El grito desesperado de una madre de Castellón: un hijo con cáncer, una enfermedad rara y sin ayuda oficial

Cristina Cejuela asegura que sufre cuatro grandes males: tener nacionalidad española, ser madre soltera, criar a un hijo con un tumor cerebral y una enfermedad rara y trabajar como autónoma. Perito judicial de profesión, esta vecina de Orpesa (Castellón) lleva dos años batallando en solitario contra la dolencia que sufre Jesús, removiendo cielo y tierra para que no le falte de nada y sea tratado por los mejores especialistas y llamando a todas las puertas para que tenga los mejores cuidados. Por eso ahora su indignación es máxima. El niño, de nueve años, lleva más de dos meses sin la ayuda a domicilio que le corresponde por la ley de Dependencia. ¿El motivo ? La falta de profesionales. "La opción que me da Servicios Sociales es que acepte una ayuda económica de 260 euros al mes. Yo no quiero dinero, sino que atiendan a mi hijo", asegura. 

Aunque Jesús ya nació con neurofibromatosis tipo 1 (también conocida como enfermedad de von Recklinghausen y que afecta aproximadamente a 1 de cada 3.000 personas) no fue hasta los siete años cuando la dolencia de origen genético empezó a hacerse visible. "La enfermedad se desarrolla en la vista y también provoca anomalías en el comportamiento o retrasos en el aprendizaje", explica Cristina, que ha desarrollado toda su actividad profesional como comercial.

El mazazo final llegó en enero del 2020, cuando tras una prueba médica realizada en el Hospital General de Castelló, al pequeño le diagnostican un tumor cerebral a consecuencia de la enfermedad rara que padece desde que nació. "A partir de ese momento me volqué en buscar el mejor tratamiento y, finalmente, acudimos al hospital Sant Joan de Déu, en Esplugues de Llobregat, donde en estos momentos le trata un equipo de oncólogos infantiles", explica.

Una vez iniciado el tratamiento contra el cáncer, Cristina realizó la solicitud para recibir la ayuda que contempla la ley de Dependencia. "En agosto del 2021 me concedieron el grado II con lo que me corresponden 31 horas al mes de ayuda a domicilio", describe mientras defiende que, en realidad, por tener una discapacidad superior al 69% a su hijo lo hubieran tenido que otorgar el grado III, que equivale a 56 horas mensuales de cuidados. "Cuando me hicieron la valoración estábamos con la quimioterapia y, la verdad, no pensé que quizás la valoración no era la adecuada".

Hasta trece cuidadores

Jesús empezó a recibir la ayuda a domicilio y lo hizo a través de una empresa con la que la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas tiene conveniado el servicio. "En todo este tiempo han llegado a venir hasta 13 personas diferentes tanto a mi casa como a la de mi madre, también en Orpesa", cuenta esta madre que describe que entre las tareas que hacían las profesionales que hasta ahora iban a su casa los lunes y martes de 17.30 a 20.30 para atender a Jesús estaban bajarle al parque, ducharle o curarle. 

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Pese a los constantes cambios de personal por parte de la empresa que presta los servicios, Cristina reconoce que, hasta el pasado mes de noviembre, su hijo estuvo siempre atendido. No obstante, las cosas cambiaron hace ahora dos meses. "Desde el 14 de noviembre a mi casa ya no viene nadie. Mi hijo está sin ayuda", denuncia esta vecina de Orpesa que tan solo reivindica lo que le corresponde por ley. 

Como pasaban las semanas y seguía sin servicio de la dependencia, Cristina empezó a moverse. "En las últimas semanas he hablado con los Servicios Sociales del Ayuntamiento de Orpesa, con el PROP, con la empresas que presta el servicio, he puesto reclamaciones, he mandado decenas de correos.... y mi hijo sigue sin recibir el cuidado que le corresponde. ¿Qué más tengo que hacer?", pregunta.