DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Esclerosis múltiple, la enfermedad de las mil caras

Pacientes vigueses reconocen que el diagnóstico es demoledor, pero que se puede vivir con esclerosis múltiple | Unos 4.500 gallegos tienen esta enfermedad neurodegenerativa

Esclerosis múltiple, la enfermedad de las mil caras
5
Se lee en minutos
Ágatha de Santos

Yago Fernández Oya nació hace 35 años en Vigo, está soltero y trabaja como reponedor en un gran supermercado. Marco Antonio Araújo González llegó al mundo hace 55 años en Brasil, está casado, tiene una hija y es informático. En común tienen dos siglas: EM, que corresponden a la esclerosis múltiple, también conocida como la “enfermedad de las mil caras”, una patología autoinmune y degenerativa del sistema nervioso central que afecta al cerebro y a la medula espinal. Sin cura, es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años, con cerca de 4.500 personas afectadas en Galicia, 55.000 en España, unas 700.000 en Europa y 2,5 millones en todo el mundo.

Para Yago Fernández, la esclerosis múltiple es como tener “chispazos en el cerebro” que no sabes qué provocarán. Por ello, prefiere no pensar en la enfermedad y disfrutar el presente al máximo. “Gracias a la enfermedad soy una persona libre completamente. Antes, estaba metido en mí y gracias a la enfermedad, a perderle el miedo a todo, ahora soy más feliz que nunca”, afirma.

Pero antes, tuvo que asimilar el diagnóstico, que le dieron el 12 de febrero de 2019, apenas tres días después de su 32 cumpleaños. Fue, reconoce, demoledor. “Lo primero que pensé es que iba a quedarme en silla de ruedas y, de hecho, esa fue la primera pregunta que hice, y una médica me dijo que sí, así, sin tener más información sobre la enfermedad”, recuerda.

Cuando se la diagnosticaron estaba en medio de un brote. El único que ha tenido. Sin embargo, la EM ya empezaba a dar la cara en 2018, cuando perdió la visión lateral del ojo izquierdo. Fue a urgencias, pero cuando fue atendido, seis horas después, ya la había recobrado. Poco después vendrían el dolor en la pierna, que fue diagnosticado como ciática, y la ansiedad, que le trataron como depresión. Fue una médica rehabilitadora la que sospechó de su forma de caminar y ordenó su ingreso para someterse a unas pruebas. Una resonancia y una punción lumbar pusieron, por fin, nombre y apellidos a sus dolencias: esclerosis múltiple primaria progresiva.

“Gracias a la enfermedad soy una persona completamente libre” Yago Fernández, 35 años

Las molestias en la pierna, la ansiedad y la fatiga crónica, que en ocasiones es tan intensa que le impide levantarse de la cama, le recuerdan que la enfermedad está ahí. Sin embargo, el tratamiento, que recibe dos veces al año –en marzo y en septiembre–, las sesiones de fisioterapia en la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra (AVEMPO) y los hábitos saludables que ha abrazado la mantienen a raya. “Antes no me preocupaba de lo que comía ni hacía ejercicio. Hoy como sano y hago pilates”, afirma.

Yago espera que algún día los avances científicos den con una cura para esta enfermedad, de origen desconocido y que afecta a cada persona de una forma diferente. Él estaría dispuesto a participar en cualquier ensayo clínico. “Quienes tenemos una enfermedad siempre queremos que se investigue y que se hagan más pruebas. Y total, ¿qué me va a hacer?”, se pregunta.

Sus padres y hermanos –tiene tres, uno de ellos su mellizo–, y sus amigos son sus grandes apoyos. “Soy muy afortunado”, reconoce este vigués, que también se siente muy arropado en su trabajo. También es para él un bastión conocer las experiencias de otros enfermos de EM. “Hablar con otras personas en tu misma situación ayuda. Mucho”, dice.

Hace veintidós años que a Marco Antonio Araújo le diagnosticaron esclerosis múltiple remitente-recurrente, una noticia que tardó en asimilar. Durante un año y medio estuvo encerrado en sí mismo, sin ganas de nada. “La idea de acabar en silla de ruedas no se me iba de la cabeza”, afirma. Hasta que se dio cuenta de que la enfermedad estaba acabando con su matrimonio y de que tenía que aceptar la enfermedad y echar hacia adelante. “Lo llevé muy mal. Tuve un bajón muy grande y discutía con mi mujer por todo. Para ella fue también muy duro porque yo estaba insoportable”, reconoce este brasileño residente en Vigo desde 1987.

Marco Antonio descubrió entonces que la vida puede seguir tras un diagnóstico así. Un claro ejemplo es su hija, que ahora tiene 14 años. “La esclerosis múltiple hay que llevarla como una amiga y llevarse bien con ella porque te va a acompañar siempre. De nada sirve enfrentarte a ella”, comenta.

“Hay que llevarla como una amiga porque te va a acompañar siempre” Marco A. Araújo, 55 años

La “enfermedad de las mil caras” se presentó en el caso de este informático en forma de vértigos, espasmos musculares y una parálisis facial. Su último tratamiento fue con Natalizumab, anticuerpo monoclonal inhibidor de la migración leucocitaria a través de la barrera hematoencefálica, que le fue administrado entre 2018 y 2019. Desde entonces, no ha tenido ningún brote, aunque “su amiga” le recuerda que está ahí por la debilidad que siente en la pierna izquierda, que se manifiesta en una ligera cojera, y la fatiga crónica, que empeora con los cambios de tiempo y especialmente con el calor. La EM también le ha supuesto una pérdida de memoria y trastornos sexuales. “Llevo 22 años con la enfermedad y al menos sigo de pie, que es lo más importante”, comenta.

Noticias relacionadas

Marco Antonio cuida a “su amiga” cuidando la alimentación, yendo a fisioterapia y manteniéndose activo. “Camino bastante y a veces juego al pádel, que me ayuda mucho con el equilibrio”, reconoce.

El consejo que este brasileño puede dar, tras más de dos decenios viviendo con EM, a las personas que acaban de recibir su mismo diagnóstico es que no se rindan. “La esclerosis múltiple no es el fin del mundo. Se puede hacer una vida casi normal. Por eso, hay que luchar, no queda otra”, comenta.

La “X Solidaria” también se refleja en la EM

Un total de 25 personas con esclerosis múltiple (EM) –5 hombres y 20 mujeres– se beneficiaron este año del servicio de terapia ocupacional que ofrece la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra (AVEMPO) dentro de su “Programa de atención integral para personas con discapacidad, gracias a las aportaciones que los contribuyentes derivaron marcando la casilla “Actividades de interés general consideradas de interés social”, popularmente conocida como la “X Solidaria”, en la declaración de la renta.

“A través de la terapia ocupacional, AVEMPO busca preservar, y si es posible mejorar, las capacidades funcionales de las personas afectadas por la enfermedad, con el objetivo de que alcancen la máxima participación en las actividades importantes para la persona, incrementando así su autonomía y calidad de vida”, explican desde la entidad viguesa, fundada en 1996.