Cuando incluso los abrazos duelen

Tiene que batallar todos los días con su propio cuerpo para poner un pie fuera de la cama. Y no siempre lo consigue. Hay veces que el dolor y el cansancio le ganan la partida. Entonces, tiene que relajarse y esperar a que el dolor sea tolerable y le permita levantarse y comenzar un nuevo día. “Levantarme de cama para mí es un suplicio porque me acuesto tarde y duermo mal por el dolor, y por la mañana es como si me hubiese pasado un camión por encima”, explica Paula Acevedo Alonso, una de las cerca de 900.000 personas que tienen en España fibromialgia (FM), un trastorno caracterizado por dolor musculoesquelético generalizado acompañado por fatiga y problemas de sueño, memoria y estado de ánimo.

Según el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología, su prevalencia es del 2,4% de la población adulta, siendo más frecuente en mujeres. La aparición de los síntomas comienza con mayor frecuencia entre los 20 y los 50 años, aunque también puede darse en niños.

Paula convive con la fibromialgia y con el síndrome de fatiga crónica desde hace más de un decenio, aunque el diagnóstico fue posterior. “Estuve casi tres años de médico en médico porque es una enfermedad que te diagnostican por descarte, ya que no hay una prueba clínica objetiva”, explica. Hoy tiene reconocido un grado de discapacidad del 31%.

Descubrir qué le pasaba, por qué su cuerpo se resentía con cualquier roce, siempre estaba dolorido y no podía con su alma le costó más de una lágrima a esta viguesa de 41 años, que tuvo que lidiar con la incomprensión de muchos médicos. “Los hay que te entienden e intentan buscar soluciones, pero otros te hacen sentir como una mierda. Yo he salido llorando de muchas consultas –se lamenta–. Me decían que todo estaba en mi cabeza, pero ¿quién quiere una vida tirada en la cama? Yo quiero una vida normal, trabajar, buscar a mi hija al cole...”.

Pero lo peor de todo fue tener que cerrar su tienda. Sus ausencias por el dolor y la fatiga hicieron inviable mantener abierto un negocio que colgaba demasiados días el cartel de “cerrado”. “Para mí fue la mayor desgracia porque yo vivía para eso. Caí en una depresión enorme y cada vez estaba más medicada. Me pasé siete años de la cama al sofá y del sofá a la cama. No quería relacionarme con nadie, dejé de conducir, de salir... No quería vivir esa vida”, reconoce.

Tocó fondo durante el confinamiento. Mientras todo el mundo vivía encerrado, Paula volvió a tomar las riendas de su vida. La psicóloga, que la atendió online, le ayudó a ver que su situación estaba teniendo un impacto negativo también en su familia, especialmente en su hija Carla, que ha cumplido ya 11 años, y en su marido, y que tenía que reaccionar. Perder los kilos que había ganado como consecuencia de la medicación -26 kilos- también la ayudó a encontrarse mejor. "Ahora cuando me veía al espejo volvía a reconocerme en él", apunta.

“Aunque estés hundida, hay salida, pero primero hay que aceptar la enfermedad y aprender a ir con ella de la mano porque no se va a ir. A mí me costó mucho aceptarla porque era una persona muy activa y, de repente, vi que no podía hacer cosas que antes hacía”, explica.

Paula se dio cuenta de que, para salir adelante, tenía que escuchar a su cuerpo y no exigirle más de lo que puede hacer. “La palabra clave es gestionarse. Cada una tenemos que aprender hasta dónde podemos llegar: una podrá recorrer dos kilómetros y otra, 500 metros”, dice.

Llevar una vida lo más tranquila posible, tener unas rutinas, evitar el estrés y mantener la mente fuerte son fundamentales para mantener a raya una enfermedad que no da tregua ni de día ni de noche. “Nosotros decimos que tenemos un buen día cuando el dolor es muy bajito, pero el dolor está siempre ahí. A veces, incluso un abrazo nos duele y es muy duro que tu hija venga a darte un abrazo y la tengas que separar porque ese día un roce te duele como un puñetazo”, comenta.

El pasado mes de noviembre, Paula inauguró una nueva tienda física de moda casual y boho, Ailee, en Vigo, a donde saltó desde las redes sociales. Es otro paso más para recuperar su vida anterior a la FM. “Aunque no sea la mejor época, necesitaba hacerlo, aunque porque lo que me gusta realmente es el trato con la gente, y, aunque hay días que me cuesta mucho abrir, lo hago porque quedarme en casa sería hundirme de nuevo”, afirma esta viguesa, que también combate el acoso escolar a través de la asociación de motoristas PICA Rías Baixas, de la que es vicepresidenta.

El tratamiento de la fibromialgia es sintomático, aunque no evita que pueda aparecer un brote, un aumento temporal en la intensidad del dolor y un empeoramiento de la fatiga, que puede durar desde un par de días hasta varias semanas. En este caso, Paula tiene que recurrir a parches de morfina para mitigar el dolor, que en su caso se ceba especialmente en la parte lumbar y en la pierna izquierda. Mantener controlado el nivel de estrés en ese momento es crucial, ya que este es uno de los factores que contribuyen a empeorar los síntomas de la fibromialgia.

A Paula le han ayudado mucho su familia y sus amigos, que siempre han entendido las limitaciones que le impone su enfermedad y que le echan una mano cuando el dolor se impone, pero le hubiese gustado haber podido hablar con alguien que también tuviese FM. "Soy una persona muy afortunada porque en mi entorno siempre he encontrado comprensión porque lo malo de esta enfermedad es que no se refleja en ti. El dolor no se ve", insiste. Por eso se brinda ahora a ayudar a quien lo necesite. “Cuando estuve tan mal habría agradecido que alguien se hubiera acercado y me hubiera dicho: ‘Yo tengo lo mismo. Tomemos un café y hablemos’. Yo no era capaz ni de ir a la asociación porque no podía pensar en estar con más gente, pero recomiendo que vayan. Y si no, aquí estoy yo para tomar ese café y hablar”, comenta.