Paula nunca se rinde: la asombrosa pelea de una niña con un transplante de ocho órganos

Gestos tan comunes en un niño como coger la bicicleta, corretear por las calles del pueblo, balancearse en un columpio o asistir a diario al colegio, no han sido posibles durante un tiempo en la vida de Paula. A sus 13 años, esta niña de Moralina de Sayago (Zamora) arrastra un rosario de batallas que podrían asombrar al mismísimo Viriato.

Tenía solo dos años cuando fue operada de un tumor en el Hospital La Fe de Valencia, por aquel entonces el centro de referencia para su grave enfermedad. Se extirpó, pero una complicación posquirúrgica la provocó un daño hepático que derivó en una diabetes. Aquella dolencia crónica obligaba a realizar revisiones periódicas y tratamientos en Salamanca que la pequeña Paula asumió con valentía, siempre al abrigo de unos padres entregados y de toda su familia.

Pero la salud es un tesoro tan inapreciable para quien lo disfruta como incalculable para quien lo anhela. A los 10 años Paula presentó unos síntomas sospechosos que derivaron en la peor de las noticias. La única alternativa era un trasplante multivisceral –un trasplante múltiple de órganos–, una cirugía altamente compleja que ofrece a los niños la oportunidad de volver a vivir cuando la esperanza parece perdida.

El trasplante

Paula Luengo Lastra y su familia esperaron siete largos meses, desde noviembre de 2020 hasta la primavera de 2021. A las 6 de la tarde de un día de abril los padres recibieron la llamada de un posible donante. “Nos habían advertido de que tuviéramos una maleta preparada porque cuando te llaman, hay que salir volando” cuenta Anarbella Lastra, la madre de Paula. Y ahí estaba el coche de un amigo dispuesto para llevarles sin perder ni un minuto. Nunca fue más cierto el dicho de que el “tiempo es oro”. Ni la fe en la bondad de las personas, como ha podido constatar esta familia sayaguesa a lo largo de una vivencia tan difícil.

Tras asegurarse la compatibilidad, Paula entraba en quirófano a las 12 de la noche para someterse a una operación de trasplante de ocho órganos vitales que duró “más de quince horas” recalca Anarbella.

“Ha sido la extracción de órganos más difícil que yo haya visto nunca” cuenta el experimentado gastroenterólogo infantil, Gerardo Prieto Bozano.

“Ha sido la extracción de órganos más difícil que yo haya visto nunca” cuenta el experimentado gastroenterólogo infantil, Gerardo Prieto Bozano. Creador de la Unidad de Trasplante Visceral del Hospital Infantil de La Paz, el médico zamorano, ya jubilado, sigue acudiendo al hospital en su condición de emérito y como colaborador de NUPA (Asociación española de ayuda a pacientes con trasplante multivisceral, fallo intestinal y nutrición parenteral).

Universo de afectos

Un ángel de la guarda en el universo de afectos recibido por Paula y su familia a lo largo de un durísimo periplo vital, complicado además por la pandemia. NUPA ha estado al lado de la familia en los momentos más difíciles, en las terapias más complejas, cuando había esperanzas y sinsabores, cuando todo se vuelve negro; también en ese momento en que, de pronto, surge la luz. Porque por todo se pasa ante un desafío médico de tal magnitud.

En condiciones “normales” un trasplante multivisceral es toda una odisea. Requiere una larga hospitalización, son interminables días de UCI, avances, retrocesos, incertidumbre, miedos. Un proceso que se agrava cuando surgen complicaciones, como ocurrió en el caso de Paula. “Cuando crees que ya todo va a ir bien porque la niña ya tiene unos órganos sanos, otra vez los problemas” relata la madre. Pero aquí nadie nunca se rindió.

Primero fue una sutura gástrica, que obligó a intervenir de nuevo a esta pequeña guerrera sayaguesa. Otra larguísima operación que volvió a ser un logro para el equipo de profesionales “que hicieron posible uno de los éxitos quirúrgicos más complejos de los últimos años” precisa la asociación NUPA.

Los hermanos

Y cuando en junio de 2021 Paula pudo, por fin, volver a Moralina después de meses en el hospital y en medio del Covid. Cuando pudo reencontrarse con sus hermanos, Lucía (9 años) y Álvaro (8), con toda su familia. Los amigos, vecinos, tantos sayagueses que han estado pendientes de su evolución. Cuando pudo volver a la escuela con su maestra Paula (otro de los ángeles de la guarda en el camino), a su pueblo, junto a tantas personas que han estado transmitiendo fuerza y apoyando. Cuando tocaba la remontada, un linfoma de alto grado volvía a complicarlo todo. “Estuvimos como 20 días en casa y otra vez marcha atrás. Es horrible. Crees que todo ha terminado, que no pueden pasar más cosas y todo se vuelve a complicar. Después de un trasplante piensas, no puede ser. Paula se derrumbó y nosotros... te lo puedes imaginar” explica una madre todavía desbordada por las emociones.

El vulnerable cuerpecillo de Paula debía hacer frente a un nuevo contratiempo. Y a seguir peleando, esta vez contra un tumor relacionado con una infección vírica que, para más inri, no respondía a la quimioterapia. No había manera de erradicarlo, ningún tratamiento servía. Hasta que surgió la magia. El hematólogo de La Paz que llevaba el caso de la niña contactó con un centro de Estados Unidos donde se realizaba un ensayo clínico en adultos con linfocitos especialmente sensibilizados para atacar el virus.

