Vivir con cáncer y fuera de casa: "No te queda otra que ser como una gran familia"

Ana Isabel es de Badajoz y tiene 27 años. Le diagnosticaron cáncer de útero en su ciudad natal y, poco después, le informaron de que tenía que irse a Madrid. “Sólo sabía que allí no me podían tratar, no había medios”, explica la joven que, desde entonces “y hasta nuevo aviso”, pasa una semana si y otra no en la capital.

A Pedro le encontraron un tumor cerebral. Después de la operación debía someterse a un tratamiento de protonterapia para eliminar los restos que le habían quedado y que solo podían darle en Madrid. Para este sevillano de 44 años y su familia la noticia de tener que mudarse a la capital durante más de un mes fue “un shock, una locura”.

Ni Ana Isabel ni Pedro habían vivido fuera y mucho menos en una gran ciudad. Como mucho habían estado de vacaciones o simplemente de paso. En sus casos, conocer su diagnóstico les cambió la vida por partida doble: tuvieron que hacer frente a su enfermedad y asumir las complejidades de recibir un tratamiento lejos de sus hogares.

Para hacer frente a la necesidad de alojamiento, pero también de acompañamiento a pacientes y familias durante el tratamiento en otra ciudad, surgió la residencia para pacientes oncológicos de la Asociación Española contra el Cáncer en Madrid. Un espacio en el que los pacientes “van y vienen” según la duración y los tiempos de su proceso y en el que conviven con otras familias y personas que se encuentran en su misma situación.

Residencia

Con coste cero para los pacientes, esta ‘casa’ ofrece “una atención integral en la que el paciente está en el medio”, apunta Marta Escudero, responsable de la residencia oncológica de la Asociación Española contra el Cáncer en Madrid. Cuenta a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA que la intención es que “cualquier paciente pueda recibir su tratamiento en una ciudad distinta a la suya” y señala que se da prioridad a las personas con menos recursos.

Con habitaciones individuales -y muy luminosas-, una amplia cocina, un comedor interior, gimnasio y diversas zonas comunes, los pacientes y sus acompañantes pueden alojarse durante el tiempo que dure el tratamiento y relacionarse con otros pacientes. Allí juegan al bingo, al parchís, organizan días temáticos, charlan entre ellos, hacen excursiones y cocinan juntos y pasan los días compartiendo con los demás sus experiencias, sus miedos, e incluso, sus deseos. 

La responsable de la residencia detallan que los pacientes oncológicos desplazados dejan atrás “familia y amigos” y que cuando llegan “se encuentran solos, sin conocer la ciudad, sin saber cómo moverse en el transporte público ni llegar al hospital”. “Están perdidos, asustados y no se atreven a preguntar”, recalca.

Es por eso que entre ellos, se apoyan, se escuchan, se divierten y hacen más amena su estancia lejos de casa, acompañados por esa “gran familia” que han formado, refieren Pedro y su mujer, María José, que le acompaña en la entrevista. Ambos cuentan con enorme emoción y agradecimiento a todos con los que ha coincidido que han hecho "mucha piña y muchos vínculos” durante su estancia. 

Ana Isabel destaca que “no te queda otra que ser como una familia dentro de esta marabunta de malas noticias y de malas vibraciones.Te lo pasas bien e intentas que todo sea lo más leve posible y sobre todo ser optimistas y tirar para adelante, dándonos apoyo entre nosotros”. La joven extremeña remarca además las numerosas alternativas de ocio que propone la asociación: “Me tiro una semana entera aquí, me viene bien disfrutar un poco y pasártelo bien con los demás”.

La vida en otra ciudad

Las consecuencias psicosociales para los pacientes son brutales ya que tanto ellos como sus acompañantes se ven obligados a abandonar sus actividades cotidianas y laborales. Todos ellos han dejado ‘en pausa’ sus vidas.

Pedro ha trabajado en el campo "toda la vida", pero ahora lleva de baja más de un año y no sabe cuándo va a poder volver a incorporarse. 

María José comenta que ha tenido que dejar de dar clases en el grupo de yoga que llevaba en su pueblo para poder acompañarlo. En un primer momento, María José sostiene que no era capaz de ver nada “con claridad”. Aclara que fueron “muchos sentimientos encontrados porque no quieres que te digan que tienes que venir a recibir un tratamiento”, todo ello, reflexiona, fruto del “miedo a lo desconocido y a lo nuevo”. 

"Ha sido una inyección de positividad y una terapia para ambos"

Pedro, paciente oncológico alojado en la residencia de la AECC en Madrid

De hecho, recuerda que su planteamiento inicial era coger un piso en la capital, pero finalmente decidieron “abrirse a esta posibilidad”. Confiesa que su preocupación era encontrarse “con gente con energía baja que nos arrastrase”. Pero nada más lejos de la realidad.

