La durísima travesía de los padres de niños con síndrome alcohólico fetal: "Es una discapacidad invisible"

Casi 5.000 niños nacen en España cada año con Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF). La incidencia es mayor entre los menores adoptados procedentes de países del este: la mitad de ellos tienen este síndrome por el consumo de alcohol de sus madres biológicas durante el embarazo. Las familias se quejan falta de empatía y hablan de mucho sufrimiento. Una "travesía durísima", relata Mercedes del Valle Díaz, madre de Cristina, una niña llegada de un orfanato ruso con 3 años, que hasta los 16, no fue diagnosticada. Menores que tienen problemas tanto físicos como de desarrollo porque la exposición al alcohol durante su gestación les ha provocado lesiones cerebrales irreversibles. "La causa más perdida por la que se puede luchar porque es una discapacidad invisible", define a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA Mercedes, consagrada ahora a ayudar a otras familias.

Cada 9 de septiembre se celebra el día mundial de los TEAF. Sociedades científicas como Socidrogalcohol y asociaciones como Visual TEAF, que preside Mercedes del Valle, y la Confederación de Alcohólicos, Adictos en Rehabilitación y Familiares de España, empujan para que se hable de una realidad poco conocida. El daño que causa el alcohol, inciden, es feroz. El que produce durante la gestación, doblemente brutal. Existe evidencia científica sobre la capacidad para interrumpir o alterar el desarrollo del embrión o feto. En el primer trimestre puede causar anomalías estructurales: faciales o cerebrales; en el segundo, hay más riesgo de aborto espontáneo y en el tercero, suele notarse un retraso en el crecimiento intrauterino tanto en el peso, longitud como en el crecimiento cerebral.

El alcohol atraviesa la placenta, por lo que los niveles del etanol en sangre fetal y líquido amniótico son equivalentes a los de la embarazada.

La sociedad científica explica que el alcohol atraviesa la placenta, por lo que los niveles del etanol en sangre fetal y líquido amniótico son equivalentes a los de la embarazada. Y recuerda: no se conoce ninguna cantidad segura de ingesta durante el embarazo, no hay un trimestre seguro para beber y, alerta, se recomienda la abstinencia total. El espectro del TEAF, desgranan, es muy heterogéneo y abarca desde una leve disfunción cognitiva, hasta el síndrome alcohólico fetal (SAF), que se caracteriza por presentar anomalías faciales características, retraso en el crecimiento y trastornos del neurodesarrollo más acentuados.

La falta de datos

Maite Cortés, vicepresidenta de Socidrogalcohol, se remite a un estudio del Ministerio de Sanidad (2021), titulado 'Informe sobre alcohol, embarazo y trastorno del espectro alcohólico fetal (TEAF)'. En el documento, consultado por este diario, se expone que, primero, es fundamental conocer la prevalencia del consumo de alcohol durante el embarazo. Alude a que podría situarse en un 40-60% entre las mujeres de nuestro entorno. En segundo lugar, se indica que la incidencia del trastorno del espectro alcohólico fetal "no ha sido establecida de forma fiable". En países similares al nuestro, puede ser hasta del 4-7%.

En España, Socidrogalcohol habla de que cada año nacen 5.000 niños afectados por estos síntomas. "Cuando hablamos de 5000 niños, estamos diciendo alrededor del 1,5% de afectación en población general", especifica Maite Cortés. Aclara que son estimaciones "muy por debajo de la realidad según nos comentan las asociaciones". El consumo de alcohol en la gestación, insisten, puede producir un daño orgánico, cerebral e irreversible que se agrava con el tiempo. Se pueden tratar los síntomas, pero no se puede reparar el daño que ha ocasionado.

Una discapacidad prevenible

Es la única causa de discapacidad cien por cien prevenible, recalca Mercedes del Valle desde Visual TEAF, que se creó en 2016, el mismo año en el que, tras numerosos tumbos por especialistas de todo tipo, su hija Cristina recibió el nombre de lo que le sucedía. El síndrome es especialmente importante entre los niños adoptados en países de Europa del este. La mitad de ellos lo padecen por el consumo de alcohol de sus madres biológicas. De hecho, el citado informe de Sanidad sugiere incorporar el cribado del TEAF en el programa de seguimiento del niño sano (con antecedente o riesgo de consumo durante la gestación) y de atención a los niños adoptados y pertenecientes a otros grupos de riesgo.

"Nuestra principal reivindicación es que los profesionales estén formados para poder diagnosticar", señala la madre de Cristina.

Del Valle se remite a otro estudio, esta vez de la Subdirección de Drogodependencias de Cataluña y del Instituto Catalán de Acogida y Adopción, en el que participaron tres centros catalanes con unidades especializadas -los hospitales Clínic, Vall d’Hebron y Sant Joan de Dèu- en el que diagnosticaron a una muestra de 162 niños adoptados entre 1985 y 2015. De ahí salió la certeza de que la mitad de los menores adoptados sufrían este síndrome. "Nuestra principal reivindicación es que los profesionales estén formados para poder diagnosticar", señala la madre de Cristina. También pide empatía de la sociedad. "No podemos hablar de estos problemas. No nos entienden", asegura.

Años de incertidumbre

Como madre recuerda años de incertidumbre. De angustia. De acudir a mil y un médicos. De problemas de conducta de Cristina en el colegio (no en casa), de no adaptarse, de no ir al mismo ritmo que los demás. Y, sobre todo, de mucha incomprensión a su alrededor. De llevarla, a la desesperada, a todo tipo de terapias. Hasta que la chica -hoy con 21 años, trabajando y con una discapacidad reconocida- recibió un diagnóstico. La asociación que preside -con sede en Madrid y ahora en plena búsqueda de local- agrupa a en torno a 300 familias que necesitan salidas.