En Paula todo es extraordinario, una situación absolutamente excepcional. Una niña que ha estado en riesgo letal meses y ahora escapa con su bicicleta y va a sus clases"

Por fin el tratamiento empezaba a hacer efecto, el tumor dejó de avanzar y Paula evolucionaba bien sin la inmunosupresión. “No tiene tratamiento contra el rechazo (del trasplante) desde hace 15 meses. Esto es algo absolutamente extraordinario” precisa el emérito doctor Prieto Bozano. “En realidad en Paula todo es extraordinario, una situación absolutamente excepcional. Una niña que ha estado en riesgo letal meses y ahora escapa con su bicicleta y va a sus clases en el Instituto de Bermillo”.

Gerardo Prieto ha seguido de cerca la enfermedad de Paula, asistiendo a las sesiones clínicas e informando permanentemente a la familia. “Se ha volcado con nosotros, siempre pendiente” agradecen los padres. Los reconocimientos son infinitos hacia tantos ángeles que han aparecido en el camino.

La perrita Enola

Desde luego en el hospital La Paz, donde el equipo médico completamente entregado ha sido una segunda familia para Paula y sus padres. Gastros, cirujanos, oncólogos, enfermeros, auxiliares, limpiadoras. Y entre ellos, brillantes médicos zamoranos como el anestesista alistano Pascual Sanabria o el cirujano pediátrico de origen sayagués, José Luis Encinas. “El trato ha sido exquisito. Estando en la UCI, a Paula le daban sus caprichos, la doctora le llevaba calipos de Coca Cola, que le encantan; o le hacían sus trenzas. Ha sido una relación tan humana... Porque los médicos al final son personas y veías que ellos lo pasaban mal cuando la niña estaba fatal y se les iluminaba la cara cuando las cosas iban bien” recuerda una madre infinitamente agradecida. “Ahora, cada vez que vamos a La Paz, tenemos que hacer un recorrido para saludar. Es increíble lo que nos han arropado, no tenemos palabras” se emocionan Anarbella y José.

A lo largo de esta larga y dura batalla han surgido más hadas madrinas. Como Nacho y Eve, dueños de la óptica situada al lado del Hospital. Mientras Paula seguía los duros tratamientos y, cuando ya fue posible y salía a que le diera el aire, empezó a familiarizarse con una perrita de la ONCE que los ópticos preparaban para perro guía. Fue tal la empatía con Enola, el can, que Anarbella no duda en hablar de “una salvación” más para la niña. “Paula pedía ver a la perrita. Le ha ayudado muchísimo” coinciden los padres.

Pero la historia no termina ahí. De nuevo la magia ha querido que Enola se quede con la pequeña gran guerrera sayaguesa. Al parecer el animal no sirve para perro guía y Paula ya cuenta los días para que se la traigan sus dueños a Moralina.

La asociación NUPA

En este océano de afectos surge además Noe. Noelia Carracedo Pérez, también con sangre zamorana, es la terapeuta ocupacional de NUPA. “Para Paula es su tía” reconoce Anarbella. “Desde NUPA, como única Asociación Española de pacientes y familias con fallo intestinal y trasplante multivisceral, el objetivo era claro. Debíamos acompañar y cubrir todas las necesidades que estuviesen a nuestro alcance para que Paula y su familia pudiesen dedicarse plenamente a ella y a todo lo que estaba por venir” apunta la profesional. Noelia ha acompañado Belly y a José durante largas esperas de quirófano, el día del trasplante y en intervenciones posteriores. “Nuestro fin no era otro que ese, estar para que cuando lo necesitasen tuviesen una mano amiga que coger”.

“Desde el minuto uno que la conocimos, Noe no se ha apartado de nosotros. No tengo palabras para agradecer todo lo que ha hecho” describe la madre. Tanto que la terapeuta no dudó en presentarse a las puertas de la escuela de Moralina para dar una sorpresa a “mi Bichillo” como cariñosamente llama a la pequeña. “Cuando se encontraba tan mal esos días del trasplante y luego la otra operación, solo se quería quedar con Noe” recuerda su madre. Gracias a ella, Anarbella y José podían darse un respiro durante las largas estancias hospitalarias. “Después de seis meses, poder ir a comer con mi marido. ¡Cómo se agradece eso!”.

Reagrupación familiar

NUPA además proporcionó a la familia residencia de acogida durante todo el ingreso hospitalario y posteriores revisiones o facilitó la reagrupación familiar para que Paula, sus padres y sus hermanos, pudiesen pasar de nuevo tiempo juntos en Madrid después de meses sin verse, explica la terapeuta ocupacional. Tras el duro trance por el que ha pasado esta familia late la fragilidad y el dolor de dos niños que, a su corta edad, han vivido y sufrido la separación de sus padres y de su hermana mayor. Conscientes de ello, siempre que fue posible se favoreció la reunión de todos. Y Lucía y Álvaro han viajado a Madrid “porque nos necesitaban y los hermanos querían verse” relatan los padres emocionados.

Y con el tiempo Paula se hizo adolescente, consciente de todo lo que estaba pasando. Ahí estaba Noelia para buscar una motivación “que lograse que se levantase de la cama, que bailase; para recuperar actividades básicas de la vida diaria”.

Una vivencia que trasciende la profesional. “En lo personal, siempre se cree erróneamente que son los pacientes y sus familias quienes más se benefician de nuestros servicios. Pero lo que no saben, es que ellos me enseñaron y aportaron mucho más de lo que yo les di. Acompañarles durante todo este proceso ha sido un aprendizaje increíble y una experiencia de un valor incalculable” reflexiona Noelia, quien no duda en dar las gracias a esta familia sayaguesa por “enseñarme que la vida se pelea, se lucha y se gana, aun cuando todo está en contra. Y que los milagros tienen nombre y apellidos. Gracias al maravilloso equipo de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante Multivisceral del Hospital La Paz por hacerlo posible y a NUPA por darme la oportunidad de vivirlo”.