Prestaciones sociales

Los padres piden que las ayudas a sus hijos con enfermedad grave no tengan límite de edad

  • Las entidades denuncian el vacío legal de muchas familias tras la entrada en vigor de la modificación de la Ley General de la Seguridad Social, por la que se amplía la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) hasta los 23 años.

  • La reforma comenzó a ser efectiva al inicio de 2022 pero ha dejado en el limbo a familias cuyos hijos cumplieron 18 años antes de que se modificara la Ley.

  • La ayuda compensa la pérdida de ingresos que sufren las madres y padres, que se ven obligados a reducir su jornada y su salario para cuidar de manera permanente del menor a su cargo.

En la imagen, Montserrat Aranda (izq.) con su hijo Álvaro y (derecha), Eva Norte con su hijo José María, en silla de ruedas.

En la imagen, Montserrat Aranda (izq.) con su hijo Álvaro y (derecha), Eva Norte con su hijo José María, en silla de ruedas. / Montserrat Aranda

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Visibilidad y empatía. Y, claro está, que el Gobierno realice los cambios legislativos precisos para solventar cuanto antes la situación. Es lo que pide Montserrat Aranda cuando relata la lucha de decenas de familias de hijos con enfermedad grave y gran discapacidad para que las prestaciones a sus hijos no tengan un rango máximo de edad. "Ahora son 23 años pero aspiramos a que no exista un límite", señala a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA esta abogada y madre de, Álvaro, un chico de 18 años con gran discapacidad que no se resignó a dejar de trabajar para dedicarse al cuidado de su hijo.

Desde diferentes entidades, como la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), se ha denunciado el vacío legal en el que se están numerosas familias tras la entrada en vigor de la modificación de la Ley General de la Seguridad Social, por la que se amplía la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) hasta los 23 años. Una reivindicación histórica del colectivo, recuerdan desde la Federación ASEM, que, además, subraya que la pandemia ha empeorado muchas de las situaciones de los niños y niñas con enfermedades neuromusculares, y también las de sus familias.

La reforma comenzó a ser efectiva a comienzos de 2022, pero ha dejado en el limbo a muchas familias con hijos que cumplieron 18 años antes de que se modificara la Ley.

La reforma comenzó a ser efectiva a comienzos de 2022 pero, señala la entidad, ha dejado en el limbo a muchas familias cuyos hijos cumplieron 18 años antes de que se modificara la Ley. El pasado noviembre esta misma entidad celebraba que se fuera a incluir una enmienda en el proyecto de los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para que la ampliación de la prestación se extendiera hasta los 23 años, y no hasta los 18 como contempla hasta entonces la Ley General de Seguridad Social. Entonces, un acuerdo entre el PSOE y el PNV propició que el acuerdo saliera adelante.

Para compensar la pérdida de ingresos

La prestación, describen, es una ayuda que compensa la pérdida de ingresos que sufren las madres y padres, que se ven obligados a reducir su jornada de trabajo y su salario para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, afectado por cáncer u otra enfermedad grave. Era una reivindicación histórica del colectivo, recuerdan desde la Federación ASEM -que representa a los más de 60.000 afectados/as en toda España- que, además, resalta como la pandemia ha empeorado muchas de las situaciones de los niños y niñas con enfermedades neuromusculares, y también las de sus familias.

En teoría, la ampliación de la ayuda hasta los 23 años beneficiaría a 8.000 hogares pero, en la práctica, muchas familias quedan fuera.

En teoría, prosiguen desde esta entidad, la ampliación de la ayuda hasta los 23 años beneficiaría a 8.000 hogares que actualmente reciben esta prestación, pero en la práctica, muchas familias con hijos menores afectados por enfermedad grave se han quedado fuera. Según explica Montserrat Aranda, el próximo martes podría salir una instrucción del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) "diciendo que nos podemos acoger a la prestación".

"Todos son enfermos graves de primer nombre y, de segundo, discapacitado", señala Montserrat Aranda, madre de un chico de 18 años.

Aranda es madre de Álvaro, un chico de 18 años, cumplidos el pasado abril, lo que supuso la extinción de la prestación, a la que la familia se acogió en 2017. La abogada se puso entonces a buscar a familias que estuvieran en su misma situación y encontró a un grupo de padres y madres que compartían idénticas inquietudes: recibían la prestación del CUME aunque cada uno de sus hijos tiene una patología diferente. El de Montserrat fue un gran prematuro, otros tuvieron un cáncer, otros son autistas con grandes crisis epilépticas y problemas de comportamiento..."Todos son enfermos graves de primer nombre y, de segundo: discapacitado, grandes discapacitados", señala Aranda.

Álvaro, un gran prematuro

Montserrat Aranda describe su caso particular: su hijo fue un gran prematuro (nació con 28 semanas y un kilo de peso). "Estuvimos 538 días hospitalizados. Le saqué del hospital casi con dos años. Yo monté una UVI en casa, porque prefería que estuviéramos allí. A partir de ahí, mi hijo fue avanzando pero se le quedó una gran discapacidad. Sigue durmiendo con oxígeno y, hasta hace tres años lo necesitaba 24 horas al día", relata.

El problema al que en estos días se enfrentan las familias, añade la abogada, es que "hay mutuas que te dicen que si ya se te extinguió (la ayuda) -que así fue porque en ese momento la ley no nos amparaba-, no puedes volver a acogerte; pero se da la contradicción de que yo la pido, me la deniegan y mi marido la pide, y a él se la conceden. ¿Cómo se come?". Incide en que, en su caso, ella siempre ha querido trabajar y tener una reducción del 50% para poder conciliar el cuidado de su hijo con su carrera profesional. "Estuve cuatro años, hasta el pasado que he tenido que volver a jornada completa. ¿Cómo me organizo?. Contratando a dos personas, pero porque puedo hacerlo. ¿Pero qué pasa con las familias que no pueden?", se pregunta la abogada.

Una reivindicación histórica

El ministro de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, José Luis Escrivá, ya avanzó hace unos días en el Congreso de los Diputados que están trabajando "en introducir una disposición transitoria" ya que, en la modificación para ampliar la edad límite, no se contempló el establecimiento de un régimen transitorio para aplicar a aquellos supuestos en los que, con anterioridad al 1 de enero de 2022, se hubiese extinguido la prestación económica por haber cumplido el menor de edad los 18 años.

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En este sentido, desde la Federación ASEM insisten en que las enfermedades graves, como es el caso de las neuromusculares, prevalecen más allá de los 18 años, e incluso tienden a agravarse, por lo que "era una necesidad y una urgencia" que las familias pudiesen seguir atendiendo a sus hijos "de la misma manera". No obstante, pese a celebrar esta decisión, consideran que, a los 23 años, la enfermedad no se para, por lo que ha exigido a los poderes públicos que cumplan con los estipulado en la Ley de Dependencia haciendo efectiva la prestación de la asistencia personal para que estos jóvenes sigan contando con un apoyo para poder desarrollar su vida con los mismos derechos y oportunidades cuando la ayuda CUME ya no permita que sus padres sigan estando a su lado a diario.

Desde el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, su titular, José Luis Escrivá, subrayaba hace unos días en el Congreso que el Gobierno ha hecho una reforma muy extensa que ha permitido que se doble en dos años -de 85 a 161 millones de euros- el presupuesto para atender estas situaciones y se proteja a más de 5000 casos de situaciones graves. Escrivá recordaba que no sólo se ha ampliado la edad de 18 a 23 años, sino que esa prestación para cuidado de descendientes con enfermedades graves se ha extendido a familias monoparentales y a otras situaciones como jóvenes que hayan contraído matrimonio.