Hay adultos que, tras conocer la existencia de estos trastornos, llaman pidiendo información porque sus madres eran alcohólicas y nunca han sabido lo que les pasaba.

Una pequeña asociación en constante movimiento porque, dice Mercedes, no hay día en el que alguien no les llame para preguntarles por este tipo de trastornos. Muchos, son padres adoptivos de niños llegados de Rusia, Ucrania, Polonia...Pero también hay familias con niños de Chile, de México, de Colombia y, por supuesto, casos de niños españoles tutelados por la administración a cuyas madres se les ha quitado la custodia por su alcoholismo. Además, habla de otra realidad durísima: la de adultos que, tras conocer la existencia de estos trastornos, llaman pidiendo información porque sus madres eran alcohólicas, o murieron de cirrosis, "y han sobrevivido como han podido", sin saber a qué se debían los problemas que ellos arrastraban.

Anomalías cráneo-faciales

En el caso de los menores de países del este, en muchos casos tienen el síndrome alcohólico fetal (SAF) completo. Se caracteriza, explican desde la asociación, por la existencia del antecedente confirmado de consumo de alcohol durante el embarazo lo que implica valores de peso, talla y perímetro craneal por debajo de lo normal para la edad y sexo, alteraciones cognitivas y conductuales y anomalías cráneo-faciales. Los profesionales que trabajan con adicciones, piden actuaciones concretas "para paliar el gran coste sanitario, social y económico que supone el TEAF".

Cada vez hay más adolescentes consumidoras de alcohol lo que "prevé un futuro poco esperanzador respecto al TEAF", alerta Socidrogalcohol.

Además, Socidrogalcohol llama la atención sobre un hecho: la incorporación cada vez mayor de adolescentes consumidoras "prevé un futuro poco esperanzador respecto al TEAF". Por eso, consideran necesario reforzar la formación de los profesionales. En estos momentos, son pocas las unidades especializadas dotadas con equipos multidisciplinares entrenados. Con datos facilitados por la sociedad científica existen apenas una decena de hospitales públicos que aborden el problema: el San Joan de Deu, el Clínic o el Vall d'Hebron (Barcelona); el 12 de Octubre (Madrid); el Virgen Macarena (Sevilla); el Miguel Servet de Zaragoza o el Virgen de la Arrixaca, en Murcia.

La carencia de estas unidades especializadas supone que estos niños queden "ocultos" tras etiquetas de otros trastornos del desarrollo neurológico.

Si se habla de recursos, Maite Cortés destaca que, curiosamente, son más los privados, que los públicos. Advierte que la carencia de estas unidades lleva implícito, por un lado, que estos niños queden "ocultos" tras etiquetas de otros trastornos del desarrollo neurológico en los que no acaban de encajar y en los que se les proponen tratamientos que no se ajustan a sus necesidades. Por otro lado, que muchas familias, dependiendo de la zona en la que vivan, inviertan muchos años de profesional en profesional buscando una explicación que no llega y lo que es peor, reduciendo de esta manera la posibilidad de poner en funcionamiento aspectos clave como una buena estimulación temprana, adaptación escolar o rehabilitación neuropsicológica.

Cuando echa la vista atrás, Mercedes del Valle, sí recuerda que en el orfanato ruso, una funcionaria les dijo que la madre biológica de Cristina bebía mucho. Pero, admite, jamás se le pasó por la mente que la niña sufriera ningún trastorno. Los problemas, cuenta, comenzaron en el último curso de infantil. La niña se portaba mal. La echaban del cole. Por supuesto, le diagnosticaron trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). A nivel educativo, denuncian las asociaciones, también hay lagunas y, a veces, falta de comprensión.

Siempre había problemas en el colegio. Un martirio. Tengo dos cajones llenos de informes, recurrimos a todo tipo de terapias, las más surrealistas", dice Mercedes del Valle.

"Siempre había problemas en el colegio. Un martirio. Tengo dos cajones llenos de informes, recurrimos a todo tipo de terapias, las más surrealistas. Estuve a punto de separarme, algo muy común en las parejas de padres", recuerda cuando vuelve a quejarse que el principal problema es el diagnostico porque todavía son muchos los profesionales que no tienen formación sobre este síndrome.

En su caso, a medida que Cristina crecía, los conflictos se acentuaban. Los padres estaban perdidos. Hasta que, tras mucha lucha, el doctor Óscar García Algar, jefe del Servicio de Neonatología del Hospital Clínic-Maternidad de Barcelona y coordinador del Grupo de Investigación Infancia y Entorno (GRIE), con enorme experiencia en estos casos, puso nombre a tanto padecimiento. "Una liberación", repite la madre, que desea lo mismo para otras tantas familias.

Mercedes del Valle pide no estigmatizar a las madres: "Ninguna bebe para dañar a su hijo. A veces es por desconocimiento o por enfermedad".

Mercedes del Valle pide, también, no estigmatizar a las madres. Aunque cada vez más personas saben de los efectos del alcohol, todavía no hay suficiente concienciación y, a veces, la exposición prenatal al alcohol se produce "por desconocimiento o por enfermedad. Ninguna madre bebe durante el embarazo con el propósito de dañar a su hijo". Desde su asociación se preguntan: ¿qué ocurre cuando nace un niño o niña con TEAF?, ¿puede permanecer con su familia biológica o pasar a ser tutelado por la administración competente?, ¿puede asignarse a una familia de acogida o puede ser adoptado?. Piden respuestas: los poderes públicos, concluyen, "tienen la obligación de garantizar la protección social, económica y jurídica de la familia y el diagnóstico y la atención es su derecho, y no se está cumpliendo".