El Congreso aprueba, por fin, la ley ELA: "¡Vamooos! Hoy encendemos la luz del túnel donde estamos los enfermos"

Emoción a raudales en el Congreso de los Diputados. Larguísima ovación de los grupos parlamentarios a los verdaderos protagonistas del día: los enfermos, sus familias y las asociaciones que llevan años y años peleando, sin descanso, para que, por fin, la ley ELA sea una realidad. Tras años de espera, el Pleno del Congreso ha aprobado por unanimidad la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. "¡Vamooos!. Hoy encendemos la luz del túnel donde estamos los enfermos", dice con euforia a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, desde la tribuna de invitados, Aníbal Martín, cinco años con una dolencia muy cruel, muy jodida, como él mismo ha descrito a este diario en distintas ocasiones.

Expectación máxima desde primera hora en el Congreso. Muchos nervios y barullo en los pasillos. Lo trasladan desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) tras conocerse que, tras meses de negociaciones e iniciativas cruzadas de los diferentes grupos parlamentarios, la normativa que mejorará muchísimo la vida de los enfermos es una realidad.

"Estamos muy contentos, era un paso muy importante. Llegar hasta aquí ha sido un largo camino. También es un día emotivo porque en ese camino se han quedado personas que han estado luchando porque exista una ley de la ELA", valora Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de la entidad. Un día histórico dirán a lo largo de la mañana los portavoces de los distintos grupos parlamentarios.

El Pleno aprobaba el dictamen de la proposición de ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Un hito. "Un sueño muy esperado", se repitió en distintas ocasiones. Después de casi tres años de debates y retrasos, en septiembre se conseguía un consenso entre los principales partidos políticos (PSOE, PP, Sumar y Junts) que permitía avanzar en su tramitación parlamentaria, con la meta de aprobar la ley este octubre.

Derechos sociales

A lo largo de la mañana, los portavoces de los distintos grupos parlamentarios, en ocasiones muy emocionados, han ido ensalzando la labor de las asociaciones de pacientes a muchos de los cuales, como Juan Carlos Unzué o Jordi Sabaté Pons, muy conocidos por su activismo, se fue mentando en cada intervención. También, los diputados han admitido el retraso con el que llega la ley.

"Esperamos y deseamos que esta ley no frustre las expectativas", comenzó señalando Alberto Catalán, diputado del Grupo Mixto en la primera intervención. "Esta ley y esta victoria para España es vuestra", dijo Alberto Núñez Feijóo, por el Grupo Popular, dirigiéndose a los pacientes. "Sois un ejemplo de resiliencia", resumió la diputada socialista Maribel García. "Al fin hemos conseguido avanzar en algo que era un clamor social", enfatizó la diputada del Grupo Mixto Noemí Santana.

En el hemiciclo ha habido incontables agradecimientos. Muchas miradas de admiración hacia la tribuna de invitados. Muchos aplausos. Estaba Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. A partir de ahora, dijo, "hay toda la posibilidad de seguir mejorando la vida de las personas más vulnerables en este país, de las familias, de quienes tienen dificultades para acceder a una vivienda, de las mayorías trabajadoras". En declaraciones a los medios, que recoge Servimedia, urgió a "tomar ejemplo de un día como hoy", que, dijo, "dignifica la labor parlamentaria y hace de nuestro país un lugar mejor".

La crueldad de la ELA

Según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas padecen ELA en España, una patología que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda, recuerda (adELA).

Frente a ello, la capacidad intelectual se mantiene intacta, por lo que el paciente es plenamente consciente de su deterioro y la evolución de la enfermedad. "Estoy en el hemiciclo en la tribuna representando a todos los que no han podido venir", relata Aníbal Martín antes de empezar la sesión. Sobre la marcha, envía un 'selfie' desde el hemiciclo a este diario. Forma parte de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que lleva 33 años apoyando a los enfermos y facilitando los servicios que no les presta la sanidad pública.

Cuidado 24 horas

La normativa hoy aprobada pretende agilizar la evaluación de dependencia, el apoyo económico a los cuidados 24 horas a pacientes en fase avanzada. Además, protegerá a los cuidadores de las personas con esta y otras enfermedades graves sin cura conocida.

Un enfermo de ELA en fase avanzada debe asumir unos costes anuales de hasta 114.000 euros, describe la Fundación Luzón. Gracias a la flamante ley estos gastos serán asumidos ahora por el Estado, que deberá destinar entre 184 y 230 millones de euros, describe la Fundación Luzón.

Ahora, al Senado

El proyecto de ley que saldrá de la Cámara Baja ya cuenta con el aval unánime de todos los grupos y de las asociaciones de pacientes. Ahora, según detallan desde el Ministerio de Derechos Sociales, el siguiente paso es que la norma se apruebe en el Senado en las próximas semanas, para su publicación en el BOE y su inmediata puesta en marcha.

Gracias a esta ley, ha destacado Bustinduy, las casi 4.000 personas con ELA que hay en España podrán acceder a cuidados asistenciales y clínicos, "a través un diseño consensuado con familias y organizaciones de personas afectadas" y a medidas de apoyo económico y social, tanto para las personas que tienen la enfermedad, como para los familiares que las cuidan. Asimismo, ha dicho, la ley recoge otras demandas de las personas con ELA como es la atención 24 horas mediante un sistema coordinado sociosanitario, la agilización de los trámites de revisión de los pacientes y la revisión del baremo de dependencia (que recoge la imposibilidad de movilidad del enfermo).

Acuerdo histórico

La ministra de Sanidad, Mónica García, ha asegurado, por su parte, que la aprobación de la ley ELA "es un acuerdo histórico que sitúa a España en la vanguardia de los cuidados de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y otros procesos neurológicos irreversibles".  

"Sin una sociedad que reparta las cargas pocos podrían pagarse 100.000 euros al año en asistencia. Esta votación nos enseña que el único seguro de salud a todo riesgo es un Estado de bienestar que redistribuya los recursos para poder cuidarnos", ha añadido la titular de Sanidad en declaraciones a los medios.

"Es un día de esperanza. Lo que queremos poner de manifiesto es que la ley aterrice, se ejecute por las comunidades autónomas y, para eso, es indudable que necesitamos una financiación adecuada para que todos los enfermos puedan tener esa atención y esos cuidados que recoge la norma en las mismas condiciones", concluye desde el Congreso Pilar Fernández Aponte, desde adELA.