Sobrevivir a la pérdida de un bebé: el duelo perinatal, el más duro y el más incomprendido

La presidenta de la Comunidad, Isabel Díaz Ayuso, fue intervenida quirúrgicamente este martes, al perder el bebé que esperaba. La dirigente madrileña estaba de ocho semanas de gestación. La presidenta, de 44 años, se encuentra bien y tiene previsto volver a trabajar mañana, jueves, para asistir al pleno de la Asamblea de Madrid. Antes, tendrá que sobreponerse a un duelo, el perinatal -que se produce tras la pérdida de un bebé durante el embarazo, o en los momentos previos o posteriores al parto- que sigue siendo tabú y es uno de los "más desautorizados por la sociedad por incomprendido", según los médicos.

Así lo explicaba a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA la doctora Pilar Sáenz González, que pertenece a la Comisión de Humanización de la Sociedad Española de Neonatología (SENeo). Cajas de recuerdos, huellas de placenta, certificados de nacimiento ficticios...son algunas de las iniciativas que promueven los hospitales para ayudar a los padres en un momento tan durísimo.

La doctora Sáenz, del servicio de Neonatología del Hospital La Fe, de Valencia, se refería a un tipo de duelo al que asisten con "relativa frecuencia" en su unidad, pero desconocido "para mucha gente hasta que lo vive en sus propias carnes". Un sentimiento que, aclara, no sólo padecen las madres que pierden a un bebé al poco tiempo de nacer, también aquellas que han sufrido un aborto. Es decir, "las futuras madres que no llegan a serlo".

En España la mortalidad infantil es muy baja, pero existe; la mitad de los bebés que fallecen lo hacen en su primer mes.

Aunque en España, afortunadamente, la mortalidad infantil es "muy baja" -en la Comunidad Valenciana, entre 2005 y 2017, hubo una media anual de 194 muertes fetales y 109 neonatales con datos de la Dirección General de Salud Pública, precisaba la médico- la mitad de los niños que fallecen lo hacen mientras están ingresados en Neonatología. Porque es en el primer mes de vida cuando más complicaciones hay: niños prematuros, con malformaciones o problemas derivados del parto.

"Como el bebé no ha existido para los demás, y sólo ha existido en tu tripa o en tu imaginación, es difícil, incluso, hablarlo con la familia", señala la doctora Sáenz.

"Otra parte la compartimos entre ginecólogos, matronas y nosotros, que son esos niños que pueden quedar en el paritorio o a veces, incluso, llegando el parto a término", añadía la neonatóloga. La especialista habla de un duelo muy particular, que nada tiene que ver con el que se sufre por otras pérdidas y "que todo el mundo comprende". En este caso, "como el bebé no ha existido para los demás, y sólo ha existido en tu tripa o en tu imaginación -o ha existido, pero nadie lo ha conocido, o te dicen: 'es mejor, porque estaba muy malito', menos para ti, que eres su madre o su padre-, se convierte en un duelo desautorizado por la sociedad", añade.

La neonatóloga admite, por lo que ha visto en su hospital, que "es difícil, incluso, hablarlo con la familia. Hasta, a veces, desgraciadamente, los profesionales que están alrededor piensan que ha pasado lo que tenía que pasar. Entonces, no te permiten expresar tu dolor y por eso, muchas veces, se complica".

"Afortunadamente, esos niños ya figuran en el libro de familia, algo que antes no sucedía; ni siquiera legalmente existían", señala la médico.

¿Ha asistido la médico a muchos duelos así?. Sí, respondía cuando la entrevistó este diario: "Hemos visto madres que lo arrastran durante años y años. A las mujeres que han pasado por ahí, nunca se les olvida. Aunque luego tengan otros hijos y, con el tiempo, se curen. Pero ese niño que estaba y, afortunadamente, ahora ya figuran en el libro de familia, algo que antes no sucedía. Ni siquiera legalmente existían, por ejemplo bebés que se quedaban en el paritorio", asegura.

