DEPENDENCIA

Así es 'Mil Diferencias': la primera residencia en España para personas con enfermedades raras

La ministra Carolinas Darias en la inauguración de la residencia.

La ministra Carolinas Darias en la inauguración de la residencia. / Ministerio de Sanidad

  • El Ayuntamiento de Leganés (Madrid) ha cedido un espacio a la Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi para poner en marcha una experiencia pionera en nuestro país.

  • El espacio no dispondrá de cocina: la convulsa relación con la comida y los problemas de comportamiento son dos de las características de la enfermedad.

  • La ministra Carolina Darias ha inaugurado el centro: "El objetivo es avanzar, mejorar, conocer, diagnosticar y tratar las enfermedades raras".

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Nervios e ilusión, muchísima ilusión, la vivida esta tarde en una calle de nombre tan bonito como Fraternidad donde se ha hecho realidad el sueño de una asociación: el de contar con la primera residencia especializada en España para atender a afectados por una enfermedad rara. La han bautizado con el nombre de 'Mil Diferencias' y está ubicada en la población madrileña de Leganés. Su ayuntamiento ha hecho posible, tras la cesión del lugar, que la Comunidad de Madrid cuente con este proyecto pionero para personas con Síndrome de Prader-Willi, una enfermedad genética y compleja -la convulsa relación con la comida y los problemas de comportamiento son dos de sus características- que afecta a 3.000 españoles. La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha acudido a su inauguración.

La puesta de largo de la residencia ‘Mil Diferencias’ es un hito en el camino para la igualdad de oportunidades que se les escapa a las personas con discapacidad, reseñan desde la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW). Aurora Rustarazo, psicóloga de la entidad y experta de referencia en este síndrome, atiende por teléfono a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, con mucha premura y nervios, a primera hora de un martes, en plenos preparativos de cara a una inauguración a la que ha asistido la ministra, y el gran impulsor del proyecto, el alcalde de Leganés, Santiago Llorente. Cuando se le dice lo interesante del proyecto, Aurora responde un "gracias" cargado de sentimiento.

La residencia, de 240 metros, está en el barrio de Derechos Humanos y tendrá espacio para 8 personas.

Porque 'Mil diferencias', explican desde la asociación que agrupa a los enfermos, supone un paso importante. Es una oportunidad de vida para adultos con un síndrome complejo. La residencia, de 240 metros, está ubicada, nada menos, que en el barrio de Derechos Humanos y tendrá espacio para ocho personas. Tras conseguir que el Ayuntamiento de Leganés les cediera el espacio, la entidad se ha ocupado de reformarlo y acondicionarlo. Inciden en que es la primera especializada de toda España.

Fachada de la nueva residencia.

/ AESPW

Hasta ahora, en España todavía no existía ningún centro de estas características, pero, en otros países, como en Estados Unidos -y dentro de la Unión Europea, Francia, Suiza, Alemania y Rumania, entre otros-, se ha demostrado la posibilidad de mejora vital de los pacientes, grandes dependientes, y lo importante que es para sus familias contar con un espacio como este. "El objetivo es avanzar, mejorar, conocer, diagnosticar y tratar las enfermedades raras. Es un objetivo noble y necesario", señaló la ministra Darias en el acto de inauguración del centro.

Contar con una residencia en España para los pacientes no ha sido un viaje fácil: el primer problema, la financiación.

Contar con una residencia en España para los pacientes no ha sido un viaje fácil, relatan desde la asociación que los representa. Pero, continúan, tras años de apoyar a padres desolados por la falta de futuro para sus hijos o profesionales frustrados por no poder ofrecer soluciones, se pusieron en marcha para hacerlo posible. El primer problema, claro, la financiación. Las cuotas de los socios no eran suficientes para rehabilitar el espacio que les habían cedido. Por eso la AESPW lanzó una campaña para tratar de llegar al mayor número de personas y recabar fondos.

