Guía para que la endometriosis deje de ser la "enfermedad silenciada": "Causa tantos costes médicos como la diabetes"

La endometriosis es una enfermedad silenciada, que no silenciosa, porque los síntomas se hacen notar para las dos millones de mujeres diagnosticadas en España. La gran mayoría tiene un dolor menstrual (dismenorrea) que es progresivo. También pueden sufrir dolor en las relaciones sexuales y otro síntomas como la fatiga o anomalías autoinmunes que hagan que, con el paso de los años, aparezcan una "lista de comorbilidades que se hace eterna".

Pero el hecho de que sea una enfermedad que soporten únicamente las mujeres y personas con útero, y que afecte al área genital, a la sexualidad y a la fertilidad -se estima que el 40% de las pacientes tienen dificultades para quedarse embarazadas- hace que esté "muy silenciada", como explica Francisco Carmona Herrera, jefe del Servicio de Ginecología del Hospital Clínic de Barcelona y profesor titular de la Universidad de Barcelona.

Con el objetivo de aumentar la conciencia y la comprensión de la endometriosis, así como brindar a los profesionales de la salud las herramientas y el conocimiento que se necesitan para ofrecer una buena atención a las mujeres con esta afección, la Organización Médica Colegial (OMC), a través de la Fundación para la Formación (FFOMC) y con la colaboración de Viatris, ha presentado las Pautas de actuación y seguimiento (PAS) de endometriosis.

De seis a 10 años de retraso

"El diagnóstico se retrasa entre seis y diez años de media. Cuando les diagnosticamos, les han visto más de tres ginecólogos. Además, se estima que siete de cada diez pacientes siguen sin diagnosticar", asegura Carmona, que recuerda que la  enfermedad afecta aproximadamente a 190 millones de mujeres y niñas en edad reproductiva en todo el mundo. El calvario hasta que por fin le ponen nombre a lo que les pasa hace que muchas de ellas lloren al recibir un diagnóstico. "Pero de felicidad", explica, por el alivio que les supone.

"Además, en una época en la que la eficiencia del sistema es tan importante, la endometriosis tiene tantos costes médicos como la enfermedad de Crohn o la diabetes. Aunque con los costes sociales y laborales, es aún más espectacular", añade. Un estudio multicéntrico, publicado en 2011, mostró que cada mujer afectada perdía una media de 10,8 horas de trabajo semanalmente, principalmente debido a la reducción de la eficacia en el trabajo. La pérdida de productividad laboral se tradujo en costes significativos por mujer/semana, que en España rondaba los 250 dólares americanos, unos 228 euros.

Más formación

Para ellos, la formación de los propios profesionales sanitarios es crucial para un diagnóstico más rápido y un mejor acompañamiento para aquellas mujeres que lo sufren. Por eso, este programa, que ha sido elaborado por un grupo multidisciplinar de expertos médicos y en el que los médicos de Atención Primaria tienen un gran protagonismo como puerta del entrada al sistema sanitario, busca pasar de la práctica centrada en la enfermedad a la atención centrada en las personas, tal y como explica María Pérez Páramo, senior medical manager y responsable del área de dolor de Viatris España.

Por su parte, José María Rodríguez Vicente, secretario general de la Organización Médica Colegial (OMC),resalta que "quizá, cuando se eche un vistazo, el médico de Atención Prima puede ver que en vez de dismenorrea es endometriosis". "A nada que tengamos echado un vistazo, creo que podremos aumentar el número de diagnósticos, disminuir los costes y, en definitiva, hacer un bien al Sistema Nacional de Salud", concluye.