ELECTRODEPENDIENTES

Sólo ocho comunidades dan ayudas a los pacientes renales con diálisis domiciliaria

  • La Comisión de Sanidad del Congreso aprueba una proposición no de ley, presentada por Esquerra Republicana (ERC), para ayudar a sufragar los costes de la factura energética de los pacientes

  • Las ayudas que piden, defienden médicos y asociaciones, son coste-eficientes porque el paciente tratado con técnicas domiciliarias puede suponer un ahorro de hasta 25.000 euros al año

José Vicente Zugasti, paciente en diálisis en su casa de Madrid.

José Vicente Zugasti, paciente en diálisis en su casa de Madrid. / J.V.Z.

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Más de más de 64.600 españoles con enfermedad renal crónica necesitan terapias sustitutivas, es decir, trasplante o diálisis. Un 11% del total de los pacientes en diálisis en nuestro país, la reciben a domicilio, lo que les convierte en electrodependientes. La escalada del precio de la luz les ha llevado al límite tal y como vienen denunciando en los últimos meses . Sólo ocho comunidades autónomas les prestan algún tipo de ayuda. Junto a los profesionales que les atienden, ahora aplauden la aprobación por la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados de una proposición no de ley (PNL) para ayudar a sufragar los costes de esa factura energética, presentada por Esquerra Republicana (ERC) que, este jueves, lograba por unanimidad el apoyo de todos los grupos políticos.

Un paso adelante que han celebrado médicos y pacientes. Así lo han expuesto, tras la aprobación de la PNL, tanto la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) como la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER). Con esta proposición se insta al Gobierno a promover, en el plazo máximo de un mes, las reformas necesarias de la Ley 24/2013, de 26 de diciembre, del Sector Eléctrico, así como otras normas, para que las personas con enfermedades crónicas y electrodependientes, como quienes se dializan en sus casas, puedan acceder a la energía con ayudas o bonificaciones.

"Es un gran avance que aplaudimos los pacientes electrodependientes", dice José Vicente Zugasti, 33 años y dos trasplantes a sus espaldas.

"Es un gran avance que aplaudimos los pacientes electrodependientes porque nos ayudará a sufragar los sobrecostes de la luz que los últimos meses estamos sufriendo. Nosotros nos adaptamos a las horas más baratas", señala a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA José Vicente Zugasti, 33 años y dos trasplantes a sus espaldas, que se dializa en su casa de Madrid. En los tres últimos meses, su factura de la luz, se ha incrementado en torno a un 30%, explica.

Médicos y asociaciones piden que las ayudas sirvan para pagar los gastos de electricidad a los pacientes o tengan un precio muy reducido.

Una medida que tanto los nefrólogos como los enfermos y las asociaciones que les representan venían reclamando a los partidos políticos a medida que el precio de la luz escalaba sin freno. "Estamos muy contentos y agradecemos el apoyo recibido", asegura a este diario la presidenta de la Sociedad Española de Nefrología, la doctora Patricia de Sequera. Eso sí, pide que no se trate de una iniciativa temporal.

Los nefrólogos piden que sea una medida permanente: "Es decir, no sólo ahora, por el precio de la luz y que, cuando baje, se les retire la ayuda".

"Una vez que celebramos la PNL presentada y apoyada por los grupos, pedimos dos cosas: que se pongan en marcha estas medidas que permitan financiar el coste de la electricidad a los pacientes que se tienen que enchufar a su máquina de diálisis, que es un tratamiento que les mantiene con vida, para que no les resulte más costoso. Y que esto sea de forma permanente. Es decir, no sólo ahora, por el precio de la luz y que, cuando baje, se les retire la ayuda. Que sea permanente y que sea para todos. Por eso creemos que debe llevarse al Consejo Interterritorial para que las ayudas lleguen a todas las familias evitando inequidades".

Pacientes en un centro de diálisis de Barcelona.

