Vivir tras un trasplante de pulmón: "Necesitas atención médica constante y, mucha veces, falla el seguimiento"

"Mi nombre es Alfredo de Andrés y, desde el 26 de junio de 2021, soy trasplantado bipulmonar. Ese día, y al igual que a mis compañeros trasplantados, se me regaló una nueva vida por la que me siento infinitamente agradecido a mi donante y a la sanidad pública que lo hizo posible". Así arranca la carta que, a modo de reflexión, ha redactado este enfermero residente en Madrid, hoy con una incapacidad absoluta, que llama la atención sobre el después de un trasplante y las dificultades a las que deben enfrentarse los pacientes en su seguimiento diario.

A comienzos de año, la ministra de Sanidad, Mónica García, presentaba, junto a la directora general de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Beatriz Domínguez-Gil, el balance de actividad de donación y trasplantes de 2024. Un balance que habla de nuevas cifras históricas y de un país que se supera, una vez más, a sí mismo. Los datos lo avalan: la generosidad de la sociedad española y la excelencia de los profesionales sanitarios han logrado que, el pasado año, se realizaran 6.464 trasplantes de órganos, lo que supone una tasa de 132,8 por millón de población (p.m.p.), la mayor actividad de trasplante registrada hasta la fecha en nuestro país.

Por tipo de órgano, el trasplante que experimentó un mayor crecimiento fue el pulmonar que, con 623 procedimientos efectuados el pasado año, aumentó en un 30%. Se realizaron 4.047 trasplantes renales (10% más que el año anterior), 1.344 hepáticos (+6%), 347 cardíacos (+7%), 98 de páncreas y 5 intestinales. Además del récord histórico que supone el número total de trasplantes, la actividad de trasplante renal, hepático y pulmonar también superó "cualquier cifra registrada en España hasta el momento", remarcaba Sanidad.

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Datos que, en conversación con EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, celebra Alfredo de Andrés. Sin embargo, razona, desde las asociaciones de trasplantados pulmonares, al menos desde la de Madrid, a la que él pertenece, se empieza a tener la sensación de que "el sistema puede morir de éxito".

Situación límite

Antes, de explicar a qué se refiere con ese "morir de éxito", cuenta su historia. "Me trasplantaron hace cuatro años, prácticamente en pleno covid. Fue una época bastante durilla. Estaba ya en una situación límite". Tenía 59 años. No había fumado en su vida. "Piensas: 'Como enfermero me he pasado toda la vida diciendo a la gente que no fume...'", recuerda. Pero padecía fibrosis pulmonar. Una enfermedad de origen desconocido, para la que no hay tratamiento.

Estuvo un año y medio en lista de espera. "Me deterioré tan rápidamente que prácticamente me metieron en el hospital porque me estaba muriendo". El trasplante fue "una cirugía brutal, la más brutal que te pueden hacer". Todo salió muy bien. Pero, precisa De Andrés, el pulmón es un órgano "muy puñetero" y el sistema de control y de seguimiento tiene que ser muy exhaustivo.

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A Alfredo le operaron en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid. Al poco tiempo entró en contacto con Pulmón Madrid TX, la asociación de trasplantados de pulmón de la región. La integran pacientes trasplantados en alguno de los dos centros autorizados dentro de la Comunidad: el Puerta de Hierro y el Hospital 12 de Octubre. Algunos socios residen en Madrid; otros han sido trasplantados en esta ciudad, pero residen en otras comunidades.

Un largo camino

La asociación tiene como objetivo ayudar a los pacientes y a las familias que van a recorrer un camino que sus socios ya han atravesado. "Nuestro interés constante es favorecer la donación de órganos. Nuestro compromiso social es la defensa de la sanidad pública", reza en su declaración de intenciones.

Porque, recuerda Alfredo, ese camino no es fácil. "Necesitamos una atención médica constante. Y muchas veces nos encontramos con problemas burocráticos que dificultan la coordinación entre diferentes especialistas, o simplemente, de una falta de medios. Falla esa coordinación", indica.

Diabetes por la medicación

Pone ejemplos. La mayoría de los trasplantados desarrollan diabetes como consecuencia de la medicación, por lo que deben efectuar visitas periódicas a Endocrinología. "Nuestros riñones también padecen excesos farmacéuticos que derivan a Nefrología. Sufrimos complicaciones digestivas, dermatológicas o de infecciones. Desgraciadamente, también los efectos secundarios de la medicación que evitan el rechazo de nuestros nuevos pulmones: el insomnio, la ansiedad y la depresión son algunos de los más habituales. Todo ello nos lleva a vagar de un especialista a otro. Especialistas que a veces se enfrentan, por primera vez, a un paciente trasplantado pulmonar, dado que entramos en estas especialidades como un número más", explica De Andrés.