Pedro asegura que ha sido “una inyección de positividad” y añade que “ha sido una terapia para ambos”. Entre lágrimas reconoce que gracias al apoyo de su mujer está hoy donde está. “Gracias a ti que tienes la fuerza y las ganas de vivir”, le responde con cariño María José.

Ana Isabel estaba estudiando y, por suerte, ha podido continuar. Asegura que desde que conoció el diagnóstico “he sufrido más por mi familia que por mí” y puntualiza que “no es tanto el problema en sí sino cómo se lo toma el resto”.

La joven extremeña indica que una de las cosas que más le costaron al principio fue la sensación de sentirse una carga. “Cuando tienes cierta edad, ser una carga para otras personas es horrible, no es un sentimiento agradable”, apostilla.

Ayudas económicas

La pérdida de ingresos por dejar de trabajar, tanto en el caso de los pacientes como de los acompañantes, supone un coste económico importante que muchas veces, por su propia cuenta, no pueden asumir.

En el caso de Ana Isabel son tres hermanos. Su madre es ama de casa y su padre “hace lo que le va saliendo”. En este contexto, considera que si no existiera esta posibilidad de alojamiento “no podría haber venido en ningún momento, mi economía no estaba para esto”. 

La joven afirma que “difícilmente hay una economía que esté para estar una semana en Madrid si no está la residencia. ¿Si no eres de Madrid donde te quedas?¿ Te gastas más de 1.000 euros a la semana para quedarte aquí? ¿Qué economía aguanta esto dos semanas al mes?”.

María José cuenta que “a pesar de tener la residencia son muchos gastos porque tienes que comer todos los días” e indica que el nivel de vida en comparación con su pueblo, es “mucho más alto”. Pedro agrega que mientras están desplazados tienen “un gasto extra pero sigues pagando la hipoteca, la luz, el agua…”. La pareja ha tenido que tirar de ahorros en algunas ocasiones y han tenido “la suerte” de contar con ayuda de sus familiares.

Desde la Asociación Española Contra el Cáncer hacen hincapié en “la necesidad de garantizar una atención integral y continuada que cubra las necesidades de los pacientes cuando les es diagnosticada la enfermedad”.

"Difícilmente hay una economía que esté para estar una semana en Madrid si no está la residencia"

Ana Isabel, paciente oncológica que se aloja en la residencia de la AECC

Remarcan que “se necesita reducir los costes indirectos que supone para los pacientes recibir un tratamiento que no está disponible en su provincia así como, equiparar las ayudas en toda España". Y es que el reembolso de los gastos por desplazamiento, manutención y alojamiento, depende de que cada comunidad autónoma determine en qué casos se cubre, qué cantidades y conceptos, si contemplan anticipos y el procedimiento de la solicitud y demás trámites. 

Visibilidad

Conocer los recursos que existen y tener acceso a ellos es una de las prioridades para pacientes y asociaciones a día de hoy. Marta Escudero manifiesta, en este sentido, que la AECC cuenta con coordinadoras de voluntariado en casi todos los hospitales de Madrid y una amplia red en diferentes territorios que hace de nexo con la asociación, en función de las necesidades de los pacientes.

El padre de Ana isabel conoció la existencia de la residencia gracias a esta red de voluntariado. Ellos “no tenían ni idea” y dicen que “fue una suerte que aquel día hubiera un voluntario en el hospital de Badajoz”.

Pese a la presencia de voluntarios, María José lamenta que haya “mucha desinformación” y admite que si ellos no hubieran tenido “la iniciativa de indagar, no nos hubiésemos enterado de que existía esta posibilidad”.

Vuelta a casa

Ana Isabel cuenta que todavía tendrá que seguir yendo a sus sesiones en Madrid. Pasado un tiempo, y ya con otra perspectiva, revela que pensó que “iba a llevar bastante peor tener que ir y venir, pero la verdad es que estoy bien". “Es muchísimo más fácil digerir cuando las cosas van saliendo bien, cuando te ponen ciertas medidas en las que tu puedes acceder a recuperarte, como puede ser la residencia”, subraya.

“Aprendes de todas las personas y las experiencias, las integras en tí, aportas las tuyas; ha sido enriquecedor"

María José, acompañante de Pedro

Después de un mes y medio, Pedro y María José vuelven a casa. Están felices aunque tienen “sentimientos encontrados”. “Es una sensación agridulce porque estoy deseando irme pero me da pena porque dejó un montón de gente atrás”, señala Pedro.

“Aprendes de todas las personas y las experiencias, las integras en tí, aportas las tuyas; ha sido enriquecedor. Volvemos mejores personas de lo que vinimos y nos llevamos muchísimas experiencias”, concluye María José.