Un día en una unidad de paliativos: "En el fondo, la vida me ha tratado bien"

Por paradójico que parezca, la vida es extraordinariamente intensa en las unidades de paliativos donde los enfermos terminales pasan sus últimos momentos. Hay bodas, reencuentros, discusiones, fiestas, disposiciones, sueños...Hay paz. A veces. Otras, rabia. Hay jóvenes -sí, los niños y los jóvenes también mueren- y mayores. A veces se fuma, otras se toma una copa de vino. Se cuidan huertos o se miman mascotas. Son las licencias del tramo final. Sin tiempo para dejarlo para otro día. "Esto es muy loco", resume el doctor Pablo Sastre, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Centro San Camilo, en Tres Cantos, Madrid, cuando recibe a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA. Porque la vida, incluso en un lugar así, es eso. Pura vida. Lo sentencia María Isabel desde una de las habitaciones: "El resultado es lo que cuenta, y de las caídas, es de lo que aprendes".

Más de 80.000 españoles mueren cada año sin poder recibir la atención que necesitan al final de sus vidas. De mitigar el dolor, cuidar el alma y acompañar a los suyos en el duelo, se ocupan los equipos de cuidados paliativos que prestan la atención sociosanitaria que reciben las personas diagnosticadas de enfermedades crónicas, avanzadas y terminales. Una cultura que va más allá de los cuidados. Se trata de humanizar la atención. Que cada uno elija cómo y dónde pasar esos días finales. En su casa, en un hospital, en un centro especializado...Pero atendido, explica Pablo Sastre.

El San Camilo es uno de los 135 centros en España donde se desarrolla un programa pionero de la Fundación "la Caixa".

El San Camilo es uno de los 135 centros sanitarios donde se desarrolla el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación "la Caixa" que, desde 2008, ha atendido a 239.451 pacientes y 315.379 familiares a través de 45 equipos de atención psicosocial (EAPS) formados por psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, médicos, agentes pastorales y, cómo no, voluntarios. Este jueves, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el presidente de la Fundación, Isidro Fainé, firmaban la ampliación del convenio de un programa pionero que, durante estos años, ha permitido atender a un incontable número de personas y humanizar su asistencia en situaciones de cronicidad y vulnerabilidad social. Con presencia en las 17 comunidades autónomas y en las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla, trabajan en el ámbito hospitalario, en el domiciliario y, desde el año 2020, en residencias de personas mayores.

El viaje de María Isabel

"¿Que te hable de mí?. ¿Que te cuente cómo ha sido mi vida?". María Isabel Esteban, madrileña de Chamberí, 74 años muy azarosos, sonríe y respira: "En el fondo, creo que me ha tratado bien. Como a otra cualquiera, pero tirando a bien. Y, dirás, qué tía loca, pero estoy tranquila". La mujer acoge con suma cortesía a este diario. Le acompaña su hijo, Eduardo, siempre pegado a la cama. María Isabel está en una de las 33 habitaciones individuales -30 concertadas por el Servicio Madrileño de Salud- de la unidad en el San Camilo, en el que, además, hay un centro asistencial para mayores dependientes, otro de día, un servicio a domicilio...

La unidad de paliativos es un espacio muy luminoso -ventanas grandes, jardines, solarium...- con aspecto de hotel rural.

Un espacio muy luminoso -con ventanas grandes, jardines, claraboyas, solarium...- con aspecto de hotel rural castellano-manchego donde, por haber, hasta hay pequeñas plazuelas y una taberna de lo más castiza donde se han celebrado incontables partidas -sobre todo en tiempos pre-covid- y también, unas cuantas fiestas familiares. Cuajado de relojes -en las paredes, en las mesas, en las habitaciones...- que ni marcan la misma hora, ni tampoco funcionan, al menos algunos. Simbolizan aquello de que en ese espacio, que se encuadra dentro de lo que los religiosos camilos -que lo regentan-, denominan Centro de Humanización de la Salud, el tiempo va a otro ritmo.

De Ecuador a Costa de Marfil

Allí ha recalado María Isabel tras conocer, de golpe y porrazo, el pasado enero, tras acabar en una ambulancia en Urgencias del Hospital La Paz, que padece un cáncer muy agresivo. Que el tiempo corre y hay que apurarse. Desgranando a este diario, por ejemplo, como, muy de chica, partió hacia Sudamérica porque era hija de diplomático y a ese país viajó su familia. Como luego vivió en Ecuador y jovencísima, se casó y tuvo dos niños con los que, con el matrimonio roto, volvió a España. Sin nada. A empezar de cero.

