Estudiar en casa por el cáncer: "Hay una única clase a la semana y solo damos tres materias"

A Candela le encanta bailar, por eso está deseando que llegue el verano para poder ir a casi todos los conciertos de Castrelos. Lo que más le gusta es compartir el tiempo con sus amigas y con su perrita, pasear con su madre o con su abuela e irse de vacaciones, pero le duele que, a veces, niños mayores la señalen por la calle, se rían o hagan comentarios en el parque como “mira, una niña calva”. Entre las cosas que más echa de menos, además de jugar al baloncesto y las clases de baile, dice rápidamente que “ir al cole y a mis compañeros,” y es que a esta pequeña viguesa de 10 años de edad, el cáncer le ha robado un curso académico completo. 

El día que le dieron el diagnóstico, Candela lloró muchísimo. A su lado, las oncólogas y una psicóloga la acompañaban y trataban de animarla, le preguntaron qué era lo que le preocupaba y ella respondió que “nada”, que si lloraba era porque por fin sabía qué era lo que tenía. Su madre, Andrea Figueroa, cuenta que después de asimilarlo y saber que no podría volver al colegio al menos hasta el próximo curso, algo por lo que sus compañeros también estaban “muy angustiados”, fueron un día a visitarlos para que la propia Candela pudiera explicarles qué era lo que le estaba pasando.  

“Pasó de tener un miedo atroz al principio a estar delante de sus compañeros contándoles que le habían diagnosticado linfoma de Hodgkin, cómo iba a ser el tratamiento, que se iba a curar y que, si todo iba bien, en septiembre estaría de vuelta con ellos. Tanto sus compañeros como los profesores y el colegio se portaron genial desde el primer momento, siempre interesándose por ella y también le hicieron un vídeo y una entrevista para el Faro da Escola. Creo que fue importante para todos, porque sirvió para visibilizar su realidad”, señala Andrea.

Diagnóstico y tratamiento

Candela se empezó a encontrar un algo “baja de energías” el verano pasado. Se despertaba en medio de la noche con unos dolores horribles en el estómago y siempre que iban a Urgencias acababa de vuelta en casa con la certeza de que “todo estaba bien”. Sin embargo, la realidad era bien distinta, puesto que los dolores continuaron, la pequeña no los aguantaba y entonces inició un periplo por todo tipo de pruebas, hasta que los profesionales comunicaron a Andrea que estaban buscando una leucemia, “que había un 90% de posibilidades”, recuerda, pero los resultados no revelaban nada fuera de lo normal.

Con la radioterapia estoy muy cansada, pero la prefiero a la quimio

Permanecieron medio año sin diagnóstico hasta que poco antes de las fiestas de las Navidades a Candela se le inflamó el cuello. Y vuelta a empezar. Finalmente, gracias a la extracción de una muestra de los ganglios del cuello, los profesionales dieron con un linfoma de Hodgkin, un tipo de cáncer que afecta al sistema linfático, que estaba bastante extendido debido a la demora del diagnóstico.

Tras su detección, Candela comenzó en enero con el tratamiento. Inicialmente, los oncólogos le pautaron seis ciclos de quimioterapia, pero tras la última revisión en el TAC de control, decidieron suprimir los dos últimos y pasar a una radioterapia localizada en la zona del cuello. Esta pequeña viguesa dice que “con la radioterapia estoy muy cansada, me agobia un poco la máscara que me tengo que poner y no puedo salir a pasear, aunque sí que quiero, porque estar en casa es aburrido. La quimioterapia casi no me dio reacción, solo me pasaba que algunas comidas me sabían raras, como a metal”. Con todo, Candela comenta que prefiere la radioterapia, “porque llego y como mucho son diez minutos. Con la quimioterapia había días que tenía que estar allí seis horas y otras veces tenía que quedarme ingresada varios días”.