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"Y todo ello por no hablar de los virus de todo tipo a los que te expone la inmunosupresión: lo que para un paciente sano no es más que un resfriado o una gastroenteritis, en nuestro caso deriva muchas veces en una urgencia", añade.

Los trasplantados pulmonares madrileños se quejan de que el seguimiento no es tan estrecho como debería. La Asociación, señala Alfredo de Andrés, empieza a tener la sensación de que el modelo español de trasplantes "puede morir de éxito. Y no porque el número de trasplantados nos parezcan excesivos (siempre serán menos de los necesarios), sino porque cada paciente es un caso especial que hay que cuidar. Y cuidar mucho. Exige la atención continuada de médicos, enfermeros, farmacéuticos, y un sinfín de otros profesionales que han de dedicar tiempo y recursos para que ese trasplante individual pase de ser algo más que un número en una estadística y se convierta en alguien que simple y llanamente sigue con su vida".

Somos pacientes inmunodeprimidos y, para nosotros, cualquier infección respiratoria puede tener consecuencias gravísimas

Alfredo de Andrés, paciente

Desde la asociación, asegura, han ido observando que esos recursos para los pacientes post trasplantados son cada vez más escasos. "Hay una falta estructural de neumólogos en hospitales como el Puerta de Hierro, dándose la paradoja que para atender a los pacientes trasplantados es necesario 'retirar' neumólogos de otras unidades; mientras que en otros hospitales como el 12 de Octubre se modifican políticas de ingresos de dichos pacientes, distribuyéndose los mismos por diferentes áreas del hospital sin tener en cuenta que somos pacientes inmunodeprimidos y que, para nosotros, cualquier infección respiratoria puede tener consecuencias gravísimas".

Alfredo de Andrés señala que, en el caso de uno de los dos hospitales madrileños que realizan trasplante de pulmón, el 12 de Octubre, sí existe un teléfono para contactar e, incluso, un móvil en el que pueden ponerse en contacto con un neumólogo. Pero, en su caso, en el Puerta de Hierro, hay un correo electrónico para dirigirse a una enfermera que contesta en función de cuándo puede porque está realizando otros procedimientos sanitarios como le ha pasado esta misma semana cuando le comunicó que tenía un catarro. Le contestó al día siguiente. No les culpa. Admite que médicos y enfermeras tienen una enorme sobrecarga de trabajo diario.

Irse a Urgencias

Otras veces, le remiten a Urgencias. Algo que el paciente no considera normal porque, asegura, le expone a estar junto a personas que puedan padecer una infección en ese momento, con el riesgo que conlleva. En el fondo, señala, de lo que se trata es de falta de recursos.

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La Organización Nacional de Trasplantes, por su parte, explica a este diario que el seguimiento de los pacientes no está protocolarizado desde la entidad. Cada hospital tiene una forma de hacer el seguimiento. Lo habitual, añade, es que exista la figura de una enfermera de enlace que coordina la atención con otras unidades hospitalarias.

No solo números

La calidad de asistencia que requieren los trasplantados "son muy grandes", insiste Alfredo de Andrés quien, apunta, "si tú no dotas a los servicios con recursos suficientes, nos quedamos en el número de trasplantados de cada año, pero nadie se pregunta por la calidad de vida posterior". Con el pulmón, añade, ha ocurrido "una cosa muy curiosa que es que se ha inventado una máquina que permite, digamos, rehacer pulmones que están dañados, y entonces se trasplantan mucho más, porque antes se desechaban pulmones que ahora se ponen. Y entonces eso hace que se haya aumentado progresivamente el trasplante".

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Un trasplante "muy peculiar, porque no es un trasplante como el hepático o el renal, que una vez que "se encarrila, eso va para siempre. De hecho, la vida media de un trasplantado pulmonar no es ni mucho menos la vida media de un hepático. Puedes tener -de vida media- ocho años, doce años... hay mucha variabilidad y depende del seguimiento". El enfermero madrileño que salvó la vida gracias a un trasplante concluye su reflexión: "Está muy bien que los cirujanos sean muy buenos, pero si no tienes un equipo después que te siga, que te valore... Todo eso tendría que estar coordinado. Y no lo está".