Ser madre de un niño con epilepsia: "La sociedad no está preparada para entender lo que es una crisis"

Más de 400.000 personas tienen epilepsia en España. De esa cifra, unos 100.000 son niños. De hecho, es el trastorno neurológico más frecuente en menores, además de la tercera enfermedad neurológica más prevalente en España. Son datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Desde las asociaciones, creen que sigue siendo una dolencia desconocida. "Tú pregunta por la calle y, en la mayoría de los casos, te dirán que es una persona que se tira al suelo, empieza a tener sacudidas en el cuerpo y, muchos, que echa espuma por la boca. Y esto no sucede. La sociedad no está preparada para entender lo que es una crisis", asegura a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y madre de un niño de 9 años con la enfermedad.

Mejorar la atención, promover la investigación...son algunos de los objetivos que tiene la entidad que comanda Vacas y que saca a relucir con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, que se celebra cada 24 de mayo. Porque, enfatiza, todavía mucha gente no sabe nada acerca de una enfermedad de la que, cada año, se diagnostican unos 20.000 nuevos casos, la mitad en niños. Este año su lema es "Diagnostico preciso, por una vida sin crisis" cuenta Elisa con un ojo en la entrevista y otro en su niño, que ese día está malo y al que quizá tenga que llevar a Urgencias.

"El año pasado, por primera vez, la epilepsia entró en el Congreso de los Diputados...Un 2022", remarca la presidenta de la federación que agrupa a los pacientes

Porque habla de una enfermedad neurológica, crónica e íntimamente ligada a la predisposición de padecer crisis espontáneas, que suceden debido a una actividad neuronal anormal en el cerebro. La segunda causa de atención neurológica en Urgencias. Crisis de enorme impacto a nivel personal, social, laboral...Elvira Vacas habla de la gran necesidad de conseguir visibilidad. "El año pasado, por primera vez, la epilepsia entró en el Congreso de los Diputados...Un 2022", remarca. Y este año lo volverá a hacer con motivo de la jornada nacional. Será en junio.

Epilepsia poco frecuente

Su hijo, detalla, fue diagnosticado de una encefalopatía epiléptica rara, que suele comenzar en la infancia, después de sufrir una encefalitis. Se llama epilepsia con punta onda continua durante el sueño lento y, describe la madre, no convulsiona como una crisis común. Él niño duerme. "Lo que ocurre es que su cerebro está convulsionando lo que le genera un daño cerebral silencioso", describe.

El hijo de Elvira "ha tenido siempre mucho síntoma psiquiátrico, que es lo que más le ha estigmatizado"

"Hay chavales que pierden el lenguaje y a otros, como a mi hijo, les afecta a la parte conductual-comportamental. Ha tenido siempre mucho síntoma psiquiátrico que es lo que más le ha estigmatizado. De repente, pegaba a la profesora o tenía conductas fuera de lo esperado para un niño de su edad", relata.

Después de seis años, la familia vuelve a estar buscando un diagnóstico que explique "otra serie de cosas que han ido apareciendo". Porque, al final, la epilepsia es una carrera de fondo, dice la madre. Habla de pacientes que tienen la enfermedad y lo ocultan, por el estigma, por ejemplo, en el entorno laboral. "La epilepsia son mucho más que crisis, que son la punta del iceberg. Luego están los efectos secundarios a los fármacos, el periodo de antes y después de la crisis...Tampoco el entorno escolar lo conoce. A la sociedad le produce rechazo".

Más recursos en hospitales

El colectivo dice que se necesitan estudios epidemiológicos, no sólo en incidencia, sino prestando atención a la esfera social, laboral, educativa, etc. O que se trabaje en la prevención desde la salud pública y dotar de mayores recursos a las unidades de epilepsia. Añaden que es preciso prestar atención a la salud mental de quienes padecen la enfermedad. Vacas insiste en el estigma que siempre ha rodeado a esta dolencia.

Por otro lado, el colectivo está inmerso en el compromiso que adquirió España, con su voto positivo al Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022-2031, que fue aprobado por los 194 Estados Miembros en la Asamblea Mundial de la Salud. Actualmente, los países están trabajando en esta dirección. El objetivo de ese 2031, dice Elvira Vacas, es que el 70% tengan planes de epilepsia en esa fecha.

Excesiva actividad eléctrica

"Una persona tiene epilepsia cuando ha tenido dos o más crisis. Y se denomina crisis epiléptica a cualquier episodio neurológico generado por una excesiva actividad eléctrica de las neuronas cerebrales", explica la SEN a través del doctor Juan José Poza, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia. Dependiendo de la parte del cerebro que se vea afectada por esta actividad eléctrica excesiva, las crisis pueden tener distintas presentaciones desde alteraciones breves del movimiento, de la memoria, de los sentidos, a alteraciones del nivel de conciencia con desconexión del medio, contracciones musculares o convulsiones prolongadas y graves.

Distintos estudios están mostrando un descenso en la incidencia en niños, frente un aumento significativo en el grupo de mayores de 65 años

Según datos de la SEN, cada año se diagnostican en España unos 20.000 nuevos casos, principalmente en niños y personas mayores de 65 años. Aunque en los últimos años, distintos estudios europeos están mostrando un descenso en la incidencia en niños, frente un aumento significativo en el grupo de las personas mayores de 65 años.

En todo caso, las causas de esta enfermedad en estos dos grupos suele ser diferente: en niños suele ir ligada a alteraciones del desarrollo cerebral o a causas genéticas, mientras que en los más mayores es más común que se asocie a causas degenerativas o como consecuencia de problemas vasculares, ictus, tumores o traumatismos. Y algo importante que recuerdan los neurólogos: en entre el 25 y el 40% de nuevos casos de epilepsia, sobre todo en personas adultas, no se ha conseguido identificar la causa exacta detrás de esta enfermedad. Actualmente, el retraso en el diagnóstico pueda alcanzar los 10 años.

Los nuevos fármacos

Otro aspecto importante que reseñan los neurólogos: el número de diagnósticos falsos positivos podría llegar hasta al 18%, lo que es "sorprendentemente alto". Por eso, la SEN insiste en la necesidad de hacer pruebas a todos los pacientes con sospecha de padecer la dolencia.

En las últimas décadas ha aumentado considerablemente el número de fármacos antiepilépticos disponibles, lo que ha permitido que, cerca de un 70% de los pacientes, puedan controlar sus crisis. Sin embargo, alrededor de un 30% de son farmacorresistentes. De hecho, el Ministerio de Sanidad  aprobaba el pasado otoño la financiación en el Sistema Nacional de Salud de un nuevo medicamento destinado a adultos con epilepsia que no controlan sus crisis. Pronto, finaliza Elvira Vacas, se contará con otro más. Más esperanza para los pacientes, zanja.