"Pedí desde el primer momento saber la verdad. Estoy serena. Sólo tengo miedo al dolor y eso me lo están atendiendo", dice María Isabel.

A un Madrid de los 70 donde "se vivía de cara a la galería" y una mujer separada, no acababa de estar bien vista. Ni por su propia familia. María Isabel salió adelante. Trabajó mucho, crió a los niños y un día, con una fe que le iba y le venía, emprendió una nueva vida. Como misionera. Esta vez en Costa de Marfil, un país sumido en la pobreza. En la selva, aclara. "Conocí a los niños soldados, nos evacuó el Gobierno"...evoca. Después, acabó en Denver,

Estados Unidos

, en un seminario.

Hasta que un supuesto párkinson -que nunca estuvo claro que padeciera- la trajo de nuevo a España. Con sus hijos. Muchas vidas en una sola, asegura para, ahora, enfrentarse a una muerte que, dice con claridad meridiana, nada le asusta. "Yo sólo pedí desde el primer momento saber la verdad. Estoy serena. Fuerte. Sólo tengo miedo al dolor y eso me lo están atendiendo", confiesa.

Pacientes de 18 a 107 años

La definición de cuidados paliativos es dignidad y autonomía, que el enfermo coja las riendas de su vida y decida dónde vivir y dónde morir. Si quiere en su casa. Si quiere en un centro. A veces se puede hacer y otras no. Depende de los recursos. De cómo se organice la familia. En el San Camilo, cuenta el doctor Pablo Sastre, la vida transcurre a toda velocidad. "Suceden cosas extraordinarias", asegura Sastre mientras, a modo de anfitrión, enseña las instalaciones de una unidad donde trabajan una treintena de profesionales. Hay pacientes de 18 a 107 años. "Hay jóvenes que tienen asumida su situación. Nos impresiona más a nosotros, que a ellos. Mueren con absoluta dignidad. Y hay mayores que se resisten sin entender que llega el final", señala.

¿Se permiten licencias en esos días?. Claro, admite, y relata el caso de aquella chica joven que no tenía a nadie y a la que dejaron tener en su habitación a "un hámster loco que no paraba de dar vueltas a la maquinita. Su vida era la mascota. Qué mejor que dormir toda la noche con el tiquitiqui constante. Claro que hay licencias. ¿Podemos tomar un vino?. ¿Cómo no se va a poder?. Pero que sea bueno...y sin encima lo compartes. ¿Qué límites vamos a poner a la vida?".

El "balance biográfico"

Cada paciente tiene su "balance biográfico" dirá por su parte la psicóloga de la unidad, Yolanda López. Que al final, todo el mundo quiere cerrar en positivo. Ella ayuda a los pacientes a prepararse para el final. ¿Y qué se le dice a un chaval joven?. "Nadie quiere morir. Pero un chico no quiere hablar de esas cosas. Lo que quiere es ver sus videojuegos". La psicóloga de la unidad ayuda, también, a las familias a prepararse para el duelo. Algo fundamental, asegura porque ha visto numerosos casos de depresión que llegan desde un duelo inconcluso.

Dirá también Yolanda que en España no estamos preparados para hablar de la muerte. Que quizás en los últimos tiempos se ha vivido un pequeño cambio, pero cuesta. Habla también del duelo por covid, de lo que marcó aquella experiencia. Por cada persona que muere, afirma, hay un mínimo de seis que sufrirán de forma muy impactante esa ausencia.

Con las familias, dice la psicóloga Yolanda López se realiza "casi una intervención en crisis" y se trabaja mucho el duelo.

¿Cómo se prepara la familia ante lo inevitable?. Eduardo, el hijo de María Isabel, intenta hablar, pero se quiebra y pide perdón. "No conocía el mundo cáncer ni de cerca", espeta. Y eso que, repite a menudo, está tranquilo, mucho más de lo que lo estaría si su madre pasase estos momentos en casa. María Isabel ya lo tiene todo resuelto. Hasta Blas, el perrito que adoptó para obligarse a salir a la calle durante la pandemia, queda en manos de un buen vecino. También las cajas de manualidades, la pasión de su vida, con las que Eduardo todavía no sabe cómo lidiar.

Con las familias, explica Yolanda López, se realiza "casi una intervención en crisis". Cada vez hay más pacientes que llegan al San Camilo y su estancia, apenas llega a los tres días. Hay que enseñarles, por ejemplo, técnicas de comunicación. Para explicar a veces al propio enfermo ese desenlace. O para saber cómo trasladárselo a los niños.

