Salud. La esclerosis múltiple en España

Los expertos piden más inversión y equidad para la esclerosis múltiple

EL PERIÓDICO DE ESPAÑA y Novartis reúnen a varios especialistas médicos y científicos con el fin de impulsar un cambio en la planificación y gestión de esta enfermedad en España

Los expertos piden más inversión y equidad para la esclerosis múltiple
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El día que le diagnosticaron esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurológica y degenerativa, Asier de la Iglesia supo que los equipos de baloncesto en los que deseaba jugar lo excluirían. Se alejó de la liga profesional, pero decidió que su vida no iba a transcurrir entre lamentos y, además, se propuso contribuir a mejorar la vida de las personas que padecían la misma enfermedad. Comenzó vendiendo pulseras solidarias con una frase que, todavía hoy, le ayuda a afrontar la adversidad: “No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia.”

Luego organizó partidos benéficos, conferencias, eventos solidarios y un día decidió fundar la asociación Baila con EM con el objetivo de recaudar dinero para la investigación científica que se esfuerza por combatir la este padecimiento. Asier contó su experiencia en el colofón de Poniendo el punto sobre la EM, un evento organizado por EL PERIÓDICO DE ESPAÑA y Novartis, empresa líder en la industria farmacéutica y biotecnológica, tras el saludo de su directora de Comunicación Begoña Gómez, en el que Pedro Carrascal, director ejecutivo de Esclerosis Múltiple España (EME España), presentó los resultados de la investigación más reciente que arroja luz sobre el estado de enfermedad la actualidad. “Este informe se ocupa no sólo del diagnóstico o el tratamiento, sino también de otros problemas en torno a la enfermedad. Porque en los últimos años hemos avanzado mucho, pero hace falta que nos ocupemos de más aspectos. Del estigma, por ejemplo, pues todavía arrastramos el estereotipo del enfermo de esclerosis en silla de ruedas y hoy, por fortuna, eso es menos común”, explicó Carrascal. “El informe visibiliza el papel de la familia del paciente, su acompañamiento y el impacto que tiene en ella el hecho de tener un enfermo en casa”, agregó.

Pedro Carrascal director ejecutivo de Esclerosis Múltiple España (EME España)

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Pedro Carrascal era un niño cuando, en 1981, le diagnosticaron la enfermedad a su madre. “En esa época todo era muy diferente y a quien le diagnostican la enfermedad no tenía la oportunidad de aprovechar todas las ventajas médicas con las que hoy contamos. Hay avances científicos, pero el impacto psicológico quizá siga siendo el mismo”, reflexionó.

Esclerosis Múltiple España trabaja para apoyar a sus asociaciones y fundaciones miembros para que puedan prestar la mejor atención a las necesidades sociales, afectivas y médicas de quienes viven con esclerosis múltiple en nuestro país. Con el paso del tiempo, a esta misión se han sumado otras como el trabajo en defensa de derechos, o el impulso a la investigación, pero todas encaminadas hacia una misma meta: que las personas con esclerosis múltiple y sus familias disfruten de la mejor calidad de vida mientras seguimos avanzando hacia el final definitivo de la enfermedad. “Hay apoyos pero no son suficientes. Necesitamos más ayudas, como las que hay en algunos países de Europa, porque el impacto que tiene una enfermedad como esta en la sociedad debería ser una prioridad”, reclamó Carrascal. “También debe haber más preparación profesional para no confundir esta enfermedad con otras, porque así se retrasa el diagnóstico certero. Cuanto antes te deriven con el neurólogo en atención primaria, mejor”, dijo.

Inequidad

En esto último ahondó el doctor Miguel Ángel Llaneza, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Central de Asturias: “todos los días vemos en nuestras consultas que hay una inequidad en nuestro sistema sanitario. Tenemos 17 autonomías y, por tanto, 17 sistemas sanitarios diferentes y eso no puede ser posible. Los pacientes deben tener acceso a las mismas condiciones si viven en Navarra, en Badajoz o en Madrid.”