/ Ferran Nadeu

La diálisis es un tratamiento renal sustitutivo cuando los riñones fallan. Existen dos tipos: diálisis peritoneal y la hemodiálisis domiciliaria. La primera, es la modalidad más utilizada. Los dos son tratamientos diseñados para mejorar la autonomía, la independencia y la calidad de vida del paciente. Está incluida en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, recuerdan las asociaciones, y los pacientes no deben pagar por ella, como tampoco lo hacen los enfermos que van a un hospital a recibir ese tratamiento de soporte vital. Además, hay un aspecto que reseñan desde ambas entidades: que las ayudas sirvan para abonar los gastos de electricidad a los pacientes o tengan al menos un precio muy reducido. Y, sobre todo, que su aplicación sea igual en todas las comunidades autónomas.

Ayudas desiguales

Actualmente, explica, la doctora Patricia de Sequera, sólo ocho comunidades (Asturias, Castilla y León, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura, Andalucía, Canarias y País Vasco) tienen algún tipo de ayuda para los pacientes renales con diálisis domiciliaria, que son claramente insuficientes. Hay casos, incluso, en los que son las propias fundaciones o asociaciones privadas las que prestan esas ayudas ante la ausencia de otras por parte de las autonomías.

En un paciente electrodependiente, la escalada del precio de la luz supone un incremento medio de 30 a 60 euros al mes (unos 600 euros anuales).

Con los datos sobre la mesa, en un paciente electrodependiente, como los que están en tratamiento domiciliario con diálisis, la escalada del precio de la luz supone un incremento medio de 30 a 60 euros al mes (unos 600 euros anuales). En febrero de este año, el precio medio de la electricidad fue de 200,23 euros/MWh, un 80 % superior al de todo 2021, recuerdan las asociaciones. La regulación eléctrica actual establece un precio diferente según la hora del día, lo que ha hecho que los "pacientes renales, temerosos de que la factura de luz se incremente, realicen su tratamiento en horas muy tempranas o poco habituales, alterando su ritmo diario".

Algunos pacientes descartan dializarse a domicilio por el precio de la luz, algo que "preocupa" a los nefrólogos.

Es más, algunos enfermos dada la complicada situación económica en la que se encuentran, están rechazando la opción del tratamiento renal sustitutivo en sus domicilios. Aunque, recuerdan los nefrólogos, es un tratamiento con importantes ventajas. Esta situación les situación preocupa "y mucho" porque los especialistas temen una marcha atrás en la tendencia de crecimiento de las modalidades de diálisis domiciliaria -que, a pesar de suponer un 11% del total de los pacientes en diálisis en España-, venían creciendo, con un aumento del 37% en la última década.

Un lujo que no se pueden permitir

Para algunos pacientes recibir la diálisis en casa es un lujo que no se pueden permitir pese a que, entre sus ventajas, que son más flexibles, requieren menos inversión de infraestructura inicial, menos estancias en el hospital y menos personal sanitario. "En relación a las ayudas no hay un consenso entre las comunidades autónomas para la aplicación de estas políticas. Por ejemplo, en Madrid, donde yo trabajo, es una de las quejas de los pacientes en tratamiento en domicilio. Por eso, señalar, en primer lugar, esa clara falta de equidad. Hay que dar una solución definitiva y permanente para todos. Decir también que, aunque hay ayudas, ninguna supera los 80 euros mensuales" afirma la presidenta de la S.E.N.

Además, resaltan las entidades, las ayudas serían también coste-eficientes, porque el paciente tratado con técnicas domiciliarias puede suponer hasta 25.000 euros de ahorro al año, lo que supondría más de 40.000 euros de diferencia por año de vida ganado ajustado por calidad. Mejorar la atención clínica de la enfermedad renal crónica en España -entre las 10 primeras causas de muerte en el mundo y se espera que para 2040 se sitúen entre las cinco primeras- consideran que pasa, en gran medida, por fomentar estas técnicas por las ventajas que ofrecen.

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