de la malaria, un enemigo mortal". Una dolencia transmitida de generación en generación. En España, muchas personas que la padecen son migrantes y su contacto con el sistema sanitario es esporádico y está lleno de barreras administrativas, lingüísticas y culturales. Atenderles a ellos y a sus familias se convierte en todo un reto que requiere "mucha humanidad", apunta el doctor Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans. Según el Registro Español de Hemoglobinopatías, 826 personas tienen esta enfermedad en nuestro país. Pero los médicos elevan la cifra a más de un millar. Fundamentalmente porque es una enfermedad muy desconocida, incluso por los propios profesionales.

Una de las características de la enfermedad son crisis de dolor muy agudas que obligan a los pacientes a ir a Urgencias para recibir morfina.

Para los pacientes, describe el doctor Salvador Payán, hematólogo del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, es una tortura cuando se producen crisis de dolor, la manifestación más común. Un dolor muy intenso que obliga a los enfermos, incluso niños, a acudir a Urgencias y a que les tengan que administrar morfina durante días. Además, provoca infecciones, anemia grave, infartos cerebrales...El trasplante de progenitores hematopoyéticos es el único tratamiento curativo disponible. Pero está limitado por la falta de donantes disponibles, sobre todo cuando ya se ha pasado la adolescencia.

El debut de Elena Obama

De todo eso y mucho más sabe mucho Elena Obama que aparece resplandeciente en el acto organizado para dar a conocer un poco más esa dolencia que tiene una vertiente tan social por estar tan ligada a la migración. "Parece como un sueño poder expresarme. Es un momento emotivo. Soy madre de una hija con una enfermedad muy severa y quiero aportar mi granito de arena", se arranca poderosa la guineana.

A su lado, la joven realizadora de origen indio Anamika Molina, también afectada. Las dos están nerviosas. Las dos son vocales de ASAFE y las dos conocen bien el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, su centro de referencia. Les acompaña la doctora Cruz Vecilla, que ha fundado la asociación de pacientes a la que ellas pertenecen y de la que tan orgullosas están. La sonriente Anamika, llegada a España desde el orfanato de la Madre Teresa de Calcuta cuando apenas era una chiquilla, y la a veces fuerte, otras frágil, Elena en calidad de madre coraje.

"Quiero dar visibilidad a la enfermedad. Porque sufrimos todos", comienza diciendo Elena. En Guinea, trabajaba como funcionaria y administrativa. Cuenta que tuvo que abandonar su país en busca de un mejor tratamiento para su hija. "Emigré a España para que pudiera sobrevivir", explica. Por eso, dice, es un gran día para ella. Porque tiene la oportunidad de "decirle al mundo" que ayude a que la drepanocitosis vaya desapareciendo. "En mi país, la mayor parte de los chicos de la misma edad que mi hija ya no viven. Por eso tuve que buscar estrategias para venirme a vivir aquí. Tiene que disminuir la mortalidad para que no fallezcan inocentes que deberían tener futuro", se quiebra ante una audiencia que se emociona con su intervención.

Transfusiones constantes

Rosalinda nació en Madrid. En 2004 y en el Hospital 12 de Octubre. Elena tenía un embarazo de riesgo y dio a luz a su hija en España, como le recomendaron. Pero, después, tuvo que volver a su país por cuestiones de visado. Allí, en Guinea, la dolencia de Rosalinda avanzaba imparable. De forma muy severa. Su hija necesitaba urgentemente, y a menudo, transfusiones de sangre y en los laboratorios no había. Ella misma donaba. Cuando ya no podía, llamaban a otros familiares. Así siempre. "Si no hay transfusión, la muerte es segura", apostilla la madre.

La adolescente Rosalinda, de 16 años.

/ Alba Vigaray

Así que, hace ahora cinco años, Elena Obama -que no dirá, hasta después, más relajada, que nada tiene que ver con el expresidente de Estados Unidos con el que comparte apellido, una broma ya recurrente en su vida- tuvo que volver a hacer las maletas y poner rumbo a España, para que la niña tuviera la atención médica que necesitaba. Porque Rosalinda padecía la enfermedad de forma muy severa. Antes, repite una y otra vez a este diario, hubo mucho padecimiento. Ingresos constantes en el hospital por los que había que pagar un dinero que, entonces, ellos podían costear, pero que era una sangría.

"En África, necesitas una transfusión y no hay banco de sangre. El mundo es totalmente diferente ante esta enfermedad. Ponte tú a buscar una transfusión, por ejemplo, en un poblado de Sierra Leona. Muchas veces hay que pagar a los donantes", resume el doctor López-Vélez arropando sus palabras.

