Carmen Valls: "Es crucial sensibilizar sobre la esclerosis múltiple para acercarla más a la sociedad"

¿Cómo es la vida de las personas con esclerosis múltiple?

Es posible vivir con esclerosis múltiple (EM) mientras se trabaja, se forma una familia y se tiene una vida social y personal plena pero depende del impacto de los síntomas y la discapacidad que puedan derivar. Por eso es muy importante un abordaje precoz en neurorrehabilitación para lograr una mayor calidad de vida desde el primer momento.

Es difícil prever a medio y largo plazo el curso de la enfermedad. Aproximadamente en un tercio de los casos, tiene un curso benigno; en otro tercio, provoca discapacidad pero sin comprometer notablemente la autonomía de la persona en su vida diaria. Sólo el tercio restante resulta afectado por formas cuya gravedad tienen un importante impacto en su independencia.

En un pequeño porcentaje de personas afectadas, después de una primera manifestación, la enfermedad puede permanecer en silencio durante un periodo prolongado de tiempo o incluso durante toda la vida.

¿Cómo se detecta esta enfermedad?

El diagnóstico en esclerosis múltiple es complejo, pero la prueba determinante de la presencia de la enfermedad, tras experimentar algún síntoma compatible con la misma, es la resonancia magnética. Se trata de una prueba no invasiva que muestra imágenes muy precisas del cerebro y las lesiones o daños producidos por el brote que, de otra manera, podrían pasar desapercibidas.

Además, hablar de ello es fundamental en esta enfermedad, que tiene muchos síntomas invisibles. Si los damos a conocer y seguimos sensibilizando y haciendo pedagogía con la ciudadanía, podrán detectar el día de mañana un posible brote o el síntoma que lo provoque. También es importante la sensibilización para acercar más a las personas afectadas y desdramatizar la enfermedad. Normalizarla es la mejor manera de comprenderla y, si ahora conocemos más sobre ella o se habla en mayor medida sobre su impacto, es por la labor que hacemos de concienciación ciudadana a través de distintas campañas, eventos y difusión en medios.

Actualmente la esclerósis múltiple no tiene cura pero, ¿qué tratamientos existen?

Vemos a diario el impacto que la enfermedad genera en quienes la padecen y en sus familias. Pero también somos testigos de cómo hay cada vez más tratamientos que permiten manejar mejor la enfermedad.

Los últimos diez años han sido una revolución en el ámbito de la investigación. Han ido apareciendo un gran número de fármacos, con diferentes características, que se adaptan a los distintos perfiles de personas afectadas en función de su enfermedad y de sus necesidades. Se dirigen a diferentes dianas terapéuticas, y también eso permite abordar diferentes «grados de actividad de la enfermedad». Ese gran número de fármacos también ha permitido tratar de forma más personalizada a quienes viven con esta enfermedad.

¿Es fácil acceder a recursos para mejorar la calidad de vida de estas personas?

Es fácil acceder a profesionales de atención social que informen y asesoren sobre cómo solicitar determinados recursos que brinda la administración pública, pero el acceso como tal sigue siendo complicado. Por eso, desde nuestra fundación llevamos años abanderando la causa de la adjudicación del 33% automático en la valoración de la discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad. 

De ese modo, personas con enfermedades de este tipo podrían contar con medidas de protección social desde el momento del diagnóstico, sin tener que esperar a que la discapacidad aparezca. Podrían mantener su empleo, acceder a uno nuevo (incentivos a empresa, subvenciones, reserva de plazas), ayudas para adaptaciones en el hogar o apoyo en formación y estudios.

¿Qué tipo de atención prestáis desde la Fundación a las personas con esta enfermedad?

Las asociaciones de pacientes jugamos un papel esencial cuando se trata de esclerosis múltiple. Desde nuestra Fundación brindamos una atención integral tanto a la persona que tiene la enfermedad como a su familia. Llevamos a cabo una actividad rehabilitadora multidisciplinar fundamental en el tratamiento de la enfermedad desde fisioterapia neurológica hasta psicología, logopedia, terapia ocupacional, neuropsicología, fisioterapia en pelviperineología o nutrición.

Somos transmisores de información de tipo sanitario y social muy valiosa para la persona afectada y su entorno. Potenciamos la formación y educación para la salud y la autonomía e independencia personal como estrategias para una mejora de su calidad de vida. Y aportamos apoyo social y laboral para afrontar esta enfermedad neurológica y convivir con ella en todos los ámbitos vitales.

El acompañamiento y el apoyo son fundamentales en todo el curso de la enfermedad. Tener información de primera mano, por parte de un equipo especializado y multidisciplinar, es muy importante para afrontar, sobre todo, los primeros momentos tras el diagnóstico. Y contar además con la empatía y la cercanía de profesionales genera una sensación de confianza y seguridad que contribuye positivamente a que la persona tenga un mejor afrontamiento y adaptación a las circunstancias vitales derivadas de la enfermedad.