Llaneza, también coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología, subrayó que la gestión de los recursos es limitada, pero como médicos responsables de estos pacientes tenemos que implicarnos más: ¿han perdido su trabajo?, ¿reciben alguna ayuda estatal?, ¿cómo está de ánimo?” El médico dio esperanzas a los recién diagnosticados: “ahora lo excepcional es tener lesiones severas. Hemos avanzado mucho en los últimos 20 años y, con el tratamiento adecuado, pueden considerar a la esclerosis como una enfermedad crónica llevadera. No obstante, estaría bien que en atención primaria sepan identificar los síntomas de la enfermedad a tiempo, porque actualmente se está tardando hasta dos años en diagnosticarla y hacerlo de manera temprana ayuda mucho en la calidad de vida del paciente a largo plazo”, concluyó. La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica que afecta al sistema nervioso central, formado por el cerebro y la médula espinal. El sistema inmunitario protege al cuerpo, pero en esta enfermedad ataca a la mielina de las células nerviosas (neuronas) por error. Los nervios se extienden a lo largo de todo el cuerpo, con lo que la esclerosis múltiple puede manifestarse en muchas partes del organismo y hacerlo de maneras muy diferentes. No todos los síntomas aparecen en todas las personas, ni lo hacen con la misma intensidad. Por eso se presenta en cada persona de forma distinta y suele llamársele “la enfermedad de las mil caras”.

Los 2.000 nuevos casos anuales de esclerosis múltiple que se diagnostican se dan en personas que tienen entre 20 y 40 años de edad (precisamente cuando están diseñando su plan de vida), pero también puede aparecer en niños, adolescentes y ancianos. Se trata de la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes y la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país la padecen unas 55.000 personas, y en el mundo afecta a unos 3 millones, más de 700.000 de ellas en Europa. 

Durante el coloquio, Beatriz del Río, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), destacó que “al paciente hay que tratarlo de manera holística. Primero hay que ocuparse de cómo impacta el diagnóstico del paciente en su vida. Luego hay que estar atento a su tratamiento, y para eso se requiere de un conjunto transversal de profesionales bien formados. Además, el hecho de que la mayoría de los afectados por esta enfermedad sean jóvenes les hace preguntarse si pueden tener hijos o seguir cuidando de los que ya tienen. Pueden tener hijos, controlando mucho el embarazo, eso sí.”

Tratamiento 

Paloma Casado, gerente del Hospital Universitario del Sureste de Madrid-SERMAS, enfatizó que es necesario poner atención en el tratamiento que cada paciente recibe. “Para ello hay que hacerse preguntas como ¿es el adecuado? ¿le ayuda a su estado emocional y cognitivo? De esta manera, sabremos administrar mejor los recursos disponibles. Porque el coste de la enfermedad no solo es farmacológico, también implica los recursos destinados a la participación de los pacientes y sus familiares en la rehabilitación y en el día a día acompañando al enfermo.” Para Paloma Casado también es importante trabajar conjuntamente porque agentes de salud somos todos: pacientes, médicos, ayuntamientos, asociaciones de familiares…” Ángeles Gómez Mateos, jefa de Área de Coordinación de Proyectos de Humanización de la Comunidad de Madrid, aseguró que “cada paciente es único y vive su enfermedad de una manera diferente y no podemos fijarnos únicamente en los resultados clínicos sino en sus principales necesidades y en el papel del cuidador. También es necesario formar a los pacientes.

LA CIFRA

En España 55.000 personas padecen esclerosis múltiple

Para ello hay escuelas de salud, donde les explicamos la enfermedad y sus diferentes fases y con qué recursos cuentan para sobrellevarla. En los laboratorios de Novartis, una palabra que proviene del latín y significa “nuevas habilidades”, se han desarrollado medicamentos para mejorar la calidad de vida de personas enfermas de depresión, cáncer de mama, Alzheimer, leucemia o asma severa. “Para nosotros -subrayó Begoña Gómez, directora de Comunicación de Novartis- es un orgullo participar en iniciativas que promueven una mejor salud y calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad y lo hacemos, entre otras cosas, porque vemos en las asociaciones de pacientes un ejemplo de compromiso y lucha.” Ese ejemplo también está encarnado en Asier de la Iglesia que, a pesar de cualquier obstáculo, se sigue definiendo como deportista y, a través de sus redes sociales, se ocupa de que la gente comprenda la enfermedad. “Para que no tenga miedos y prejuicios”, dijo. “Bueno, yo sólo les cuento de qué va la esclerosis y humanizo la esclerosis. Pero no doy consejos, cuento lo que hago y a lo mejor a alguien le puede servir”.

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