Y el dolor. ¿Cómo se afronta?. El doctor Sastre habla de cuando empezó como médico rural, en Madrid. Entonces no tenía nada para aliviar el sufrimiento de los enfermos terminales. "Sólo existía el Nolotil. Los opiáceos tenían muy mala prensa y no había herramientas", recuerda. Entonces, cayó en sus manos un folleto de cuidados paliativos -corría el año 92, cuando comenzaban a existir este tipo de unidades- y le contrataron con uno de los pioneros de la disciplina, el doctor Marcos Gómez Sancho, en

Canarias

.

"Cuando el grito de guerra es no quiero vivir, es porque esa persona no quiere vivir con dolor, pero hay tratamiento", dice el doctor Sastre.

Es entonces cuando surge el qué hay de malo en administrar opiáceos o morfina para combatir el dolor de quien sufre lo indecible. Insiste el médico en lo que aprendió: nadie debe morir con dolor: "Ha cambiado muchísimo. Se utilizó mal, tuvo mala prensa, las redes de narcotráfico, que si se robarán la pastilla de la mesilla del enfermo...Son falacias. Los opiáceos son medicaciones seguras que se utilizan sabiendo cómo. Pongo un ejemplo: la dosis de morfina es tan individualizable que una persona puede tener nueve miligramos al día y otra, 300. Y los dos están bien tratados. Lo que hay que utilizar son las dosis adecuadas. Cuando el grito de guerra es no quiero vivir, es porque esa persona no quiere vivir con sufrimiento, con dolor, pero hay tratamiento para todas esas cosas".

Pablo Sastre toca todos los temas. También los más íntimos: ¿cómo se afronta la sexualidad al final de la vida?, ¿cómo nos organizamos?. "Es tanta la vida que hay que mirar y que ver. Eso está poco desarrollado todavía y hay mucho tabú. Pero, por supuesto, si tienes una habitación individual, ya has dado un paso", afirma.

El tabú de la muerte

¿Cada uno muere como ha vivido?. Yolanda López, la psicóloga, reflexiona: "Totalmente. Hay una cosa que decimos los de paliativos, tal cual vives, tal cual mueres. Ahora lo hablaba con la hija de una señora. Su madre nunca había querido molestar y sabe que se va a morir sin hacerlo. Si tú has sido muy negador, quizás te cueste admitir la enfermedad. Si has sido amorosa, seguirás siendo amorosa". Advierte que, en un ambiente tan excepcional, ellos también deben cuidarse. Y buscarle sentido a su trabajo. "Te protege, es como una crema", asegura. La psicología, añade, es "muy valorada al final de la vida".

Más de 80.000 españoles fallecen cada año sin poder recibir cuidados paliativos. Son cifras que llevan mucho tiempo estancadas. Las desigualdades en el acceso a este tipo de cuidados siguen siendo enormes. No sólo entre comunidades, incluso en la misma provincia o en la misma ciudad. Especialmente sangrante es la falta de unidades pediátricas.

En

España

, las cifras siguen siendo pésimas. Según el Atlas de Cuidados Paliativos en Europa (2019), nuestro país ocupa el puesto 31 de 51 países analizados, a igual nivel que Georgia o Moldavia. Con 0,6 servicios especializados por cada 100.000 habitantes, muy alejados de los 2 puntos que recomiendan los organismos internacionales. Según ese documento, el más actual que manejan las sociedades científicas, hay 260 recursos específicos en este tipo de cuidados frente a los 914 de Alemania, los 860 de Reino Unido, los 653 de Francia, los 587 de Polonia, 570 de Italia...

La situación en España

Porque, se queja el doctor Sastre, sigue faltando una estrategia nacional que debería estar en marcha, coordinada, dotada y que asegure el acceso a esos cuidados a todos aquellos que lo necesitan. Echa en falta también la especialidad. Y, en la esfera política, se sigue enfrentando paliativos y

eutanasia

, algo que no les gusta nada. "Nos hace mucho daño. No tiene nada que ver, son situaciones distintas. Claro que hay gente que puede tener necesidad de poner fin a su vida, pero es distinto", asevera.

Antes de despedirse, María Isabel, desde esa amplia habitación con patio donde le han llevado sus propias plantas, pide con guasa que se le envíe el "linch" con el enlace de la entrevista. Así lo mandará a sus nietos, ya veinteañeros, de los que tan orgullosa está. Le gustará que lo lean, confiesa. Está cansada y un poco adormilada. Pero sonríe. Con enorme cariño. Y vuelve a repetir a aquello de: "En el fondo, he tenido suerte. La vida me ha tratado bien".