Los pacientes aplauden el reparto de 23 millones para enfermedades raras, cáncer y salud mental

Satisfacción entre las asociaciones de pacientes por el reparto de 23 millones de euros del Ministerio de Sanidad a las comunidades autónomas para, entre otros aspectos, acelerar los programas de prevención, en salud mental, o cribados, en cáncer y enfermedades raras. Así lo aprobó el lunes el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS). A la espera de conocer con más detalle el desglose de esas cantidades, entidades como la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) o la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), consultadas por EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, aplauden el reparto económico. Eso sí, piden que la dotación presupuestaria tenga continuidad en el tiempo "para poder seguir avanzando".

En el pleno extraordinario del Consejo Interterritorial de inicio de curso -tras el cual la ministra Carolina Darias ha anunciado la llegada, este septiembre, de 10 millones de dosis de vacunas contra el coronavirus adaptadas a la variante Ómicron para utilizarlas como cuarta dosis-, Sanidad y las comunidades autónomas aprobaban los criterios de distribución de casi 23 millones destinados a aspectos concretos relacionados con las enfermedades minoritarias, la prevención del suicidio o el impulso de los programas de cribado en cáncer.

Con respecto a enfermedades raras -más de tres millones de españoles padecen alguna de estas dolencias- y neurodegenerativas, el departamento que encabeza Darias ha definido el reparto de 2,8 millones a las comunidades para estas enfermedades, incluida la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En España hay actualmente 3.717 personas diagnosticadas con esta dolencia y sólo el 34 por ciento de los pacientes sobrevive a los cuatro años de recibir el diagnóstico.

Cribado neonatal

Los fondos de Sanidad, según el Ministerio, tienen como objetivo financiar medidas para obtener "la información epidemiológica necesaria que permita el desarrollo de políticas sociales, sanitarias y de investigación". De hecho, tras el Consejo Interterritorial, Darias ha subrayado que se invita a todas las comunidades autónomas a sumarse al Registro Estatal de Enfermedades Raras. Además, Sanidad financiará la mejora de los programas de cribado neonatal en estas dolencias para impulsar la detección precoz, una de las viejas reivindicaciones de las asociaciones de pacientes.

"A expensas de conocer el desglose con mayor profundidad, lo cierto es que esta distribución se mantiene, al menos, en los últimos cuatro años", declara Juan Carrión, presidente de FEDER.

"A expensas de conocer el desglose con mayor profundidad, lo cierto es que esta distribución se mantiene, al menos, en los últimos cuatro años", señala a este diario Juan Carrión, presidente de FEDER. Indica que a día de hoy se están dando "grandes pasos hacia adelante" como el plan IMPaCT (Implantación de la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología) o la incorporación de las dolencias minoritarias en el Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) para la Salud de Vanguardia, un instrumento de colaboración público-privada que se centra en la transformación del sector sanitario a través de la ciencia y la innovación.

Prácticamente la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes han esperado más de cuatro años para lograr un diagnóstico.

Pero, advierte Carrión, todos estos avances "han de ir de la mano de una dotación presupuestaria que permita su sostenibilidad y continuidad en el tiempo". También, añade, de la Estrategia de Enfermedades Raras, "ya que si bien la partida está dirigida a las mismas, lo cierto es que necesitamos que el marco global a todas las comunidades se evalúe y actualice en consecuencia, ya que se publicó en 2009 y desde 2014 no se ha actualizado".

Recuerdan desde FEDER que prácticamente la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes han esperado más de cuatro años para lograr un diagnóstico. "Y un 20% de nosotros, ha esperado más de una década. Entre las consecuencias de este retraso, está el acceso a un tratamiento que frene el avance de la patología, que sólo existe para el 5% de las enfermedades raras", incide el presidente de la entidad.

Prevención del suicidio

El Consejo Interterritorial también ha aprobado la distribución de parte de los fondos del Plan de Acción de Salud Mental, dotado con 100 millones de euros entre 2022 y 2024, a las comunidades. Sanidad precisa que, en esta ocasión, son 8 millones destinados a "la atención integral a la salud mental, la sensibilización y lucha contra la estigmatización". Además, el dinero se destinará a la prevención, detección precoz y atención a la conducta suicida. El departamento ha previsto desarrollar códigos de riesgo de suicidio y establecer "circuitos ágiles para la mejora del acceso a los servicios de salud mental de las personas con conducta suicida, especialmente en la población infanto-juvenil".

"Damos la bienvenida a unos presupuestos que, con seguridad, van a corregir las inequidades que existen en algunos territorios sobre el acceso a los cribados", señala la AECC.

En el paquete económico se ha acordado, asimismo, el reparto de fondos a las comunidades para la lucha contra el cáncer por un total de 12 millones: 6 para 2022 y otros 6 más, para el próximo año. Unas cantidades que se destinarán a acelerar los programa de cribado de cáncer colorrectal y de cuello de útero. Una detección precoz en la que entidades como la Asociación Española Contra el Cáncer siempre han hecho hincapié. En colon, por ejemplo, los cribados se realizan con un test -de apenas 2 euros- que identifica una enfermedad que, si es detectada a tiempo, existe una probabilidad de superarla de un 90%.

"Damos la bienvenida a unos presupuestos finalistas que, con seguridad, van a corregir las inequidades que existen en algunos territorios sobre el acceso", señalan desde la AECC cuando desde EL PERIÓDICO DE ESPAÑA se les pide una valoración del reparto económico anunciado esta semana por el Ministerio de Sanidad. Esta entidad lleva años cuestionando la desigualdad de la implantación de ese tipo de programas por comunidades.

El cáncer colorrectal será el tumor más frecuentemente diagnosticado en España en 2022 con 43.370 nuevos casos, 26.862 en varones y 16.508 en mujeres, con datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Los programas de cribado -basados en el test de sangre oculta en heces- son claves para disminuir la mortalidad. Podrían evitar un tercio de las muertes y salvar más de 3.600 vidas al año en nuestro país. Sin embargo, no todas las comunidades van a la misma velocidad. El objetivo es alcanzar una participación de la población diana, entre 50 y 70 años, superior al 65%. Pero sólo Navarra y el País Vasco superan esta participación, con un 73% y 72% respectivamente.