Falta de saciedad ante la comida

El lugar contará con zonas comunes, lavandería, baños, espacio para terapia y ocio y zonas de trabajo para los profesionales sanitarios. Pero no dispondrá de cocina. Tiene su explicación: es precisamente la falta de saciedad ante la comida una de las peculiaridades de esta enfermedad por lo que habrá es un servicio de catering. El objetivo: mantener un control de forma permanente para garantizar, entre otras cuestiones, la seguridad alimentaria y una supervisión de forma permanente.

El síndrome va dificultando la vida de las personas según van creciendo y la atención en una residencia generalista no es suficiente.

El síndrome va dificultando la vida de las personas según van creciendo y la atención en una residencia generalista no es suficiente, señalan desde la asociación que representa a los enfermos, que "tienen muchos problemas y mucha sintomatología". Llega un momento en el que los padres no pueden hacer frente a esta situación por lo que necesitan apoyo diario y especializado, subrayan.

Una de las estancias de la residencia 'Mil diferencias' en Leganés, Madrid.

/ AESPW

Entre otros síntomas, la dolencia -de origen genético y que afecta de múltiples maneras a quienes la padecen- se asocia a un apetito insaciable (hiperfagia) y falta de control a la hora de comer, acompañado de otros trastornos endocrinos lo que conduce a una obesidad importante con complicaciones que generalmente son las que condicionan su salud física y la mortalidad.

Una enfermedad compleja

El Síndrome de Prader-Willi (SPW) está causado por la pérdida o inactivación de genes paternos en el cromosoma 15. Es poco frecuente: se estima una prevalencia al nacimiento de 1/25.000 recién nacidos vivos. Afecta a personas de ambos sexos y en todas las razas, explican desde la asociación. De recién nacidos es habitual que los bebés muestren poca fuerza al succionar e hipotonía (falta de tono muscular), excesivo letargo y crecimiento insuficiente. Después, aparecen otras manifestaciones como retraso del desarrollo, dificultades de aprendizaje y trastornos de la conducta como rabietas y actitudes obsesivas y poca tolerancia la frustración.

Los trastornos metabólicos llevan a los enfermos a tener un apetito insaciable que acaba, en muchas ocasiones, en obesidad y diabetes tipo 1.

Según detalla a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA la doctora Raquel Corripio, endocrinóloga pediátrica del Hospital de Sabadell y profesora asociada en la Universidad Autónoma de Barcelona, afecta de múltiples maneras a aquellos que la padecen. Los síntomas varían a medida que el paciente van creciendo. Los trastornos metabólicos llevan a los e a enfermos a tener un apetito insaciable que acaba, en muchas ocasiones, en problemas como obesidad y diabetes tipo 2.

"El diagnóstico precoz es fundamental para poder iniciar todo el arsenal terapéutico del que disponemos", señala la doctora Corripio.

La doctora Corripio abunda: el abordaje del síndrome de Prader-Willis en niños tiene que ser multidisciplinar. "Intervienen diferentes actores como son las propias familias; también es importante destacar que el diagnóstico precoz es fundamental para poder iniciar todo el arsenal terapéutico del que disponemos en este caso: nutricional, estimulación precoz y el tratamiento con la hormona del crecimiento que ha cambiado la historia natural en estos pacientes en la edad pediátrica".

En Cataluña, el Parc Tauli es referente desde los años 90 y está reconocido por la Generalitat como centro experto de la enfermedad.

¿Existen unidades especializadas?. "En Cataluña, el Parc Tauli es referente desde los años 90 y está reconocido por la Generalitat como centro experto", responde la médico quien, además, se felicita por la residencia que hoy se abre en Madrid. "Cualquier iniciativa que represente una mejora en la atención a estos pacientes me parece muy positiva, probablemente una residencia como esta, con un abordaje multidisciplinar, cubre una necesidad que no estaba cubierta. Cuantos más dispositivos y más recursos haya disponibles para estos pacientes va a ser mucho mejor tanto para ellos como para sus familiares. En este caso de Madrid hay casos individualizados para los que seguro va a ir muy bien", concluye.

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