Lo que más echo de menos es ir al cole, a mis amigos e ir a baile

La caída del cabello fue un momento “duro”, pero para intentar que se sintiera mejor, en su casa, tanto su madre como su abuela y su tío se lo cortaron con ella “y ahora competimos por ver a quien le crece antes”. No es de extrañar que cuando se le pregunta a esta pequeña por lo importante que es su madre en su vida, un brillo de emoción aparezca en sus ojos al instante y tímidamente pronuncia un “mucho”.

Atención educativa en casa

En el momento en el que le dieron el diagnóstico, los profesionales de Oncología le comunicaron que el cole se había acabado para ella, al menos hasta estar lo bastante recuperada como para poder retomar las clases. Andrea Figueroa procedió a tramitar entonces la solicitud de la atención educativa domiciliaria que proporciona la Xunta de Galicia y, tras dos meses de espera, a su hija le fue asignado un profesor que desde el pasado mes de marzo la visita un día a la semana, en horario continuo de 9.00 a 14.00 horas.

Desde el colegio El Castro, en donde Candela está matriculada, “todo fueron facilidades”. En este sentido, la madre de esta paciente pediátrica oncológica indica que “su principal preocupación era que si, al perder gran parte del curso, los profes la iban a hacer repetir y si iban a cambiarla de clase al año siguiente, pero la tranquilizaron y todos se volcaron con ella. La tutora me escribe todas las semanas y nos envían material, incluso hay algunos profes que se ofrecieron a conectarse durante el fin de semana para resolver todas las dudas que pudiera tener. La verdad, es que en el colegio se han portado de diez con nosotras”.

Debería haber más flexibilidad y, en nuestro caso, tenemos suerte, porque para los de Secundaria no hay profes

Con respecto a la atención educativa en casa, Andrea detecta que los protocolos no se ajustan a la realidad de los niños con cáncer. Así, esta viguesa comenta que “pasamos de tener cole a tan solo contar con clases un día a la semana, en horario continuo y con tan solo tres materias: Matemáticas, Lengua Castellana y Gallego. Candela tiene radioterapia de lunes a viernes en horario de mañana y a veces nos coincide; además, ella no siempre está bien. Otras veces tenemos citas médicas y así es imposible compaginar las clases. En mi opinión, la atención educativa domiciliaria está coja, debería haber más flexibilidad y, en nuestro caso, tenemos suerte, porque a Candela le ha coincidido en quinto de Primaria, pero para casos en Secundaria, por ejemplo, ya no hay profes que vayan a sus casas”, destaca Andrea Figueroa.

La impresión de Candela sobre las clases en casa es que “no me gustan porque estoy sola, no están mis compañeros y solo damos tres asignaturas. Lengua y Gallego igual son más fáciles de recuperar el año que viene, pero me preocupa perder Inglés o Ciencias”. 

Recogida de firmas

A través de sus redes sociales, en Instagram y Tik Tok, visibilizan la enfermedad que está atravesando Candela y es por esto que la plataforma Osoigo.com se puso en contacto con ellas para darle todavía mayor repercusión a su caso. Así, han lanzado una recogida de firmas para solicitar al Parlamento de Galicia mayor investigación, pero también la facilidad de acceso a recursos educativos adaptados a las necesidades de estos niños.

En Vigo, los pacientes como esta pequeña cuentan con el apoyo de la Asociación Bicos de Papel, entidad desde la que en un primer momento ofrecieron a Andrea la posibilidad de que su hija contara con un profesor particular de refuerzo o una academia, sin embargo, considera que “es la Administración la que debería hacerse cargo, porque la asociación ya tiene otros gastos, como proporcionar atención psicológica y realizar mejoras en el hospital. La Administración tiene las competencias y debería asumirlas”.

A Candela, los médicos le han dado muy buenas noticias esta misma semana: en cuanto quiera, puede reincorporarse al cole, algo que ha celebrado yendo a visitar con su madre a sus compañeros y profes, que dentro de muy poquito la tendrán de vuelta otra vez.