Asistencia a los padres

En La Fe de Valencia, cuentan con una psicóloga -"compartida, que va apagando fuegos porque faltan profesionales", se queja la médico- para ayudar las familias cuando un recién nacido fallece en la unidad de Neonatología. Faltan recursos, porque hay otros casos que deben ser atendidos: quienes han perdido a su bebé durante la gestación "o, incluso, cuando se dan casos de interrupción voluntaria del embarazo. Por mucho que hayan tomado la decisión, no es tan fácil y pueden estar muy mal". La asistencia psicológica se centra en los casos "muy estrepitosos".

Las cajas de recuerdos, las huellas de los pies, las mariposas en las puertas de las habitaciones de las familias que pasan un trance así -para que los sanitarios sean conscientes de esa situación-, los espacios privados para llorar...e incluso los certificados ficticios de nacimiento, son algunas de las ideas que despliegan los hospitales para visibilizar ese duelo desautorizado. "Son importantes -asegura la neonatóloga-, para los padres que han conocido a sus hijos". ¿Y los que no?. Hay que tener cuidado, advierten los médicos. "Resolver un duelo de un plumazo, sin dejar que esa madre sufra lo que debe sufrir, es muy malo. Porque la herida sigue sangrando. Por eso se les pone nombre", añaden.

Una nueva perspectiva

Andalucía es una de las comunidades más activas en este tipo de iniciativas. El Plan de Humanización del Servicio Andaluz de Salud (SAS), que quieren implantar en todos lo centros públicos. En esa estela, matronas del sevillano Hospital Virgen del Rocío, sorprendían en Twitter con un vídeo -que a nadie deja indiferente- sobre la impresión de una placenta. Una iniciativa para que, cuando las circunstancias lo permitan, las mamás tengan un recuerdo para toda la vida.

En el Hospital de Valme, de Sevilla, desde el Área de Neonatología, han ideado el 'cuaderno de logros', donde se anotan los pequeños hitos conseguidos por los bebés prematuros (pasar del kilo, empezar a comer por la boca, superar una infección…) o la 'historia de vida' en los niños que se van de acogida, para que esos bebés sepan en el futuro qué fue de ellos en sus primeros días de vida.

Mariposas en las habitaciones

Y si se habla de duelo perinatal, los centros están elaborando protocolos para que todos los sanitarios puedan acompañar a las familias en esos momentos, explican desde la Consejería. La máxima, respetar siempre la decisión de los padres de recibir o no la ayuda que se les ofrece.

Al sanitario, con un papel clave en el tratamiento del duelo, le toca el acompañamiento y el soporte emocional. Entre las iniciativas recogidas en esos protocolos, una de las más extendidas son las cajas de recuerdos, con momentos "tangibles" para las familias como huellas, datos del nacimiento, fotos…

En hospitales como el Virgen de las Nieves de Granada, se coloca una mariposa en la puerta de las habitaciones de las familias que han sufrido la pérdida de un bebé.

En el también sevillano Hospital Virgen Macarena han creado colgantes de crochet con forma de mariposa y otros objetos, que se entregan como obsequio. Tanto en este hospital como en el Virgen de las Nieves de Granada, se coloca una mariposa en la puerta de las habitaciones de las familias que han sufrido la pérdida de un bebé que avisa a profesionales y otros familiares de tan delicada circunstancia. Este mismo centro, se dispone de espacios humanizados para atender a las familias en una sala de duelo.

En el San Cecilio de Granada se emiten certificados de nacimiento ficticios, en el caso de no tener la edad gestacional de inscripción en el registro civil.

En el San Cecilio de Granada se emiten certificados de nacimiento ficticios, en el caso de no tener la edad gestacional de inscripción en el registro civil, como recuerdo del nacido exitus. Este hospital también fomenta ritos de despedida que marcan el inicio del duelo: compartir con los demás familiares la experiencia, pedir un sacerdote u otros actos simbólicos, como encender una vela...

Son iniciativas que apoyan asociaciones como Umamanita, fundada en 2009 por Jillian Cassidy y Juan Castro después de la muerte intrauterina de su hija Uma, dos años antes. Esta entidad, tiene grupos de apoyo de padres que han vivido tan duras circunstancias y promueven la posibilidad de guardar objetos de recuerdo del niño o de su estancia hospitalaria como parte fundamental de las buenas prácticas tras una muerte perinatal.