SÍNDROME DE DOWN
Madrid cuenta con el primer centro especializado en discapacidad intelectual de origen genético
El Instituto Médico de la Fundación Jérôme Lejeune replica el que existe en París y recoge el legado del doctor Lejeune, el médico que puede ser considerado padre de la genética moderna
Madrid ya cuenta con el primer centro en España especializado en discapacidad intelectual de origen genético. La Fundación Jérôme Lejeune ha inaugurado hoy el primer Instituto Médico especializado para este tipo de pacientes en España, coincidiendo con el Día Mundial del Síndrome de Down que se conmemora este 21 de marzo. En España se estima que hay 35.000 personas con trisomía 21 (síndrome de Down), aunque en registros oficiales únicamente constan 16.500, a las que se añaden otras discapacidades menos conocidas, de las que hay registradas en torno a 250 tipologías, como maullido del gato, Williams, X- Frágil, Phelan-McDermit, S. Kabuki o Smith Magenis.
La consejera de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid, Concepción Dancausa, ha presidido el acto de inauguración del nuevo centro en compañía de Jean-Marie Le Méné, presidente de la Fundación Jérôme Lejeune en Francia y de la presidenta de la Fundación en España, la doctora Mónica López Barahona. También ha asistido el consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero, y representantes de diversas asociaciones e instituciones como la Fundación Álvaro Entrecanales o el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid.
4.000 consultas al año
El nuevo centro cuenta con más de 600 metros cuadrados y nace con el reto, a largo plazo, de atender 4.000 consultas al año. Además de la atención médica, el centro dispone de un espacio de formación y divulgación y ha proyectado para el futuro la puesta en marcha de un biobanco. El objetivo es que médicos, personal sanitario, familias, cuidadores y los propios pacientes tengan un espacio formativo en el que profesionales especialistas impartan conocimientos sobre temas importantes que les afectan.
El centro replica el trabajo del Instituto de la Fundación en París, que abrió sus puertas en 1998 y por el que han pasado ya más de 12.000 personas
El Instituto Médico en Madrid replica el trabajo del Instituto de la Fundación en París, que abrió sus puertas en 1998 y por el que han pasado ya más de 12.000 personas. Es el primer centro europeo especializado en el tratamiento integral de pacientes con discapacidad intelectual de origen genético, con una filosofía única heredada del doctor Lejeune, el médico que puede ser considerado padre de la genética moderna.
El método está basado en tiempo de dedicación a los pacientes, atención global durante toda su vida -una historia clínica única garantiza la continuidad de la información de cada paciente independientemente del profesional que le trate: pediatra, médico de familia o geriatra- y la relación entre la observación clínica y la investigación.
Hospitales públicos
El Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) cuenta con dos unidades especializadas y multidisciplinares de atención al paciente adulto con Síndrome de Down, ubicadas en los hospitales de La Princesa y La Paz. La primera funciona desde 2005 y, desde su creación, 1.700 personas han pasado por la consulta que en aquel año puso en marcha en la planta de Medicina Interna, el doctor Fernando Moldenhauer. Adultos especialmente vulnerables y con dos caballos de batalla: la salud mental en los más jóvenes y el Alzheimer, en los más mayores
La unidad ubicada en La Paz se creó en el año 2022. Por su parte, la población infantil con síndrome de Down también cuenta con unidades específicas como la del Hospital Niño Jesús, que atiende unas 1.500 consultas al año y lleva en funcionamiento 26 años.
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