"Sin quererlo, los políticos le han dado más repercusión a la ELA", la reflexión del afectado José Luis Capitán y su mujer sobre la jornada en el Congreso

"Hace tiempo que Jose y yo hemos decidido que hay que ser positivos y esto que ha pasado en el también tiene una lectura buena para nosotros. Los diputados no tenían la obligación real de asistir a una jornada que se celebraba en su institución sobre la regulación de la ELA, pero sí creo que tenían la obligación moral. Se retrataron en su labor política. Aunque gracias a que no fueron a acompañarnos hemos tenido más repercusión en España que nunca".

Es la reflexión que hace Teresa Pérez y que comparte su marido, José Luis Capitán, "Capi", sobre lo vivido el martes en el Congreso de los Diputados. Donde las entidades que luchan para que se agilice una ley que ofrezca recursos y apoyo especial a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotófica habían programado una jornada parlamentaria.

Cuenta "Capi", docente jubilado y exatleta, residente en Asturias y asturiano "de facto" desde que formara aquí su familia, que a la jornada estaban invitados expresamente 99 diputados y todos los portavoces de los grupos políticos en la comisión de sanidad. Con la ilusión de que les escucharan relatar su durísimo día a día se habían desplazado a Madrid enfermos de muchos puntos de España. Ellos salieron dos días antes desde Asturias. "No saben lo difícil que supone toda la logística para este tipo de enfermos", añade Teresa Pérez.

"Capi" estaba sentado junto al exfutbolista Juan Carlos Unzúe –de hecho, acababa de retratar toda su vida familiar con una emocionante descripción de cómo la vida de todos los de su casa está condicionada por su ELA– cuando en la intervención de Unzúe éste pidió que levantaran la mano los diputados que estaban presentes para escucharles. Sólo había cinco. "Vergonzoso", sostiene "Capi". "No es entendible", apunta su mujer.

"No esperábamos que acudieran los 350 diputados, porque ni siquiera cabríamos en la sala. Pero hombre... algo más de cinco", rumia Teresa Pérez que, sin embargo, recalca que lo sucedido ha acabado por ser "un gran triunfo para hacer visible la ELA". Porque al final su reivindicación, simplemente con la petición tranquila de Unzúe -ex del Real Oviedo- de que levantaran la mano los presentes "se nos dio más importancia de la que habríamos conseguido en cualquier otro momento. Y al final, es lo que nos importa porque nos urge muchísimo esa ley; los enfermos no tiennen tiempo que perder", dice Teresa. Para no dejarse ninguna idea en el tintero, "Capi" quiso escribir expresamente un texto de reflexión, que se acompaña a continuación. Dicen los dos que el apoyo que les faltó en el Congreso les sobró en otros ámbitos. "Todo el mundo nos está trasladando tanto cariño y tanto respecto que estamos impresionados".