El cáncer de mama metastásico a través del arte digital

Todo el mundo ha oído hablar del cáncer de mama. Sin embargo, pocas veces se habla de la diferente realidad que afrontan algunas y algunos pacientes: la metástasis. Se trata de casos complejos donde el cáncer se ha reproducido en otras partes del cuerpo. Pero, a la hora de hablar de cáncer de mama metastásico, es difícil que se distinga de las formas más habituales y con mejor pronóstico. De hecho, solo 3 de cada 10 españoles afirma conocerlo con seguridad y saber de qué se trata.

Ahora bien, ¿cómo abrir la conversación sobre algo que todo el mundo parece conocer? ¿Es posible cambiar la perspectiva para contemplar el cáncer de mama como hasta ahora no se ha hecho? Eso es lo que se ha propuesto la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM). De la mano de cuatro artistas ha presentado en Madrid una colección de 8 NFTs (token no fungibles, objetos únicos digitales encriptados de los que no se pueden hacer copias y que se han convertido en una nueva forma de expresión artística digital y tecnológica) que refleja las vivencias, la experiencia, las emociones y la forma de ver la vida de 8 pacientes, incluidos dos hombres, con cáncer de mama. La metástasis como no se había contado hasta ahora.

“Este proyecto supone una nueva forma de mirar y entender nuestra situación”, declara Pilar Fernández, presidenta de la AECMM, que añade: “Los discursos positivos sobre el cáncer de mama han ayudado a concienciar sobre la enfermedad, pero edulcoran su potencial gravedad y la dura realidad a la que se enfrentan muchas pacientes”. Y es que se calcula que hasta el 30% de las mujeres diagnosticadas en estadios tempranos sufrirán recaídas a lo largo de su vida1.

Así, el cáncer de mama metastásico se produce cuando se extiende a otras partes del cuerpo, más allá de su origen primario en la mama. Hoy en día continúa siendo uno de los grandes retos para la ciencia por la diversidad de sus manifestaciones clínicas, ya que la metástasis puede localizarse en diferentes partes del organismo como los huesos, el hígado, el cerebro o los pulmones 1,3. “El cáncer de mama metastásico implica incertidumbre, miedo, exclusión social y laboral, desolación y muerte”, señala la presidenta de la AECMM.

“Los hombres tienen más posibilidades ­-un 49% frente a un 33% en el caso de las mujeres- de ser diagnosticados por primera vez de cáncer de mama en estadio avanzado”

Además, esta iniciativa también ha reflejado otra realidad invisibilizada: el cáncer de mama masculino. Sin embargo, y aunque resulte extraño, aproximadamente el 1% de los diagnósticos de cáncer de mama corresponden a varones, con la peculiaridad de que en estos casos el pronóstico se agrava más: los hombres tienen más posibilidades -un 49% frente a un 33% en el caso de las mujeres- de ser diagnosticados por primera vez de cáncer de mama en estadio avanzado (ya sea regional o a distancia). Del mismo modo, la tasa de supervivencia al cáncer de mama en varones es inferior que la femenina, ya que presenta una peor correlación entre el estadio del diagnóstico y la efectividad del tratamiento. 

“Aunque la sociedad vive de espaldas a nuestra experiencia, para nosotros el cáncer de mama masculino es muy real y convivimos con él cada día, pero también con los efectos secundarios, con el estigma social de la falta de masculinidad, con la incomprensión”, reflexiona Màrius Soler, presidente de la Asociación Cáncer de Mama Masculino (INVI), que también ha participado en el proyecto. “Nuestra situación es muy difícil porque llegamos tarde a la consulta, ya que nadie nos explica que podemos detectar la presencia de bultos en nuestra mama ni hay campañas de concienciación preventivas”, prosigue. 

#laMquefalta

Visibilizar el cáncer de mama metastásico y completar la conversación sobre cáncer de mama con esa ‘M’ que falta de “metastásico, mujer y mama” es la labor que se han propuesto llevar a cabo desde la Alianza Daiichi Sankyo | AstraZeneca. Para ello, el movimiento #laMquefalta, que cuenta con el apoyo de la AECMM, promueve la publicación de contenidos divulgativos en redes sociales con el hashtag de la iniciativa para conseguir una mayor visibilidad de la patología y las necesidades de los y las pacientes. 

“El movimiento #laMquefalta, que cuenta con el apoyo de la AECMM, promueve la publicación de contenidos divulgativos en redes sociales con el hashtag de la iniciativa para conseguir una mayor visibilidad de la patología y las necesidades de los y las pacientes.”

Ana Zubeldia, Head de Oncología de Daiichi Sankyo España, recuerda que “el descubrimiento de subtipos moleculares e histológicos ha permitido clasificar el cáncer en función de la expresión de receptores y diseñar terapias dirigidas cuyos resultados demuestran una mayor eficacia de los tratamientos, un mejor pronóstico del cáncer de mama, reducir las toxicidades y minimizar la distribución sistémica de la enfermedad⁵”.  Sin embargo, estos avances deben mejorar el abordaje de la enfermedad al mismo tiempo que se incluyen en el relato sobre cáncer de mama todas las voces que representan las distintas realidades de la enfermedad.

Por eso, Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España detalla que el propósito de la Alianza “es conseguir avances científicos que logren cronificar el cáncer de mama metastásico, pero en ese recorrido queremos darnos la mano con otros actores para ofrecer un nuevo punto de vista sobre el cáncer de mama metastásico. Por eso aunamos innovación, arte y tecnología, para visibilizar la palabra “metastásico”, esa parte del relato que estaba escondida sobre el cáncer de mama”.

Ocho obras únicas

Para llevar a cabo este proyecto, la AECMM, con el apoyo de la Alianza Daiichi Sankyo | AstraZeneca, ha reunido a seis mujeres y dos hombres con cuatro artistas digitales para crear ocho obras únicas.

Gracias a la tecnología NFT, los artistas Javier Arrés, Mercedes De Bellard, Óscar Llorens, y Lisa Odette han creado ocho obras que reflejan las vivencias y la realidad de Pilar, Màrius, Amparo, Begoña, Pepa, Pilar, Raquel y Manuel. La exposición, que se ha presentado en Madrid, también se podrá contemplar en el Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid), en el Hospital Clínico Universitario de Santiago (Galicia), en el Hospital Clínic de Barcelona (Cataluña) y el Hospital Universitario Virgen del Rocío (Andalucía).