Las asociaciones de pacientes aplauden el acuerdo de la ley ELA: "Es un avance importantísimo para los enfermos"

Satisfacción en la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) tras conocerse que, por fin, tras una larga espera, el Congreso desbloqueará la ley ELA tras meses de negociaciones e iniciativas cruzadas de los diferentes grupos parlamentarios. PP, PSOE, Sumar y Junts han acordado un texto de consenso para sacar adelante la ley, que incluye la atención continuada especializada 24 horas para las personas con la enfermedad en estadios avanzados. Contento que traslada a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de la entidad que representa a las entre 4.000 y 4.500 personas que padecen la enfermedad en España.

"Muy contentos, sobre todo por todos los pacientes que tenían la esperanza puesta en la ley y en esa mejora para su calidad de vida. Esto es un primer paso para esas garantías", señala Fernández Aponte quien muestra la alegría por el fruto de años de trabajo de asociaciones como adELA, tres décadas volcada en las necesidades de quienes padecen una enfermedad neurodegenerativa irreversible, letal y muy costosa: hasta 35.000 euros al año en una fase intermedia.

La dolencia se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda. Frente a ello, la capacidad intelectual se mantiene intacta, por lo que el paciente es plenamente consciente de su deterioro y la evolución de la enfermedad.

Consumidores vulnerables

En el texto de la propuesta de consenso al que ha accedido EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, se incluye la puesta en marcha de una estructura para la investigación de la ELA, la apuesta por la ayuda a electrodependientes y consumidores vulnerables o la capacitación específica de los profesionales, así como la "dotación económica necesaria" para cubrir las necesidades de los enfermos.

Se trata de una ley específica para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y que se ha cerrado en la noche de este lunes tras meses de negociación entre los grupos. Desde el PNV avanzan que apoyarán el texto del acuerdo, aunque propondrán enmiendas durante su tramitación parlamentaria.

Garantizar los cuidados

"Es una ley que, también, en sus disposiciones adicionales, lleva un desarrollo reglamentario para, precisamente, garantizar esos cuidados o para atender a los cuidadores que han tenido que dejar su trabajo para ocuparse de su familiar enfermo. Lleva consigo muchas cuestiones que serán objeto de un desarrollo posterior y que requieren de una dotación económica, que no se nos olvide", advierte la vicepresidenta de adELA.

Pilar Fernández Aponte aplaude el consenso alcanzado. "Había tres propuestas de tres grupos parlamentarios diferentes y el pensar que se han puesto de acuerdo para beneficiar a los pacientes y que se hace extensible a otros procesos neurológicos que tengan una evolución muy severa e incurable, es un avance importantísimo. Los acuerdos siempre suponen un avance", reseña.

La dotación económica

"Es importante porque la ley se aplica desde el momento del diagnóstico e implica unas mejoras para los pacientes desde el inicio", incide. Cita, por ejemplo, como "importantísimo" que la norma busque agilizar los trámites administrativos a la hora de reconocer la discapacidad y dependencia a través de una vía de urgencia.

Los detalles se irán conociendo con posterioridad, señala la vicepresidenta de adELA, que, insiste, la dotación económica "es fundamental". Quienes van a tener que poner en práctica esta ley y desarrollarla, aparte de otras disposiciones normativas a nivel general, recuerda, "son las comunidades autónomas" y es importante dotarles de un presupuesto para que se consiga esa atención de los pacientes con independencia "de en qué región se encuentren", concluye.