Día Internacional de Cáncer Infantil

El testimonio del padre de un niño con cáncer: "Se te cae el mundo encima al recibir el diagnóstico"

Cuando tenía seis años, a su hijo le detectaron leucemia linfoblástica aguda: "Su actitud en todo momento ha sido envidiable"

El testimonio del padre de un niño con cáncer: "Se te cae el mundo encima al recibir el diagnóstico"
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Carmen Tomás

"Cuando le dan un diagnóstico de estas características a tu hijo el mundo se te cae encima. Se te hace de noche". Un 2 de septiembre del 2020 a su hijo, Joel, le diagnosticaron de leucemia linfoblástica aguda.

Sus síntomas empezaron cuando tenía 6 años. "De la noche a la mañana comenzó a sufrir mucho dolor en la cadera, no podía agacharse y de ahí, ni moverse, ni caminar", señala su padre, Manel Nieto. Las pruebas se aceleraron y lo remitieron al Clínic de Valencia, donde el día 1 le hicieron la punción lumbar y el día 2 le daban el diagnóstico. Se quedó ingresado y el mismo día comenzó con el tratamiento.

"Comienzas a digerir la noticia, a intentar interiorizarla y hacerte a la idea de que vas a luchar para salir de ahí". "A Joel le explicamos qué tenía, cómo se llamaba la enfermedad, el proceso que iba a tener que pasar, los efectos adversos de la propia medicación que iba a curarlo".

A las 3 semanas pasó del estadio más leve a la fase más agresiva, de alto riesgo, por lo que la medicación, la quimio y todo fue de alto riesgo. Ahora está en fase de mantenimiento, con controles quincenales, analíticas y quimioterapia intratecal una vez al mes, si la analítica sale como espera el grandísimo equipo de hemo-oncología pediátrica que lo está tratando.

La "fortaleza de Joel"

"Y la actitud de Joel en todo momento ha sido envidiable, tiene muchísima fortaleza", señala Manel. "Lo ha pasado muy mal. Cada vez que recibía quimio, que prácticamente era a diario, requería muchísimas transfusiones de todo tipo, de hematíes, de plasma", expresa su progenitor. Pese a todo, Joel lo ha afrontado con una actitud muy positiva.

"A nosotros nos ha ido bien desdramatizar la enfermedad. No tener problema en contarlo a la familia, amigos, trabajo para recibir este chute de fuerza y de ánimo que necesitábamos para transmitírselo a Joel". "El apoyo de la familia, compañeros de trabajo, ha sido esencial. Nosotros necesitábamos mucha fuerza para trasladársela a Joel y desde el primer momento nos abrimos, contamos lo que nos pasaba y hemos recibido toda la fuerza y amor de quienes nos rodean, lo que ha sido una de nuestras fortalezas", también hemos intentado desdramatizar la enfermedad y hacerle ver a Joel que a pesar de la enfermedad hay vida”. refleja.

Joel, que ahora tiene 7 años, ha superado todo lo más duro de la enfermedad. "Lo sacaron del protocolo de trasplantes, ya no hizo falta, el trasplante, la enfermedad empezó a remitir hasta mantenerse a cero", señala su padre. Joel recibió clases de la maestra domiciliaria que la Conselleria de Educación les asignó, también en la escuela del hospital han trabajado con él, en función de su estado. Ahora, ha podido retornar a las clases y se ha adaptado muy bien. Actualmente está haciendo segundo de Primaria y también ha retomado las extraescolares.

Casi 8 meses viviendo en el Clínic

"Hemos estado prácticamente ocho meses viviendo en el Clínic y se ha hecho muy duro", señala Nieto, añadiendo que por suerte "en nuestro caso, vivir en Vila-real, tenemos buena comunicación y en 45 minutos estábamos en València; no es el caso de los que viven en el interior de Castellón, que tienen una falta de infraestructuras de comunicación y lejanía importante y desde Aspanion hay una red de viviendas a disposición de las familias para poder paliar esta situación, así como el apoyo psicológico para las familias y para las niñas y niños, que por suerte no hemos tenido que recurrir a ello.

Ahora, Joël tiene que someterse a un seguimiento periódico. "Cada 15 días lo llevamos al Clínic, le hacen analíticas de control, para ver cómo va todo y después una vez al mes le ponen una quimioterapia especial y una medicación que recibe en casa todas las noches, y éste tratamiento no tiene los efectos secundarios de los anteriores".

 Manel hace un llamamiento a la sociedad para que empatice en este tipo de enfermedad desde el altruismo, para animar a la gente a "hacer donaciones de sangre y plasma y hacerse donantes de médula". "Yo soy donante desde los 18 años y nunca hubiera imaginado que una criatura en esta situación pudiera necesitar tantas transfusiones", refleja Manel.

"Cuando te hallas inmerso en esta situación te das cuenta de la necesidad de esa solidaridad, que tan poco cuesta y tanto regala, como es la vida", señala.

Apoyo a proyectos

 Desde la Responsabilidad Social de las Empresas, y fundaciones es importante que se sigan realizando aportaciones económicas para mantener los diferentes proyectos de ayuda a las niñas y niños, así como a las familias.

También hace un llamamiento a los gobiernos central, local y autonómico. "Somos un país que ha sufrido recortes importantes en investigación y es necesario invertir en investigación para la ciencia, que al final es la que salva vidas".

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