El filántropo de barrio que busca solución al sarcoma: investigación, colaboración con La Paz y un centro cívico

El 20 de septiembre era el cumpleaños de Mari Paz Jiménez. Desde hace poco más de una década, también es el Día Nacional del Sarcoma en España. No es casualidad. Mari Paz murió por este cáncer raro y su marido, Javier Martínez, se fue "al Ministerio de Sanidad" a solicitar que se registrara esa fecha en memoria de su mujer, casi al mismo tiempo que constituía una fundación dedicada a la investigación de esta enfermedad. Levantó esta organización con su dinero y poniendo a su hermano Alberto al frente de las gestiones mientras él esperaba la jubilación. Hoy los dos se sienten satisfechos porque por fin uno de los ensayos clínicos en los que han colaborado con el Hospital universitario de La Paz ha pasado "del ratón al niño" y hay un joven de 14 años que responde a la medicación.

Su fundación participa también en proyectos del Hospital del Vall d'Hebrón y lleva diez años colaborando con el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS). Al menos el 80% de sus fondos está dedicado a la investigación. Lo cuentan los dos hermanos desde la primera planta de un centro cívico en el barrio de la Concepción de Madrid, donde las paredes están forradas de fotos antiguas y familiares, en blanco y negro, mientras en la planta baja está todo preparado para el concierto de la pianista coreana Hyeryun Jung de este viernes por la noche. Es el edificio de la calle Zigia, 28, donde los dos Martínez se criaron con toda su familia y ahora se organizan todo tipo de actividades lúdicas y solidarias.

"Supervecino" de Zigia

Allí vivieron con tíos y primos, 21 personas en total en estos tres pisos, hasta que poco a poco se fueron marchando todos. En 2021 la madre de los hermanos Martínez, con más de 90 años, pensó que era momento de venderlo. No tardaron mucho, un constructor se hizo con ella. Pero su plan era derribar el edificio y a Javier Martínez le dio tanta lástima cuando se enteró que volvió a comprarlo dos meses después. A finales de 2022 aquello se había convertido en un centro cívico, un espacio que Martínez empezó usando como oficina de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, pero que quiso recuperar para el barrio y "se ha hecho casi sin pensar", dice.

Los conciertos como los de Jung, como todas las actuaciones musicales o teatrales que se organizan casi cada viernes, son benéficos y sirven, junto con el alquiler de algunas salas, para mantener el edificio. De que la programación sea atractiva, moderna y no se quede encasquillada se encarga Aleix, un dramaturgo llegado de Barcelona. El resto del tiempo aquello es un lugar abierto y dedicado a los vecinos.

La creación de este centro cultural le supuso a este ingeniero naval la nominación de "Supervecino" del año, un galardón concedido por Nextdoor, una plataforma que fomenta la conectividad y relaciones en los barrios. Pero Martínez cree que este centro está haciendo por él casi más que por el barrio. Los vecinos acuden a conferencias gratuitas, exposiciones, pueden apuntarse a clases de cocina, a veces de pago y otras no, organizadas por la ONG Cesal, que tiene allí un despacho alquilado. También pueden alquilar una sala insonorizada para clases de música y tocar la batería que compró Martínez. Hay también cerca de 80 niños sin recursos que acuden tres días a la semana a merendar, jugar y estudiar y han conseguido que una asociación de comerciantes del barrio les dé de comer una vez a la semana.

"El resultado es hiper positivo" casi dos años después, asegura, aunque sepa que nunca va a recuperar el dinero invertido en él. "Me ha permitido reencontrarme con amigos de la infancia, vecinos a los que hace años que no veía", explica. Incluso se ha reencontrado por casualidad con su primera novia, con la que se topó porque aparece en el libro de fotografía "Frecuentes e Irrepetibles" de DJ Floro, un clásico de Radio 3, que casualmente hace un mes presentó allí su libro con imágenes de La Movida y de vecinos del barrio, donde aparece esta antigua amiga.

Becas para un cáncer raro

Pero el centro le ha servido también para pasar tiempo con sus hermanos, que colaboran en la fundación de lucha contra el sarcoma, un cáncer raro que apenas "representa el 1% de todos los cánceres diagnosticados". Hace justo un año, la influencer Elena Huelva falleció a los 20 años por un sarcoma de Ewing, el mismo que el adolescente de 14 años al que por primera vez se le ha aplicado una nueva terapia en el Hospital La Paz y en el que participa esta fundación. La joven utilizó las redes sociales para informar y concienciar a sus miles de seguidores precisamente sobre la necesidad de investigar acerca de esta enfermedad.

La labor de la organización de este filántropo del barrio de La Concepción, que ha podido permitirse levantar este centro cívico y la fundación tras más de 30 años dirigiendo una empresa de ingeniería y construcción, es "un granito de arena, pero necesario", reconoce Martínez. Ha conseguido con recursos familiares y donaciones privadas dedicar "1,8 millones de euros a formación e investigación", ha organizado ya "seis ediciones de un curso especializado de enfermería oncológica en sarcoma, gratuito para los más de 350 participantes" cuyo contenido ya les han pedido traducir para que sea impartido en otros países, o que más de "50 médicos se hayan beneficiado de becas" de 75.000 euros, explica su hermano Alberto Martínez. Precisamente el 15 de marzo abrirán el proceso para acceder a las becas del próximo año.

Esta es una enfermedad rara, hay "pocos pacientes diagnosticados, poco conocimiento, pocos especialistas", añade, y cree que gracias a estas ayudas a la formación y la investigación hay médicos y estudiantes que se han decantado por esta especialidad en lugar de dedicarse a otra. Su objetivo para este 2024 es lograr que a partir del próximo 20 de septiembre, todos los hospitales de España creen una "escuela del sarcoma", un espacio en sus centros sanitarios para hablar de esta enfermedad con pacientes.