¿Qué necesitan las pacientes con cáncer de mama? Fármacos innovadores, estabilidad laboral o ayuda psicológica

En España se diagnosticarán 34.750 casos de cáncer de mama durante 2022, un dato estimativo que sirve para que la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) ponga sobre la mesa algunas de las necesidades más acuciantes que tienen las pacientes. Lo hace con motivo del Día Mundial en la lucha contra la enfermedad, que se celebra este miércoles 19. Por ejemplo, que accedan con más prontitud a los medicamentos más innovadores -el 45% de los fármacos aprobados por la Unión Europea no están disponibles en nuestro país-; que su entorno laboral sea seguro (el 57,4% de las pacientes considera que la enfermedad afectó a su trabajo) o poder acudir a terapias de psicooncología porque sólo un 17,3% lo hace a través de la sanidad pública.

Son realidades que se desprenden de la encuesta 'Necesidades de las mujeres con cáncer de mama. Más allá de la enfermedad', en la que se plasma lo que es importante para quienes padecen la dolencia. Una muestra realizada por FECMA -que representa a más de 45.300 mujeres afectadas por esta patología, agrupadas en 47 asociaciones en toda España- en la que se recogieron las opiniones de 592 pacientes, bien sea recuperadas de la enfermedad o en proceso de tratamiento, sobre cuáles son las necesidades que tienen en áreas como nutrición, ejercicio físico, apoyo social, entorno laboral o apoyo psicológico. Un documento que pretende reflejar el sentir de las mujeres en aspectos que, incide la federación, no siempre tienen toda la atención que merecen.

La muestra, publicada en septiembre y que ahora recobra actualidad con motivo de la conmemoración anual, recoge las opiniones de las pacientes con cáncer de mama. Y arroja resultados como que un 62,5% asegura que no le informaron de que existían servicios de apoyo social más allá del proceso clínico y un 49,3%, echó en falta este aspecto durante su enfermedad. Además, un 66,5% considera que no están debidamente informadas sobre las terapias de psicooncología, frente al 33,4% que sí lo está.

Un 68,9% de las encuestadas cree que el sistema no facilita el acceso a las terapias de psicooncología.

Es precisamente en este apartado donde surgen más quejas. Un 68,9% de las encuestadas cree que el sistema no facilita el acceso a este tipo de terapias, a pesar de que el 61% afirma que sí que necesitó atención. En cuanto a la forma de acceso, las mujeres puntualizan que un 51,9% buscó apoyo a través de una asociación de pacientes, el 20% lo hizo por su cuenta y sólo un 17,3%, lo gestionó a través de la sanidad pública. En este punto, además, un 75,3% de las pacientes cree que no existe integración entre los servicios sociales y sanitarios y resaltan casi en aplastante mayoría: es fundamental que exista esa coordinación para conocer mejor sus necesidades.

El entorno laboral

La encuesta de la Federación Española de Cáncer de Mama revela, también, cómo la enfermedad afecta en el trabajo. Así, un 57,4% de las mujeres asegura que la dolencia impactó en su entorno laboral. Tanto es así que un 51,7% lo asocia a dificultades para seguir ejerciendo su trabajo; un 32,3% solicitó la incapacidad, la baja laboral o se jubiló; un 8,82% tuvo una adaptación de su puesto de trabajo y el 7% restante, asegura haber sido despedida.

Un 95,3% de las pacientes cree que sería necesario que se pudiera solicitar reducción de jornada en la incorporación al trabajo tras la baja por enfermedad.

Un 95,3% de las pacientes, destaca, asimismo, que sería necesario que se pudiera solicitar reducción de jornada en la incorporación al trabajo tras la baja por enfermedad oncológica. Y que el 97,3% "considera esencial" contar con apoyo legal para temas relacionados con el trabajo cuando son diagnosticadas. Sin embargo, sólo un 24,6% recurrió a este tipo de servicios. De ese porcentaje, el 80,8% tuvo que buscarlos por su cuenta y el 19,2%, asegura haber tenido acceso a los servicios públicos para este tipo de gestiones.

Falta de información

Si se habla de la nutrición: a un 80,4% no se les informó sobre la importancia de los aspectos nutricionales, frente al 19,6% de los casos donde sí se hizo. En este último porcentaje, destaca que en el 57% de los casos el profesional que indicó las pautas sobre una alimentación adecuada fue el oncólogo, seguido en un 20,7% de los casos por la enfermera, 13,7% por parte de otros profesionales, en el 5,1% de los casos por el endocrino y, en el 3,5%, por parte del médico de Atención Primaria.

El 95,2% de las pacientes cree que es fundamental que se potencie la presencia de un nutricionista antes, durante y después de un proceso oncológico.

En este contexto, el 71% considera importante llevar a cabo una alimentación adecuada para la prevención del cáncer de mama. En el caso de pacientes en proceso de tratamiento, un 99,3% opina que es beneficioso llevar una alimentación adecuada. Sin embargo, un 61,5% de las pacientes encuestadas no sabe cuáles son los alimentos que le pueden ayudar a llevar mejor el tratamiento. Otro dato interesante, el 95,2% de las pacientes cree que es fundamental que se potencie la presencia de un nutricionista antes, durante y después de un proceso oncológico.

En el caso del ejercicio físico -muy beneficioso para las mujeres intervenidas de cáncer de mama no sólo durante el tratamiento, sino también después- en los casos de las mujeres que recibieron información, el 25% asegura que le llegó de un especialista en esta área (medicina deportiva, fisioterapia), frente a un 53% que asegura que provenía del oncólogo, profesionales de enfermería, otros pacientes o asociaciones.

El acceso a los medicamentos

Pero hay otro aspecto que preocupa notablemente a las asociaciones de pacientes con cáncer de mama, el tumor más frecuente en mujeres. Coincidiendo con la celebración anual, la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) ha hecho público su 'Manifiesto 2022', en el que aboga por solventar de forma urgente los problemas de acceso a los medicamentos innovadores que existen en nuestro país. Aporta datos como que el 45% de los fármacos aprobados por la Unión Europea no están disponibles en nuestro país y que se estima que el acceso a los nuevos medicamentos se demora más de 19 meses en España.

El cáncer de mama metastásico es una de las realidades que más preocupan a las asociaciones de pacientes.

El documento refleja la inquietud que existe entre las pacientes por la incorporación de este tipo de medicamentos en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud y pide a las administraciones, para que sigan incentivando la investigación de tal forma que el cáncer de mama, y especialmente en los casos de metástasis, aunque no se pueda curar, al menos sea una enfermedad que se cronifique. El cáncer de mama metastásico es una de las realidades que más preocupan a quienes integran la Federación que insiste en la necesidad de que las mujeres con este tipo de cáncer tengan una particular atención y un personal especializado.

En su manifiesto de este 2022, FECMA valora todo lo que tiene que ver con la medicina personalizada de precisión, por lo que supone, indican, definir y adaptar las decisiones terapéuticas de forma personalizada. La entidad se muestra a favor de que se fortalezca "un desarrollo homogéneo y equitativo" de la Estrategia Española de Medicina de Precisión, y que, dentro de la inversión en salud prevista en el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, se hayan destinado ayudas a proyectos de investigación en este terreno.