Sin tarjeta sanitaria

En 2021, Elena pasó de tener una situación administrativa irregular a obtener una autorización de residencia temporal por razones humanitarias. Su razón humanitaria, claro está, es Rosalinda. Entre los requisitos para obtener ese permiso temporal, no ser ciudadano de un estado de la Unión Europea. Quienes se acogen deben acreditar una de entre varias circunstancias. Entre otras, sufrir una enfermedad sobrevenida de carácter grave que requiera asistencia sanitaria especializada, no accesible en su país de origen, y que el hecho de ser interrumpida o de no recibirla suponga un grave riesgo para la salud o vida, tal y como describe la hoja informativa del Portal de Inmigración del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones.

Excepcionalmente, se precisa en la información, no será preciso que sea sobrevenida -la enfermedad- en el supuesto de prolongar la permanencia de un menor extranjero desplazado temporalmente a España para tratamiento médico, una vez agotada la posibilidad de prolongar la situación de estancia y la permanencia sea imprescindible para la continuación del tratamiento. Como en el caso de Rosalinda.

En España, Elena no tiene tarjeta sanitaria, algo que le angustia mucho: "Si me pongo enferma, tengo que ir a Urgencias".

Se trata de una autorización de residencia temporal que se concede por circunstancias excepcionales pero que, paradójicamente, excluye a Elena del sistema sanitario público. Es decir, no tiene derecho a una tarjeta sanitaria. No puede acudir a un centro de salud. Ella, que es parte orgullosa de una asociación de pacientes, si se pone mala, debe presentarse en las puertas de Urgencias de un hospital. Y eso le angustia. Mucho. Pensar que enferma y no puede acudir a ver a un médico de cabecera. "Siempre tomo paracetamol", resume en una suerte de si por si acaso. De más vale prevenir.

Recuerdos del álbum familiar de Elena Obama.

/ Alba Vigaray

En otoño del pasado año, la ONG Médicos del Mundo, a la que Elena ha recurrido para que le ayuden a resolver su situación sanitaria, criticaba que las dificultades que se encontraban inmigrantes sin papeles para cumplir los requisitos requeridos por las Unidades de Tramitación especializadas puestas en marcha por la Comunidad de Madrid  para gestionar la sanidad pública a las personas en situación irregular. No es el caso de Elena, pero lo cierto es que, en una situación completamente surrealista, la madre de una niña que tuvo que venir a nuestro país para recibir tratamiento por una enfermedad muy grave, vocal de una asociación de pacientes, no puede acudir a un centro de salud para ver a un médico. La sanidad, gratuita y universal, que piden las ONG, se pierde por el camino en su caso.

Elena busca trabajo

Por ese mismo estatus excepcional que tiene, residencia por razones humanitarias, Elena no tiene trabajo. Sin trabajo no hay tarjeta. Sin trabajo no hay ingresos. Y sin contrato no hay trabajo. Pescadilla que se muerde la cola. Así que en este punto del relato toca avisar de que la guineana que trabajaba de funcionaria está en búsqueda activa de empleo. Que los ahorros que un día tuvo, los que se trajo para agarrar a Rosalinda y traérsela a España, fueron menguando poco a poco. Que necesita un empleo como respirar. A modo de CV, desgrana: en estos años ha hecho incontables curso para seguir formándose. No ha parado de buscar oportunidades, aunque no sea de auxiliar administrativa, que es lo suyo. "Mi abuela, Rosa, me decía: 'Nunca digas de este agua no beberé", recuerda. Y, avisa, es una buena cocinera.

"Mi abuela, Rosa, me decía: 'Nunca digas de este agua no beberé", recuerda Elena que pide una oportunidad laboral.

Cuenta Elena que, en los últimos tiempos, Rosalinda está mucho mejor y eso le permite a ella tener más libertad. Que la enfermedad le ha pasado factura y que ha tenido que repetir más de un curso. Que en el cole, más de chica, muchos niños no entendían lo que le pasaba, porque aparentemente estaba bien, y a veces la apartaban. Pero que poco a poco todo se ha ido arreglando. La chica está cada día más estable.

Las manos de Elena y Rosalinda se entrelazan en un gesto de ternura.

/ Alba Vigaray

Así que, ahora, sólo falta que su vida -con trabajo, con tarjeta sanitaria- también tome velocidad de crucero para olvidar el desarraigo que todavía arrastra por dejar su país y que sale a colación cuando se habla de los cientos de refugiados ucranianos que en estos días huyen de la guerra y llegan a España. "Muy duro. Eso es muy duro", afirma con mirada triste quien sabe bien el duelo que supone.

Noticias relacionadas